+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Webinars Atrofia Muscular Espinal

Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
La fisioterapia facilita la movilidad, la vida diaria y alivia las contracturas y otras alteraciones en los adultos con atrofia muscular espinal, independientemente del impacto de la enfermedad. El 5 de mayo a las 19.00, Mónica Marco, fisioterapeuta y rehabilitadora impartirán el webinar “Fisioterap…
Atrofia Muscular Espinal Investigación

I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la Atrofia Muscular Espinal

Reunión investigación basica AME
La Sección de Medicina de la Facultad de Ciencias de la Salud acoge una reunión científica centrada en la Atrofia Muscular Espinal los días 23 y 24 de abril El 23 y 24 de abril, tendrá lugar la Primera Reunión Científica de los Grupos de Investigación Básica en Atrofia Muscular Espinal en la Univers…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Enfermedades raras

Un mes de limpieza para las personas con AME

WhatsApp Image 2024-11-27 at 15.59.04
En colaboración con Ancar 3, vamos a realizar un sorteo exclusivo para las personas con AME y sus familias, de 3 lotes con detergente, friegasuelos, bayetas y todo lo necesario para la limpieza para todo un mes, con el que esperamos hacer más llevadera la cuesta de enero. ¿Qué tienes que hacer para …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

Calendario FundAME 2025
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

Banner socios FundAME (15 x 10 cm) - 2
La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …
Pertenecientes a:
Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Contacta

Links de interés

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate