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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

La FDA aprueba Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

La aprobación por parte de la FDA de Itvisma, la terapia génica de Novartis para mayores de 2 años se suma a un abanico de tratamientos en crecimiento, lo que significa más alternativas, más flexibilidad y mayores posibilidades de personalizar el cuidado de cada persona.

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

Inscríbete al webinar sobre Fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día que impartirá Alejandro Cadarso.

Próxima apertura en España del ensayo clínico con antimiostatínico para menores de 2 años

Próximamente se abrirá en España el ensayo clínico con el  antimiostatício apitegromab de Scholar Rock para niños menores de 2 años.

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

La lotería de Navidad  FundAME, toca seguro, porque FundAME invertirá todo lo recaudado en mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal y sus familias.

Es una suerte compartir la magia de la Navidad.

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Aún recuerdo mi primera llamada a FundAME. No pude evitar romper a llorar. Fue hablar con ellos y me sentí muy arropada, comprendida, apoyada desde el primer minuto. Cuando recibes el diagnóstico es normal sentirte perdido, te recomendamos acudir a FundAME, para nosotros fue una inmensa ayuda.

Marta, madre de Daniela

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.