Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas novedades

PRESENTACIÓN (INGLÉS): PROGRAMA DE EMPODERAMIENTO TEMPRANO PARA PADRES DE AME. Chiara Mastella Utrecht, Abril 2017

29-04-2017
Presentación realizada por Chiara Mastella, fisioterapeuta italiana con más de 25 años de experiencia en el manejo de la AME. Expone el programa PEPE del Centro publico SAPRE orientado al manejo de los pacientes AME tipo I y el entrenamiento de los padres. Refieren una estadística de más de 400 paci…
Últimas novedades

LUXACIÓN DE CADERAS Y DOLOR EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO III. CASOS CLÍNICOS Febrer A. Rehabilitación 2017.

29-04-2017
Artículo de la Dra. Anna Febrer y colaboradores del Hospital San Juan de Deo, Barcelona. Si bien, solo se describe la experiencia en dos casos clínicos, este trabajo tiene la fortaleza de ser una de las escasas publicaciones médicas sobre el manejo del dolor en las caderas de los pacientes con AME, …
Últimas novedades

PATOLOGIA CARDIACA EN LA ATROFIA MUSCUALR ESPINAL: UNA REVISION SISTEMATICA. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017

27-04-2017
A pesar que las motoneuronas alfa son más vulnerables a la disminución de la  concentración de la SMN1, otros órganos pueden también ver afectados su función o desarrollo debido al déficit de SMN. Las anormalidades cardiovasculares han sido reportados tanto en pacientes con AME como en modelos de ra…
Últimas novedades

IMAGEN MUSCULAR DE RESONANCIA MAGNÉTICA EN LA ATROFÍA MUSCULAR ESPINAL TIPO 3: PARTICIPACIÓN SELECTIVA Y PROGRESIVA. MUSCLE & NERVE Mayo 2017

27-04-2017
Estudio realizado en la facultad de medicina de la Universidad de Estambul, con la colaboración del hospital Bambino Gesú de Roma. A 25 pacientes con AME tipo 3b se le realizaron estudios de Resonancia Magnética muscular, para identificar los músculos que presentan mayor deterioro, basados en el por…
Últimas novedades

LO QUE MÁS IMPORTA: UNA PERSPECTIVA DESDE LOS PACIENTES ADULTOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Journal of Neuromuscular Diseases Agosto 2016

27-04-2017
Los pacientes adultos portadores de Atrofia Muscular Espinal, constituyen un grupo poco estudiado en la literatura médica. Los síntomas que afectan esta población y su impacto en la calidad de vida, no son bien conocidos. Este estudio llevado a cabo por los departamentos de neurología de las univers…
Últimas novedades

COMPLICACIONES PERIOPERATORIAS DE LA CIRUGÍA DE ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, CENTRÁNDOSE EN LOS TRASTORNOS DE CICATRIZACIÓN DE LAS HERIDAS International Journal of Neuroscience, Junio 2016

25-04-2017
Estudio retrospectivo, realizado  por el departamento de ortopedia de la Universidad de Erlangen-Núremberg en Alemania, con el objetivo de evaluar las complicaciones de las cirugías de columna en los pacientes con DMD y AME y los factores de riesgo asociados al desarrollo de estas complicaciones. El…
Últimas novedades

PRESENTACIÓN (INGLÉS): ESTÁNDARES DE ATENCIÓN EN LA AME E IMPLICACIONES EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS. RICHARD S. FINKEL Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

25-04-2017
El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. RICHARD S. FINKEL presentó: Standards of care in SMA and Implications for Clinical …
Últimas novedades

PRESENTACIÓN (INGLÉS): MEDIDAS DE RESULTADO FUNCIONALES PARA LAS AME TIPO 2 Y 3. JACQUELINE MONTES Y ANNA MAYHEW. Tomado del workshop de la SMA y EMA Londres Noviembre 2016

25-04-2017
El 11 noviembre del 2016 se llevó a cabo un taller sobre ATROFIA MUSCULAR ESPINAL coorganizado por la Agencia Europea de Medicamentos, SMA Europe y TREAT NMD, con los principales  investigadores y clínicos en la AME. Jacqueline Montes y Anna Mayhew presentaron: Functional outcome measures for type 2…
Últimas novedades

DOCUMENTO ORPHANET: RECOMENDACIONES DE ANESTESIA PARA PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL ORPHANET 2016 Orphanet 2016 (Inglés)

25-04-2017
Ir al documento: Anaesthesia recommendations for patients suffering from Spinal muscular atrophy…
Últimas novedades

ACTIVIDAD DE MEDSCAPE: TRATAMIENTO ÓPTIMO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DR. CRAWFORD Profesor de Neurología Pediátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins

25-04-2017
Únete al Dr. Crawford mientras comparte su viaje de la oscuridad a la esperanza en el tratamiento de los niños con AME 0.50 créditos Actividad de Medscape en inglés. Requiere activación de usuario. Ir a la Actividad: Optimal Management of Spinal Muscular Atrophy  Article/Courses, Mar 30, 2017…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate