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Noticias AME

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Compromiso cerebral severo en la AME 5q Tipo 0, Rodrigo H. Mendonça y col., Ann Neurol. 2019 13 Jul. doi: 10.1002/ana.25549

Severe Brain Involvement in 5q Spinal Muscular Atrophy Type 0, Mendonça RH, Rocha AJ, Lozano-Arango A, Diaz AB, Castiglioni C, Silva AMS, Reed UC, Kulikowski L, Paramonov I, Cuscó I, Tizzano EF, Zanoteli E. Ann Neurol. 2019 Sep;86(3):458-462. doi: 10.1002/ana.25549. Epub 2019 Jul 24.   La AME tipo 0…
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BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME

Noticia original publicada en http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-advances-spinal-muscular-atrophy-sma-clinical-research   A continuación, traducción de la noticia original realizada por FundAME: 18 de Septiembre de 2019 DEVOTE será un ensayo clínico para valora…
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Curso natural de la escoliosis y el riesgo de cirugía en la atrofia muscular espinal, Camiel A. Wijngaarde et al., Neurology, 2019

Natural course of scoliosis and lifetime risk of scoliosis surgery in spinal muscular atrophy, Camiel A. Wijngaarde,MD, Rob C. Brink, MD, Floor A.S. de Kort, et al., Neurology 2019;93:1-10. doi:10.1212/WNL.0000000000007742   La escoliosis es una de las complicaciones más importantes en la AME, que s…
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Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma®

Resumen realizado por FundAME de los comunicados de la FDA, AveXis y Novartis La agencia de alimentos y medicamentos estadounidense (FDA, de sus siglas en inglés) revela un problema en el manejo de información por parte de Novartis que afecta la precisión de ciertos datos. Según la FDA Novartis no…
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La administración intraperitoneal de un nuevo compuesto molecular el LDN 2014 mejora la gravedad de la enfermedad en modelos de ratón con atrofia muscular espinal de grado intermedio y severo. E.Y. Osman, et al., Scientific Reports 2019.

Intraperitoneal delivery of a novel drug‐like compound improves disease severity in severe and intermediate mouse models of Spinal Muscular Atrophy La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un trastorno neurodegenerativo autosómico recesivo, que causa debilidad muscular progresiva y que es causada por la…
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Resultados del estado de salud en la atrofia muscular espinal tipo 1 después de la terapia de reemplazo génico AVXS-101. Samiah Al-Zaidy et al. Pediatr Pulmonol. 2019

Health outcomes in spinal muscular atrophy type 1 following AVXS-101 gene replacement therapy. Samiah Al-Zaidy et al. Este estudio evaluó los resultados del ensayo abierto (Cohorte 2) de 12 niños con AME tipo 1, con deleción homocigota del gene SMN 1 y con dos copias del gen SMN2, que recibieron un…
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El test de la marcha de dos minutos muestra diferencias similares en la marcha relacionadas con la edad que una prueba de la marcha de seis minutos, Clayton W. Swanson. et al., Gait & Posture, 2019.

Swanson CW, Haigh ZJ, Fling BW, Two-minute walk tests demonstrate similar age-related gait differences as a six-minute walk test, Gait and amp; Posture (2019), https://doi.org/10.1016/j.gaitpost.2019.01.019.  El uso del test de la marcha de los seis minutos (6MWT) para el análisis de la marcha se ha…
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II Congreso Internacional científico y clínico. en Atrofia Muscular Espinal.

Save the date II Congreso Internacional científico y clínico. en Atrofia Muscular Espinal.   Estimado especialista: SMA Europe se complace en anunciar su segundo Congreso Internacional Científico y Clínico sobre Atrofia Muscular Espinal, que tendrá lugar entre el 5 y el 7 de febrero de 2020. Nuestro…
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Nusinersen en la atrofia muscular espinal de inicio tardío: resultados a largo plazo de los estudios de fase ½, Basil T. Darras et al., Neurology, 2019.

Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Long-term results from the phase 1/2 studies, Basil T. Darras, MD, Claudia A. Chiriboga, MD, MPH, Susan T. Iannaccone, MD, Kathryn J. Swoboda, MD, et al., Neurology. 2019 May 21;92 Resultados del tratamiento con nusinersen a largo plazo en los niños…
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Eficacia y seguridad del ácido valproico en la atrofia muscular espinal: una revisión sistemática y un meta análisis. Abdelrahman Elshafay er al. CNS Drugs 2019

Efficacy and Safety of Valproic Acid for Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Review and Meta‑Analysis. Abdelrahman Elshafay, Truong Hong Hieu, Mohamed Fahmy Doheim, Mahmoud Attia Mohamed Kassem, Mohammed Fathi ELdoadoa, Sarah Keturah Holloway, Heba Abo‑elghar, Kenji Hirayama, Nguyen Tien Huy. El o…

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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