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Información importante afectados AME 1

AFECTADOS DE AME TIPO 1 POSIBILIDAD DE ACCESO POR USO COMPASIVO A NUSINERSEN EN ESPAÑA   Mientras la Agencia Europea del Medicamento (EMA), evalúa su autorización de comercialización, comienza en España la oportunidad de acceso a Nusinersen para afectados de AME tipo 1, a través de un programa de acceso vía Uso Compasivo. El acceso […]

Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen

Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen remitido por Laboratorios Ionis y Biogen y traducido el castellano por FundAME:   Estimados miembros de la comunidad AME, En respuesta a sus peticiones de información, les proporcionamos una actualización sobre los progresos realizados para hacer avanzar el programa en desarrollo de Nusinersen. El 7 de octubre, completamos […]

Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016

Nuevos datos del programa clínico de Nusinersen fueron presentados por Biogen e Ionis Pharmaceuticals en la sesión de última hora del congreso World Muscle Society 2016 en Granada, España. Las presentaciones incluyeron resultados de seguridad de los análisis intermedios del ensayo en fase 3 para AME de inicio infantil “ENDEAR” (con alta probabilidad de desarrollar […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.