Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016

Nuevos datos del programa clínico de Nusinersen fueron presentados por Biogen e Ionis Pharmaceuticals en la sesión de última hora del congreso World Muscle Society 2016 en Granada, España. Las presentaciones incluyeron resultados de seguridad de los análisis intermedios del ensayo en fase 3 para AME…

AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1

AveXis, compañía de terapia génica, presentó en el congreso anual “World Muscle Society” (Granada, España), datos provisionales del ensayo clínico en curso en fase 1 de AVXS-101 en afectados de Atrofia Muscular Espinal tipo 1. AVXS-101 tiene como objetivo reemplazar el gen SMN1, que no se encuentra …

Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016

27 de Septiembre de 2016   Estimada Comunidad AME:   Roche, junto con sus socios colaboradores PTC Therapeutics y SMA Foundation, quiere proporcionarles información adicional actualizada sobre el desarrollo clínico de nuestro medicamento en investigación RG7916 (RO7034067) para el tratamiento de la …

Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal – Tipos 1

Con fecha 21 de septiembre de 2016, Hoffman – La Roche ha publicado en www.clinicaltrials.gov la descripción, criterios de inclusión y ubicaciones de un nuevo ensayo clínico para afectados de AME (tipos 1). El ensayo aún no ha abierto el reclutamiento de pacientes. Pueden ver la información a través…

Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas

  Estimados miembros de la comunidad AME,   Como respuesta a vuestras solicitudes de información, queremos proporcionaos una actualización de los importantes progresos efectuados en el avance en el programa de desarrollo de nuestro compuesto. Hoy hemos alcanzado un hito crucial en el camino para l…

Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2

Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2: Con fecha 19 de septiembre de 2016, Hoffamn – La Roche ha publicado en www.clinicaltrials.gov la información sobre un nuevo ensayo clínico para afectados de AME (tipos 2 y 3). El ensayo aún no ha abiert…

ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE

      Carta original remitida en inglés por Laboratorios Roche y traducida al castellano por FundAME. 8 de septiembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, en colaboración conjunta con nuestros socios PTC Therapeutics y la SMA Foundation, quiere proporcionaros una actualización sob…

Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I

Eduardo Tizzano Hospital Valle Hebron, Barcelona Nusinersen es el nombre que recibe el oligonucleótido (es decir un pedacito de ADN de 18 bases, comparado con nuestro genoma que tiene millones de bases y con los genes SMN1 y 2 que tienen miles de pares de bases) que actúa aumentando la inclusión de…

Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070

Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 FUENTE: CURE SMA | PUBLICADO EL 5 DE AGOSTO DE 2016 Novartis ha proporcionado recientemente una actualización a la comunidad sobre su ensayo clínico para el LMI070. Esta comunicación se hizo efectiva con fecha de 25 de jul…

Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos.

Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. Como respuesta a la solicitud hecha por SMA Europe, Biogen nos ha facilitado un documento con preguntas y respuestas (Q&A) cona explicaciones adicionales sobre el significado del anuncio que las compañías hicieron el pasado 1…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.