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Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

La Comunidad Valenciana incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

9-01-2026
Prueba del talón
La Comunidad de Valencia ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Eventos

FundAME impulsa la investigación con impacto real en la AME en un encuentro que reúne a expertos de toda España

11-12-2025
Investigar AME
Impulsar una investigación de la atrofia muscular espinal (AME) es uno de los pilares estratégicos de FundAME. Con este objetivo la fundación organizó el encuentro “Investigar con impacto en la AME”, una jornada multidisciplinar que reunió a los principales grupos de investigación básica de la AME, …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

3-12-2025
Calendario Solidario FundAME 2026
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

La FDA aprueba Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

28-11-2025
Itvisma terapia genica AME
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha aprobado Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una década era im…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

26-11-2025
Webinar fisio respiratoria
Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a…
Cuidados AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos

11-11-2025
Ley ELA 2
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebr…
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

10-11-2025
Lotería 2025 Instagram (1080 x 1080 px)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

21-10-2025
Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Cataluña incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

20-10-2025
Cribado Cataluña
El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico…
Sin categoría Atrofia Muscular Espinal Destacada

FundAME reafirma su compromiso con la comunidad AME en la 19ª edición de las Jornadas de Familias

29-09-2025
Jornadas familias 2025 (1080 x 1080
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el evento volvió a reunir a especialistas de referencia, personas con AME, asistentes personales, familiares y entidades colaboradoras para compartir avances, experiencias y propuestas de futuro. Esta edición no solo mantuvo el espíritu de anteriores encuentr…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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