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Noticias AME

Documentación de interés

Documentación y recursos de interés sobre AME

5-03-2015
Escala EK2 Manual EK2  Validación EK2                                   Consenso de normas                      Guía familiar sobre investigación                  Premio Reina Sofia E. Tizzano                Normas de antención y cuidados              Guía para pediatras (E…
Últimas noticias

ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal

5-03-2015
función de hitos, ha informado que los primeros resultados de un ensayo clínico fase II pivotal con olesoxime en SMA mostraron un efecto beneficioso sobre el mantenimiento de la función neuromuscular en los pacientes clasificados en el Tipo II y el Tipo III de esta enfermedad, así como una reducción…
Ensayos en España

Reclutamiento AME tipo 1

5-03-2015
2. Que los síntomas de la AME se apreciaran antes de los 6 meses de vida;3. Que tenga AME por deleción o mutación en SMN1 y dos copias de SMN2. POR FAVOR, QUIEN TENGA UN HIJO EN ESTA SITUACIÓN Y ESTÉ INTERESADO EN PARTICIPAR EN EL ENSAYO, SE PONGA EN CONTACTO CON ALGUNO DE ESTOS CENTROS: Eduardo Ti…
Investigación

Exoesqueletos biónicos: una posible alternativa terapéutica en la Atrofia Muscular Espinal Infantil»

9-12-2014
locomoción artificial y movilidad, una charla en la que se pretende dar a conocer los avances en materia de  robótica biónica, en particular, los dirigidos al campo de la movilidad neurológica, fisiológica y neuromuscular, y la alternativa terapéutica que estos adelantos suponen en el tratamiento d…
Atrofia Muscular Espinal

Genética en AME

4-12-2014
La AME es una enfermedad genética “Genético” se refiere a lo relacionado con los genes. Los genes son responsables de la amplia mayoría de nuestros rasgos y características únicas. En la AME, se produce una mutación en un gen responsable de una proteína que apoya el movimiento normal de los músculos…
Eventos

Lanzada de globos por la AME en Huelva

1-01-1970
  Contamos con numerosas sorpresas durante toda la tarde, donde grandes y pequeños disfrutaron de animaciones, talleres de maquillaje infantil, puestos de artesanía y repostería. Además tuvimos la suerte de tener la visitas de dos de los personajes más adorables infantiles “Mickey y Minie” que se su…
Últimas novedades

CONVOCATORIA: PROYECTO DE INVESTIGACIÓN DIRIGIDO A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS. FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE

1-01-1970
Convocatoria Investigación ¿Qué proyectos se pueden presentar? Proyectos de investigación dirigidos a mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes.   ¿Con qué dotación contarán? Estos proyectos contará con una dotación de 30.000€.   ¿Quién llevará a cabo la resolución? …
Últimas novedades

INVITACIÓN: CURSO DE MANEJO MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON PATOLOGÍA NEUROLÓGICA

1-01-1970
El próximo 1° de Febrero en la Fundación Jiménez Díaz se llevará a cabo, el primer curso de Manejos Multidisciplinar del Paciente Pediátrico con Patología Neurológica centrado en temas de alimentación y deglución. La jornada de mañana está orientada a los profesionales y la de tarde a los familiares…
Últimas noticias

CURSO DE MANEJOS MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON PATOLOGÍA NEUROLÓGICA

1-01-1970
El próximo 1° de Febrero en la Fundación Jiménez Díaz se llevará a cabo, el primer curso de Manejos Multidisciplinar del Paciente Pediátrico con Patología Neurológica centrado en temas de alimentación y deglución. La jornada de mañana está orientada a los profesionales y la de tarde a los familiares…
Spot

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1-01-1970
[youtube height="600" width="1100"]https://www.youtube.com/watch?v=dJzAHJvw2ug[/youtube]…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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