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Noticias AME

Últimas novedades

INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

21-12-2016
Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares.  …
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LA PRUEBA DE LA MARCHA DE LOS SEIS MINUTOS ES CONFIABLE Y VÁLIDA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

16-12-2016
Dunaway Young S, Montes J, Kramer SS, Marra J,  Salazar R, Cruz R, Chiriboga CA, Garber CE, De Vivo DC Muscle Nerve. 2016 Nov   Debido a el desarrollo a nivel mundial de un importante número de ensayos clínicos en los pacientes con AME, urge identificar y validar escalas estandarizadas, confiables y…
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MANEJO ORTOPÉDICO DE LA ESCOLIOSIS CON CORSÉ DE GARCHES Y FUSIÓN ESPINAL EN NIÑOS CON AME TIPO 2.

15-12-2016
Catteruccia M,  Vuillerot C, Vaugier I, Leclair D, Azzi V, Viollet L, Estournet R, Berlini E, Quijano-Roy S. Journal of Neuromuscular Diseases,  Noviembre 2015   Clásicamente no se ha sugerido el uso de la órtesis de tronco en los pacientes con AME, por el temor, de disminuir los movimientos de la p…
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EFECTOS DE LA CIRUGIA DE LA ESCOLIOSIS SOBRE LA FUNCION PULMONAR EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR TIPO II

15-12-2016
Chou S, Lin G, Shen P, Lue Y, Lul C, Tien Y, Lu1 Y. Eur Spine J noviembre 2016   Estudio retrospectivo, enfocado en los pacientes con AME tipo II, con un alcance mayor a 10 años, estableciéndose como uno de los seguimientos respiratorios pos quirúrgicos de los pacientes con AME mas largos en la lite…
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ENTRENAMIENTO CON EJERCICIOS DE RESISTENCIA PARA FORTALECIMIENTO MUSCULAR EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

14-12-2016
    RESISTANCE STRENGTH TRAINING EXERCISE IN CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY   Históricamente se ha contraindicado el entrenamiento con ejercicios de resistencia a los pacientes afectos de AME, por el temor de incrementar la debilidad secundaria a un daño muscular causado por el ejercicio.  Ya…
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Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3

7-11-2016
   - Estudio CHERISH para afectados de AME de inicio tardío- Segunda fase 3 de ensayo positiva, proporciona más evidencia de la eficacia y seguridad de Spinraza. Los resultados fueron estadística y clínicamente significativos. Traducción al castellano de FundAME de la noticia publicada en inglés por…
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Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA

2-11-2016
(Traducción realizada por FundAME de la nota de prensa publicada por Biogen. Ver noticia original y completa en  http://media.biogen.com/press-release/corporate/biogens-regulatory-applications-nusinersen-treatment-spinal-muscular-atrophy) Biogen’s Regulatory Applications for Nusinersen as a Tr…
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PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME

31-10-2016
Traducción realizada por FundAME de la presentación original facilitada por Laboratorios Roche.  DOCUMENTO PDF COMPLETO…
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Información importante afectados AME 1

25-10-2016
AFECTADOS DE AME TIPO 1 POSIBILIDAD DE ACCESO POR USO COMPASIVO A NUSINERSEN EN ESPAÑA   Mientras la Agencia Europea del Medicamento (EMA), evalúa su autorización de comercialización, comienza en España la oportunidad de acceso a Nusinersen para afectados de AME tipo 1, a través de un programa de ac…
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Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen

11-10-2016
Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen remitido por Laboratorios Ionis y Biogen y traducido el castellano por FundAME:   Estimados miembros de la comunidad AME, En respuesta a sus peticiones de información, les proporcionamos una actualización sobre los progresos realizados para hac…

+34 634238004

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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