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Noticias AME

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Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

27-01-2021
FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3

4-11-2020
Madrid, 4 de noviembre de 2020   Estimados amigos,   La compañía biofarmacéutica Scholar Rock publicó los resultados provisionales tras 6 meses de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME).   El SRK-015 es un inhibidor selectivo de la activaci…
Cribado neonatal Últimas noticias

Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.

14-10-2020
  FundAME, como parte de los 19 miembros fundadores de SMA Europe, se complace en anunciar que el lunes, 31 de agosto a las 16.00 CEST (París), SMA Europe hizo el lanzamiento oficial de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME, consiguiendo así la apertura de un nuevo horizonte …
Últimas noticias

Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1

1-10-2020
Madrid, 1 de octubre 2020.- Estimados amigos, Seguimos compartiendo con vosotros buenas noticias sobre el avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1. A los dos años de tratamiento, los niños siguen mostrando mejoras en las escalas motoras, y en los hitos motores alca…
Últimas noticias

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)

18-08-2020
Estimados amigos, Nos complace compartir con vosotros nuevamente noticias vinculadas a avances en nuestro panorama.  La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado comienzo recientemente al proceso de evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) por procedimiento acelerado. Esta actua…
Últimas noticias

Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU

11-08-2020
Risdiplam aprobacion FDA Estimados amigos, Compartimos con vosotros excelentes noticias y un nuevo hito para nuestra comunidad AME: el pasado viernes, día 7 de agosto de 2020, Laboratorios Roche compartió la decisión de la FDA (Agencia Americana del Medicamento) de aprobar la comercializació…
Últimas noticias

ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA

22-06-2020
19 de junio de 2020 Estimados amigos, Roche Pharma ha hecho pública una actualización de resultados de dos de sus ensayos clínicos en curso con Risdiplam. Se trata de los resultados a dos años de la Parte 1 del ensayo SUNFISH, y resultados preliminares del ensayo JEWELFISH. En ambos casos los resul…
Últimas noticias

LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME

21-05-2020
Madrid, 20 de mayo de 2020.- Estimados amigos, Ayer, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento específico en la historia para la AME y la primera terapia génica para tratar…
Últimas noticias

LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1

13-05-2020
Laboratorios Roche ha ofrecido resultados de la parte 2 del estudio clínico FIREFISH, un ensayo internacional que evalúa Risdiplam en bebés de entre 1 y 7 meses de edad con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 sintomático.  Los resultados presentados son realmente muy alentadores al demostrar una m…
Últimas noticias

Actualización Scholar Rock mayo 2020

12-05-2020
            7 de mayo de 2020 Estimados amigos, La compañia biofarmacéutica Scholar Rock publicó el pasado 7 de mayo una actualización sobre el estado de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME). El ensayo clínico TOPAZ está desarrollando actual…

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