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Noticias AME

Últimas noticias

Noticia relevante para la comunidad AME

dio clínico de AME en Fase 1 demostraron un aumento dependiente y significativo ligado a la producción de larga duración de SMN2 ARNm. Tras una única dosis se observó un aumento aproximado del 80% en los niveles de mRNA de longitud completa en la expresión de SMN2. Dado que el gen SMN2 en voluntario…
Eventos

“Cuadros contra la AME”, Cambados

  28 de Marzo: 560,00 euros de recaudación 11,00 de la mañana, Plaza de Alfredo Brañas. Acompañados de música en vivo, Lino y Gogue pintaron un cuadro en directo que se puso a subasta en la página del evento de Facebook “Selfies contra la AME”. Durante más de 10 días se llevó a cabo una puja en la q…
Ensayos en España

Aclaración sobre ensayos en España

rofia muscular espinal hay una serie de ensayos que han superado la fase I en pacientes y se encuentran entre la fase II y III.     ENSAYO ISIS ¡¡Abiertos reclutamientos tipo I y II!!   Concretamente se ha realizado en EEUU un ensayo clínico piloto fase II  en pacientes  AME con un oligonucleotido…
Eventos

42K#STOPAME. Maratón de Barcelona

15 de marzo: 1.200,00 euros de recaudación   A fuerza de vender a 0.50 euros cada kilómetro del recorrido, nuestro campeón corrió nada más y nada menos que 42 kilómetros en la 37ª Edición de la Zurich Marató de Barcelona en beneficio de la AME. Iván… no sólo Sara y Sofía están orgullosas de ti, ¡de…
Últimas noticias

II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia

9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons. 10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista 10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?…
Eventos

I Fiesta Solidaria “El Camino de Elena” Sevilla

  14 de marzo: 4.880,00 euros de recaudación San Juan de Aznalfarache ¡Menuda jornada! batucada, castillos hinchables, pintacaras, zumba infantil, globoflexia, monólogos y actuaciones infantiles… no faltaron los sorteos, las bebidas, paelladas ni barbacoas para lo que fue un día perfecto para pasar …
Últimas noticias

Los ensayos AME ya están aquí

pronóstico diferente de la enfermedad. En realidad hay que considerar a la AME como un continuo de manifestaciones con un abanico muy amplio y que las diferencias en las pautas motoras logradas por cada paciente son útiles a la hora de estratificarlos para las terapias de rehabilitación y en los ens…
Documentación de interés

Documentación y recursos de interés sobre AME

Escala EK2 Manual EK2  Validación EK2                                   Consenso de normas                      Guía familiar sobre investigación                  Premio Reina Sofia E. Tizzano                Normas de antención y cuidados              Guía para pediatras (E…
Últimas noticias

ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal

función de hitos, ha informado que los primeros resultados de un ensayo clínico fase II pivotal con olesoxime en SMA mostraron un efecto beneficioso sobre el mantenimiento de la función neuromuscular en los pacientes clasificados en el Tipo II y el Tipo III de esta enfermedad, así como una reducción…
Ensayos en España

Reclutamiento AME tipo 1

2. Que los síntomas de la AME se apreciaran antes de los 6 meses de vida;3. Que tenga AME por deleción o mutación en SMN1 y dos copias de SMN2. POR FAVOR, QUIEN TENGA UN HIJO EN ESTA SITUACIÓN Y ESTÉ INTERESADO EN PARTICIPAR EN EL ENSAYO, SE PONGA EN CONTACTO CON ALGUNO DE ESTOS CENTROS: Eduardo Ti…

+34 634238004

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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