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Noticias AME

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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen)

Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por laboratorios Biogen el 23 de diciembre de 2017 Original en http://newsroom.biogen.com/press-release/neurodegenerative-diseases/us-fda-approves-biogens-spinraza-nusinersen-first-treatment La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprue…
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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA

Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
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Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.

21 de Diciembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, junto con su socio colaborador PTC Therapeutics y SMA Foundation, les gustaría ofrecerles una actualización sobre nuestro programa en investigación para el desarrollo de RG7916 (RO7034067), nuestro modificador oral de empalme …
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INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares.  …
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LA PRUEBA DE LA MARCHA DE LOS SEIS MINUTOS ES CONFIABLE Y VÁLIDA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Dunaway Young S, Montes J, Kramer SS, Marra J,  Salazar R, Cruz R, Chiriboga CA, Garber CE, De Vivo DC Muscle Nerve. 2016 Nov   Debido a el desarrollo a nivel mundial de un importante número de ensayos clínicos en los pacientes con AME, urge identificar y validar escalas estandarizadas, confiables y…
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MANEJO ORTOPÉDICO DE LA ESCOLIOSIS CON CORSÉ DE GARCHES Y FUSIÓN ESPINAL EN NIÑOS CON AME TIPO 2.

Catteruccia M,  Vuillerot C, Vaugier I, Leclair D, Azzi V, Viollet L, Estournet R, Berlini E, Quijano-Roy S. Journal of Neuromuscular Diseases,  Noviembre 2015   Clásicamente no se ha sugerido el uso de la órtesis de tronco en los pacientes con AME, por el temor, de disminuir los movimientos de la p…
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EFECTOS DE LA CIRUGIA DE LA ESCOLIOSIS SOBRE LA FUNCION PULMONAR EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR TIPO II

Chou S, Lin G, Shen P, Lue Y, Lul C, Tien Y, Lu1 Y. Eur Spine J noviembre 2016   Estudio retrospectivo, enfocado en los pacientes con AME tipo II, con un alcance mayor a 10 años, estableciéndose como uno de los seguimientos respiratorios pos quirúrgicos de los pacientes con AME mas largos en la lite…
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ENTRENAMIENTO CON EJERCICIOS DE RESISTENCIA PARA FORTALECIMIENTO MUSCULAR EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

    RESISTANCE STRENGTH TRAINING EXERCISE IN CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY   Históricamente se ha contraindicado el entrenamiento con ejercicios de resistencia a los pacientes afectos de AME, por el temor de incrementar la debilidad secundaria a un daño muscular causado por el ejercicio.  Ya…
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Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3

   - Estudio CHERISH para afectados de AME de inicio tardío- Segunda fase 3 de ensayo positiva, proporciona más evidencia de la eficacia y seguridad de Spinraza. Los resultados fueron estadística y clínicamente significativos. Traducción al castellano de FundAME de la noticia publicada en inglés por…
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Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA

(Traducción realizada por FundAME de la nota de prensa publicada por Biogen. Ver noticia original y completa en  http://media.biogen.com/press-release/corporate/biogens-regulatory-applications-nusinersen-treatment-spinal-muscular-atrophy) Biogen’s Regulatory Applications for Nusinersen as a Tr…

+34 634238004

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20 Jornadas de

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Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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