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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

> Atrofia Muscular Espinal

El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME

Stefanía Ferrando es atleta, medallista y tiene Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque comenzó a practicar deporte para estar con sus amigos y despejarse, muy pronto su sueño fue clasificarse para los juegos paralímpicos y este año en Tokio 2020 ha decidido ir más allá y empezar a soñar con una meda…

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal se celebrará en Barcelona en octubre del 2022 En FundAME estamos muy orgullosos de que SMA Europe haya aceptado la candidatura del Dr. Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d’Hebron y FundAME para que el III Congreso Científico Internacio…

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…

Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos

La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME considera realmente alentadores los resultados del estudio Rainbowfish realizado a bebés con AME presintomáticos, presentados por el Dr. Richard Finkel, en el congreso científico CureSMA, aunque hay que tener en cuenta que el número de caso…

Genética en AME

La AME es una enfermedad genética “Genético” se refiere a lo relacionado con los genes. Los genes son responsables de la amplia mayoría de nuestros rasgos y características únicas. En la AME, se produce una mutación en un gen responsable de una proteína que apoya el movimiento normal de los músculos…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.