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Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

Presentan los resultados tras 4 años de tratamiento con risdiplam en personas con AME de entre 2 a 25 años. Los datos refuerzan la eficacia y seguridad a largo plazo del tratamiento.

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico Taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), donde participan 4 centros hospitalarios. Descubre en qué consiste el ensayo clínico y cómo participar.

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

Nuestro agradecimiento a todos los trabajadores y trabajadoras del Grupo Social ONCE que participan en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria y que han donado 40.000 euros para la investigación de la Atrofia Muscular Espinal

La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

Vivir en Pecado es. una novela juvenil llena de misterio y rock. FundAME recibirá 1€ por la venta de cada ejemplar. Numerosos grupos de Rock y artistas se han unido al proyecto para apoyar la investigación de la AME.

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«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Soy la hija de Joan, fundador y patrono de FundAME. Desde siempre se me ha inculcado que debo luchar por mis deseos y, uno de ellos, es lograr una mayor calidad de vida. Y aquí estoy, ayudando a remar hacia el objetivo de muchos. Si puedo ayudarte, no dudes en contactarme.»

Judith

Delegada Regional Cataluña

«Soy fundador y patrono de FundAME a raíz del diagnóstico de mi hija. Estoy orgulloso de todo lo que hemos logrado uniendo fuerzas. Esperamos seguir avanzando y lograr nuestro objetivo: La cura de la AME.»

Joan

Fundador FundAME

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

«Yo siempre he colaborado con FundAME, me parece muy importante que todos nos involucremos en lo que podamos para ofrecer el punto de vista del paciente y para luchar unidos por el acceso a tratamientos y ensayos para todos y por nuestros derechos».