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PRESENTACIÓN (INGLÉS): MEDIDAS DE RESULTADO FUNCIONALES PARA LAS AME TIPO 2 Y 3. JACQUELINE MONTES Y ANNA MAYHEW. Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. Jacqueline Montes y Anna Mayhew presentaron: Functional outcome measures for type 2…

DOCUMENTO ORPHANET: RECOMENDACIONES DE ANESTESIA PARA PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL ORPHANET 2016 Orphanet 2016 (Inglés)

Ir al documento: Anaesthesia recommendations for patients suffering from Spinal muscular atrophy…

ACTIVIDAD DE MEDSCAPE: TRATAMIENTO ÓPTIMO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DR. CRAWFORD Profesor de Neurología Pediátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins

Únete al Dr. Crawford mientras comparte su viaje de la oscuridad a la esperanza en el tratamiento de los niños con AME 0.50 créditos Actividad de Medscape en inglés. Requiere activación de usuario. Ir a la Actividad: Optimal Management of Spinal Muscular Atrophy  Article/Courses, Mar 30, 2017…

VIDEO: CONFERENCIA: RESULTADOS DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS CON NUSINERSEN EN AME TIPO1. PONENCIA DEL DR. SAMUEL IGNACIO PASCUAL

[youtube height="400" width="600"] watch?v=tPNBF5GdFVU&feature=youtu.be[/youtube]  …

Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa….

Nusinersen/Spinraza aprobado por la FDA y la EMA: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME Eduardo Tizzano Area de Genetica Clinica y Molecular y Unidad de Enfermedades Raras Hospital Valle Hebron, Barcelona   Introducción a la atrofia muscular espinal infantil Los movimientos voluntario…

La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen

CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2257209 Resumen de la noticia realizado por FundAME: El CK-2127107 es un nuevo activador músc…

CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2255732 Activador rápido de Troponina Esquelética de próxima generación mejora la función musc…

TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017

Estimado miembros de la Comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información, emitimos esta actualización del Programa de Acceso Temprano (EAP) de Biogen. Dadas las altas necesidades insatisfechas para la AME, y para trazar un puente entre el cierre del ensayo ENDEAR con brazo place…

Escala revisada de HAMMERSMITH para AME: una herramienta de evaluación de resultados clínicos. PLoS One. Feb 2017

Las escalas funcionales se recomiendan como medidas de resultado para establecer la evidencia de la eficacia de los tratamientos para la AME. Utilizando la Escala Motora Funcional de Hammersmith (HFMSE) como base, este estudio tuvo como objetivo ampliar su utilidad y fuerza en el ámbito clínico y ci…

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.