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Noticias AME

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European Medicines Agency: Spinal muscular atrophy workshop

Página del workshop de Atrofia Muscular Espinal de la European Medicines Agency, SMA Europe y TREAT NMD Londres Noviembre 2016. Acceso al material de las diversas presentaciones, incluyendo videos de la jornada con las ponencias. LINK…
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Resultado final del Estudio CHERISH: Eficacia y Seguridad del Nusinersen en niños con AME de presentación tardía

Si bien los resultados finales se esperan para junio 2017, Eugenio Mercuri, MD de la Universidad Cattolica del Sacro Cuore Roma Italia presentó los hallazgos interinos del ensayo CHERISH durante la sesión  de ciencias emergentes del  Meeting anual de la academia americana de Neurología, este 25 de a…
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Libro: Spinal Muscular Atrophy. Disease Mechanisms and Therapy 1st Edition

Este libro de última generación abarca todos los aspectos de la Atrofia Muscular Espinal, constituyendo  un recurso indispensable para los médicos y científicos interesados en la AME. Está escrito por expertos que contribuyen a grandes avances en la AME. Ofrece una explicación exhaustiva de las cara…
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PRESENTACIÓN (INGLÉS): PROGRAMA DE EMPODERAMIENTO TEMPRANO PARA PADRES DE AME. Chiara Mastella Utrecht, Abril 2017

Presentación realizada por Chiara Mastella, fisioterapeuta italiana con más de 25 años de experiencia en el manejo de la AME. Expone el programa PEPE del Centro publico SAPRE orientado al manejo de los pacientes AME tipo I y el entrenamiento de los padres. Refieren una estadística de más de 400 paci…
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LUXACIÓN DE CADERAS Y DOLOR EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO III. CASOS CLÍNICOS Febrer A. Rehabilitación 2017.

Artículo de la Dra. Anna Febrer y colaboradores del Hospital San Juan de Deo, Barcelona. Si bien, solo se describe la experiencia en dos casos clínicos, este trabajo tiene la fortaleza de ser una de las escasas publicaciones médicas sobre el manejo del dolor en las caderas de los pacientes con AME, …
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PATOLOGIA CARDIACA EN LA ATROFIA MUSCUALR ESPINAL: UNA REVISION SISTEMATICA. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017

A pesar que las motoneuronas alfa son más vulnerables a la disminución de la  concentración de la SMN1, otros órganos pueden también ver afectados su función o desarrollo debido al déficit de SMN. Las anormalidades cardiovasculares han sido reportados tanto en pacientes con AME como en modelos de ra…
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IMAGEN MUSCULAR DE RESONANCIA MAGNÉTICA EN LA ATROFÍA MUSCULAR ESPINAL TIPO 3: PARTICIPACIÓN SELECTIVA Y PROGRESIVA. MUSCLE & NERVE Mayo 2017

Estudio realizado en la facultad de medicina de la Universidad de Estambul, con la colaboración del hospital Bambino Gesú de Roma. A 25 pacientes con AME tipo 3b se le realizaron estudios de Resonancia Magnética muscular, para identificar los músculos que presentan mayor deterioro, basados en el por…
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LO QUE MÁS IMPORTA: UNA PERSPECTIVA DESDE LOS PACIENTES ADULTOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Journal of Neuromuscular Diseases Agosto 2016

Los pacientes adultos portadores de Atrofia Muscular Espinal, constituyen un grupo poco estudiado en la literatura médica. Los síntomas que afectan esta población y su impacto en la calidad de vida, no son bien conocidos. Este estudio llevado a cabo por los departamentos de neurología de las univers…
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COMPLICACIONES PERIOPERATORIAS DE LA CIRUGÍA DE ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, CENTRÁNDOSE EN LOS TRASTORNOS DE CICATRIZACIÓN DE LAS HERIDAS International Journal of Neuroscience, Junio 2016

Estudio retrospectivo, realizado  por el departamento de ortopedia de la Universidad de Erlangen-Núremberg en Alemania, con el objetivo de evaluar las complicaciones de las cirugías de columna en los pacientes con DMD y AME y los factores de riesgo asociados al desarrollo de estas complicaciones. El…
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PRESENTACIÓN (INGLÉS): ESTÁNDARES DE ATENCIÓN EN LA AME E IMPLICACIONES EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS. RICHARD S. FINKEL Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. RICHARD S. FINKEL presentó: Standards of care in SMA and Implications for Clinical …

+34 634238004

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20 Jornadas de

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Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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