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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Resultados del ensayo Devote con dosis altas de nusinersen presentados en el WMS 2025

FundAME reafirma su compromiso con la comunidad AME en la 19ª edición de las Jornadas de Familias

El pasado fin de semana, FundAME celebró su 19ª edición de las Jornadas de Familias, consolidándose una vez más como el principal encuentro anual para personas con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias en España.

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas

La  Agencia del medicamento y producto sanitario de EE. UU.  (FDA) ha pedido a Biogen que actualice algunos aspectos técnicos relacionados con la fabricación y el control de calidad del medicamento, antes de dar su  aprobación al esquema de tratamiento con dosis más altas de nusinersen (Spinraza).

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación del apitegromab de Scholar Rock

Últimas noticias sobre la decisión de la Agencia del medicamento y producto sanitario de Estados Unidos (FDA) en torno a la aprobación de la terapia muscular apitegromab, los motivos que han llevado a su negativa y los próximos pasos que realizará la empresa farmacéutica Scholar Rock.

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Aún recuerdo mi primera llamada a FundAME. No pude evitar romper a llorar. Fue hablar con ellos y me sentí muy arropada, comprendida, apoyada desde el primer minuto. Cuando recibes el diagnóstico es normal sentirte perdido, te recomendamos acudir a FundAME, para nosotros fue una inmensa ayuda.

Marta, madre de Daniela

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.  

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.