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VIDEO: CONFERENCIA: RESULTADOS DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS CON NUSINERSEN EN AME TIPO1. PONENCIA DEL DR. SAMUEL IGNACIO PASCUAL

[youtube height="400" width="600"] watch?v=tPNBF5GdFVU&feature=youtu.be[/youtube]  …

Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa….

Nusinersen/Spinraza aprobado por la FDA y la EMA: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME Eduardo Tizzano Area de Genetica Clinica y Molecular y Unidad de Enfermedades Raras Hospital Valle Hebron, Barcelona   Introducción a la atrofia muscular espinal infantil Los movimientos voluntario…

La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen

CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2257209 Resumen de la noticia realizado por FundAME: El CK-2127107 es un nuevo activador músc…

CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2255732 Activador rápido de Troponina Esquelética de próxima generación mejora la función musc…

TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017

Estimado miembros de la Comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información, emitimos esta actualización del Programa de Acceso Temprano (EAP) de Biogen. Dadas las altas necesidades insatisfechas para la AME, y para trazar un puente entre el cierre del ensayo ENDEAR con brazo place…

Escala revisada de HAMMERSMITH para AME: una herramienta de evaluación de resultados clínicos. PLoS One. Feb 2017

Las escalas funcionales se recomiendan como medidas de resultado para establecer la evidencia de la eficacia de los tratamientos para la AME. Utilizando la Escala Motora Funcional de Hammersmith (HFMSE) como base, este estudio tuvo como objetivo ampliar su utilidad y fuerza en el ámbito clínico y ci…

PUESTA EN MARCHA DEL ESTUDIO DE HISTORIA NATURAL DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL EN ESPAÑA

 Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapéutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la…

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y BULBAR, ENFERMEDAD DE KENNEDY, publicado en el GeneReviews® enero 2017

Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal y Bulbar, Enfermedad de Kennedy, publicado en el GeneReviews® de la Universidad de Washington actualizado en Enero 2017   Ir al artículo  …

Videos tutoriales: RECURSOS EDUCATIVOS PARA NIÑOS Y NIÑAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR DRA THAIS POUSADA GARCÍA

  [youtube height="360" width="600"]watch?v=4ebjiVQc4oU&feature=youtu.be[/youtube]   [youtube height="360" width="600"]watch?v=Ruamrs8gQkk&feature=youtu.be[/youtube]…

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