TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA
Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I. El estudio muestra una eficacia clínica prometedora, evidenciada por mejoras en la […]
Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.
21 de Diciembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, junto con su socio colaborador PTC Therapeutics y SMA Foundation, les gustaría ofrecerles una actualización sobre nuestro programa en investigación para el desarrollo de RG7916 (RO7034067), nuestro modificador oral de empalme génico SMN2 para la AME. Estamos enteramente centrados y dirigidos hacia las […]
INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM
Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares.
LA PRUEBA DE LA MARCHA DE LOS SEIS MINUTOS ES CONFIABLE Y VÁLIDA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
Dunaway Young S, Montes J, Kramer SS, Marra J, Salazar R, Cruz R, Chiriboga CA, Garber CE, De Vivo DC Muscle Nerve. 2016 Nov Debido a el desarrollo a nivel mundial de un importante número de ensayos clínicos en los pacientes con AME, urge identificar y validar escalas estandarizadas, confiables y reproducibles, para valorar […]
MANEJO ORTOPÉDICO DE LA ESCOLIOSIS CON CORSÉ DE GARCHES Y FUSIÓN ESPINAL EN NIÑOS CON AME TIPO 2.
Catteruccia M, Vuillerot C, Vaugier I, Leclair D, Azzi V, Viollet L, Estournet R, Berlini E, Quijano-Roy S. Journal of Neuromuscular Diseases, Noviembre 2015 Clásicamente no se ha sugerido el uso de la órtesis de tronco en los pacientes con AME, por el temor, de disminuir los movimientos de la pared toráxica, deteriorando la […]
EFECTOS DE LA CIRUGIA DE LA ESCOLIOSIS SOBRE LA FUNCION PULMONAR EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR TIPO II
Chou S, Lin G, Shen P, Lue Y, Lul C, Tien Y, Lu1 Y. Eur Spine J noviembre 2016 Estudio retrospectivo, enfocado en los pacientes con AME tipo II, con un alcance mayor a 10 años, estableciéndose como uno de los seguimientos respiratorios pos quirúrgicos de los pacientes con AME mas largos en la […]
ENTRENAMIENTO CON EJERCICIOS DE RESISTENCIA PARA FORTALECIMIENTO MUSCULAR EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
RESISTANCE STRENGTH TRAINING EXERCISE IN CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY Históricamente se ha contraindicado el entrenamiento con ejercicios de resistencia a los pacientes afectos de AME, por el temor de incrementar la debilidad secundaria a un daño muscular causado por el ejercicio. Ya en el 2005 Ground y at. demostraron en ratones […]