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IMAGEN MUSCULAR DE RESONANCIA MAGNÉTICA EN LA ATROFÍA MUSCULAR ESPINAL TIPO 3: PARTICIPACIÓN SELECTIVA Y PROGRESIVA. MUSCLE & NERVE Mayo 2017

Estudio realizado en la facultad de medicina de la Universidad de Estambul, con la colaboración del hospital Bambino Gesú de Roma. A 25 pacientes con AME tipo 3b se le realizaron estudios de Resonancia Magnética muscular, para identificar los músculos que presentan mayor deterioro, basados en el por…

LO QUE MÁS IMPORTA: UNA PERSPECTIVA DESDE LOS PACIENTES ADULTOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Journal of Neuromuscular Diseases Agosto 2016

Los pacientes adultos portadores de Atrofia Muscular Espinal, constituyen un grupo poco estudiado en la literatura médica. Los síntomas que afectan esta población y su impacto en la calidad de vida, no son bien conocidos. Este estudio llevado a cabo por los departamentos de neurología de las univers…

COMPLICACIONES PERIOPERATORIAS DE LA CIRUGÍA DE ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, CENTRÁNDOSE EN LOS TRASTORNOS DE CICATRIZACIÓN DE LAS HERIDAS International Journal of Neuroscience, Junio 2016

Estudio retrospectivo, realizado  por el departamento de ortopedia de la Universidad de Erlangen-Núremberg en Alemania, con el objetivo de evaluar las complicaciones de las cirugías de columna en los pacientes con DMD y AME y los factores de riesgo asociados al desarrollo de estas complicaciones. El…

PRESENTACIÓN (INGLÉS): ESTÁNDARES DE ATENCIÓN EN LA AME E IMPLICACIONES EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS. RICHARD S. FINKEL Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. RICHARD S. FINKEL presentó: Standards of care in SMA and Implications for Clinical …

PRESENTACIÓN (INGLÉS): MEDIDAS DE RESULTADO FUNCIONALES PARA LAS AME TIPO 2 Y 3. JACQUELINE MONTES Y ANNA MAYHEW. Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. Jacqueline Montes y Anna Mayhew presentaron: Functional outcome measures for type 2…

DOCUMENTO ORPHANET: RECOMENDACIONES DE ANESTESIA PARA PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL ORPHANET 2016 Orphanet 2016 (Inglés)

Ir al documento: Anaesthesia recommendations for patients suffering from Spinal muscular atrophy…

ACTIVIDAD DE MEDSCAPE: TRATAMIENTO ÓPTIMO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DR. CRAWFORD Profesor de Neurología Pediátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins

Únete al Dr. Crawford mientras comparte su viaje de la oscuridad a la esperanza en el tratamiento de los niños con AME 0.50 créditos Actividad de Medscape en inglés. Requiere activación de usuario. Ir a la Actividad: Optimal Management of Spinal Muscular Atrophy  Article/Courses, Mar 30, 2017…

VIDEO: CONFERENCIA: RESULTADOS DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS CON NUSINERSEN EN AME TIPO1. PONENCIA DEL DR. SAMUEL IGNACIO PASCUAL

[youtube height="400" width="600"] watch?v=tPNBF5GdFVU&feature=youtu.be[/youtube]  …

Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa….

Nusinersen/Spinraza aprobado por la FDA y la EMA: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME Eduardo Tizzano Area de Genetica Clinica y Molecular y Unidad de Enfermedades Raras Hospital Valle Hebron, Barcelona   Introducción a la atrofia muscular espinal infantil Los movimientos voluntario…

La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.