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CONFERENCIA: PRODUCTOS DE APOYO PARA EL ACCESO Y USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TIC) DRA. THAIS POUSADA GARCÍA

Conferencia sobre productos de apoyo para el acceso y uso de las tecnologías de la  información y comunicación (TIC) para las personas con Movilidad Reducida por la Doctora en Ciencias de la Salud de la Universidad   [youtube height="400" width="600"]https://www.youtube.com/watch?v=Z5KrsuPO1CM[/you…
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Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH

    ¿Qué es el estudio FIREFISH? El estudio FIREFISH está evaluando un medicamento en investigación llamado RG7916 (también conocido como RO7034067) en bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1. Esperamos averiguar si RG7916 es seguro y eficaz en los bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1.   El est…
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LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen)

Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por laboratorios Biogen el 23 de diciembre de 2017 Original en http://newsroom.biogen.com/press-release/neurodegenerative-diseases/us-fda-approves-biogens-spinraza-nusinersen-first-treatment La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprue…
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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA

Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
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Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.

21 de Diciembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, junto con su socio colaborador PTC Therapeutics y SMA Foundation, les gustaría ofrecerles una actualización sobre nuestro programa en investigación para el desarrollo de RG7916 (RO7034067), nuestro modificador oral de empalme …
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INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares.  …
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LA PRUEBA DE LA MARCHA DE LOS SEIS MINUTOS ES CONFIABLE Y VÁLIDA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Dunaway Young S, Montes J, Kramer SS, Marra J,  Salazar R, Cruz R, Chiriboga CA, Garber CE, De Vivo DC Muscle Nerve. 2016 Nov   Debido a el desarrollo a nivel mundial de un importante número de ensayos clínicos en los pacientes con AME, urge identificar y validar escalas estandarizadas, confiables y…
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MANEJO ORTOPÉDICO DE LA ESCOLIOSIS CON CORSÉ DE GARCHES Y FUSIÓN ESPINAL EN NIÑOS CON AME TIPO 2.

Catteruccia M,  Vuillerot C, Vaugier I, Leclair D, Azzi V, Viollet L, Estournet R, Berlini E, Quijano-Roy S. Journal of Neuromuscular Diseases,  Noviembre 2015   Clásicamente no se ha sugerido el uso de la órtesis de tronco en los pacientes con AME, por el temor, de disminuir los movimientos de la p…

+34 634238004

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