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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

EFECTOS DE LA CIRUGIA DE LA ESCOLIOSIS SOBRE LA FUNCION PULMONAR EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR TIPO II

Chou S, Lin G, Shen P, Lue Y, Lul C, Tien Y, Lu1 Y. Eur Spine J noviembre 2016   Estudio retrospectivo, enfocado en los pacientes con AME tipo II, con un alcance mayor a 10 años, estableciéndose como uno de los seguimientos respiratorios pos quirúrgicos de los pacientes con AME mas largos en la lite…

ENTRENAMIENTO CON EJERCICIOS DE RESISTENCIA PARA FORTALECIMIENTO MUSCULAR EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

    RESISTANCE STRENGTH TRAINING EXERCISE IN CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY   Históricamente se ha contraindicado el entrenamiento con ejercicios de resistencia a los pacientes afectos de AME, por el temor de incrementar la debilidad secundaria a un daño muscular causado por el ejercicio.  Ya…

Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3

   - Estudio CHERISH para afectados de AME de inicio tardío- Segunda fase 3 de ensayo positiva, proporciona más evidencia de la eficacia y seguridad de Spinraza. Los resultados fueron estadística y clínicamente significativos. Traducción al castellano de FundAME de la noticia publicada en inglés por…

Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA

(Traducción realizada por FundAME de la nota de prensa publicada por Biogen. Ver noticia original y completa en  http://media.biogen.com/press-release/corporate/biogens-regulatory-applications-nusinersen-treatment-spinal-muscular-atrophy) Biogen’s Regulatory Applications for Nusinersen as a Tr…

PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME

Traducción realizada por FundAME de la presentación original facilitada por Laboratorios Roche.  DOCUMENTO PDF COMPLETO…

Información importante afectados AME 1

AFECTADOS DE AME TIPO 1 POSIBILIDAD DE ACCESO POR USO COMPASIVO A NUSINERSEN EN ESPAÑA   Mientras la Agencia Europea del Medicamento (EMA), evalúa su autorización de comercialización, comienza en España la oportunidad de acceso a Nusinersen para afectados de AME tipo 1, a través de un programa de ac…

Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen

Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen remitido por Laboratorios Ionis y Biogen y traducido el castellano por FundAME:   Estimados miembros de la comunidad AME, En respuesta a sus peticiones de información, les proporcionamos una actualización sobre los progresos realizados para hac…

Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016

Nuevos datos del programa clínico de Nusinersen fueron presentados por Biogen e Ionis Pharmaceuticals en la sesión de última hora del congreso World Muscle Society 2016 en Granada, España. Las presentaciones incluyeron resultados de seguridad de los análisis intermedios del ensayo en fase 3 para AME…

AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1

AveXis, compañía de terapia génica, presentó en el congreso anual “World Muscle Society” (Granada, España), datos provisionales del ensayo clínico en curso en fase 1 de AVXS-101 en afectados de Atrofia Muscular Espinal tipo 1. AVXS-101 tiene como objetivo reemplazar el gen SMN1, que no se encuentra …

Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016

27 de Septiembre de 2016   Estimada Comunidad AME:   Roche, junto con sus socios colaboradores PTC Therapeutics y SMA Foundation, quiere proporcionarles información adicional actualizada sobre el desarrollo clínico de nuestro medicamento en investigación RG7916 (RO7034067) para el tratamiento de la …

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.