Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas noticias

BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

30-10-2019
Traducción realiazada por FundAME de la circular remitida por la compañía. 2 de septiembre de 2019   Estimados miembros del Comité de SMA Europe,   En respuesta a su solicitud de información relativa a los ensayos en marcha de Biogen para la Atrofia Muscular Espinal (AME), estamos complacidos de com…
Últimas noticias

BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen)

29-10-2019
Traducción de la circular que recibe SMA Europe al respecto:  9 de Septiembre de 2019   Estimados miembros del Consejo de SMA Europe,   Como respuesta su solicitud de información, a continuación les remitimos una actualización sobre el acceso a SPINRAZA (nusinersen) en Europa.   Acceso a tratamiento…
Últimas novedades

Tolerabilidad y eficacia del salbutamol en pacientes con atrofia muscular espinal tipo II, A.L. Frongia et al., Neuromuscular Disorders 29 (2019)

25-10-2019
Salbutamol tolerability and efficacy in patients with spinal muscular atrophy type II, Frongia AL, Natera-de Benito D, Ortez C, Alarcón M, Borrás A, Medina J, Vigo M, Padrós N, Moya O, Armas J, Carrera-García L, Expósito-Escudero J, Cuadras D, Bernal S, Martorell L, Colomer J, Nascimento A. Neuromus…
Últimas novedades

Compromiso cerebral severo en la AME 5q Tipo 0, Rodrigo H. Mendonça y col., Ann Neurol. 2019 13 Jul. doi: 10.1002/ana.25549

25-10-2019
Severe Brain Involvement in 5q Spinal Muscular Atrophy Type 0, Mendonça RH, Rocha AJ, Lozano-Arango A, Diaz AB, Castiglioni C, Silva AMS, Reed UC, Kulikowski L, Paramonov I, Cuscó I, Tizzano EF, Zanoteli E. Ann Neurol. 2019 Sep;86(3):458-462. doi: 10.1002/ana.25549. Epub 2019 Jul 24.   La AME tipo 0…
Últimas noticias

BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME

7-10-2019
Noticia original publicada en http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-advances-spinal-muscular-atrophy-sma-clinical-research   A continuación, traducción de la noticia original realizada por FundAME: 18 de Septiembre de 2019 DEVOTE será un ensayo clínico para valora…
Últimas novedades

Curso natural de la escoliosis y el riesgo de cirugía en la atrofia muscular espinal, Camiel A. Wijngaarde et al., Neurology, 2019

29-08-2019
Natural course of scoliosis and lifetime risk of scoliosis surgery in spinal muscular atrophy, Camiel A. Wijngaarde,MD, Rob C. Brink, MD, Floor A.S. de Kort, et al., Neurology 2019;93:1-10. doi:10.1212/WNL.0000000000007742   La escoliosis es una de las complicaciones más importantes en la AME, que s…
Últimas noticias

Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma®

21-08-2019
Resumen realizado por FundAME de los comunicados de la FDA, AveXis y Novartis La agencia de alimentos y medicamentos estadounidense (FDA, de sus siglas en inglés) revela un problema en el manejo de información por parte de Novartis que afecta la precisión de ciertos datos. Según la FDA Novartis no…
Últimas novedades

La administración intraperitoneal de un nuevo compuesto molecular el LDN 2014 mejora la gravedad de la enfermedad en modelos de ratón con atrofia muscular espinal de grado intermedio y severo. E.Y. Osman, et al., Scientific Reports 2019.

17-06-2019
Intraperitoneal delivery of a novel drug‐like compound improves disease severity in severe and intermediate mouse models of Spinal Muscular Atrophy La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un trastorno neurodegenerativo autosómico recesivo, que causa debilidad muscular progresiva y que es causada por la…
Últimas novedades

Resultados del estado de salud en la atrofia muscular espinal tipo 1 después de la terapia de reemplazo génico AVXS-101. Samiah Al-Zaidy et al. Pediatr Pulmonol. 2019

17-06-2019
Health outcomes in spinal muscular atrophy type 1 following AVXS-101 gene replacement therapy. Samiah Al-Zaidy et al. Este estudio evaluó los resultados del ensayo abierto (Cohorte 2) de 12 niños con AME tipo 1, con deleción homocigota del gene SMN 1 y con dos copias del gen SMN2, que recibieron un…
Últimas novedades

El test de la marcha de dos minutos muestra diferencias similares en la marcha relacionadas con la edad que una prueba de la marcha de seis minutos, Clayton W. Swanson. et al., Gait & Posture, 2019.

17-06-2019
Swanson CW, Haigh ZJ, Fling BW, Two-minute walk tests demonstrate similar age-related gait differences as a six-minute walk test, Gait and amp; Posture (2019), https://doi.org/10.1016/j.gaitpost.2019.01.019.  El uso del test de la marcha de los seis minutos (6MWT) para el análisis de la marcha se ha…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate