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Noticias AME

Últimas noticias

FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN

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DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017

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La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA

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Red de fisioterapia

RED DE ESPECIALISTAS

Próximos Webinars Próximamente se publicará la información del nuevo Webinar Muchas gracias. Disponible Video Webinar “APOYO PSICOLÓGICO DE FAMILIAS Y PACIENTES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”  Ponentes :  Irene Zschaeck,Psicóloga de la Unidad de Patología Neuromuscular y Síndromes Arrítmicos …
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European Medicines Agency: Spinal muscular atrophy workshop

Página del workshop de Atrofia Muscular Espinal de la European Medicines Agency, SMA Europe y TREAT NMD Londres Noviembre 2016. Acceso al material de las diversas presentaciones, incluyendo videos de la jornada con las ponencias. LINK…
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Resultado final del Estudio CHERISH: Eficacia y Seguridad del Nusinersen en niños con AME de presentación tardía

Si bien los resultados finales se esperan para junio 2017, Eugenio Mercuri, MD de la Universidad Cattolica del Sacro Cuore Roma Italia presentó los hallazgos interinos del ensayo CHERISH durante la sesión  de ciencias emergentes del  Meeting anual de la academia americana de Neurología, este 25 de a…
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Libro: Spinal Muscular Atrophy. Disease Mechanisms and Therapy 1st Edition

Este libro de última generación abarca todos los aspectos de la Atrofia Muscular Espinal, constituyendo  un recurso indispensable para los médicos y científicos interesados en la AME. Está escrito por expertos que contribuyen a grandes avances en la AME. Ofrece una explicación exhaustiva de las cara…
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PRESENTACIÓN (INGLÉS): PROGRAMA DE EMPODERAMIENTO TEMPRANO PARA PADRES DE AME. Chiara Mastella Utrecht, Abril 2017

Presentación realizada por Chiara Mastella, fisioterapeuta italiana con más de 25 años de experiencia en el manejo de la AME. Expone el programa PEPE del Centro publico SAPRE orientado al manejo de los pacientes AME tipo I y el entrenamiento de los padres. Refieren una estadística de más de 400 paci…
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LUXACIÓN DE CADERAS Y DOLOR EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO III. CASOS CLÍNICOS Febrer A. Rehabilitación 2017.

Artículo de la Dra. Anna Febrer y colaboradores del Hospital San Juan de Deo, Barcelona. Si bien, solo se describe la experiencia en dos casos clínicos, este trabajo tiene la fortaleza de ser una de las escasas publicaciones médicas sobre el manejo del dolor en las caderas de los pacientes con AME, …
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PATOLOGIA CARDIACA EN LA ATROFIA MUSCUALR ESPINAL: UNA REVISION SISTEMATICA. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017

A pesar que las motoneuronas alfa son más vulnerables a la disminución de la  concentración de la SMN1, otros órganos pueden también ver afectados su función o desarrollo debido al déficit de SMN. Las anormalidades cardiovasculares han sido reportados tanto en pacientes con AME como en modelos de ra…

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