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MANEJO ORTOPÉDICO DE LA ESCOLIOSIS CON CORSÉ DE GARCHES Y FUSIÓN ESPINAL EN NIÑOS CON AME TIPO 2.

Catteruccia M,  Vuillerot C, Vaugier I, Leclair D, Azzi V, Viollet L, Estournet R, Berlini E, Quijano-Roy S. Journal of Neuromuscular Diseases,  Noviembre 2015   Clásicamente no se ha sugerido el uso de la órtesis de tronco en los pacientes con AME, por el temor, de disminuir los movimientos de la p…

EFECTOS DE LA CIRUGIA DE LA ESCOLIOSIS SOBRE LA FUNCION PULMONAR EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR TIPO II

Chou S, Lin G, Shen P, Lue Y, Lul C, Tien Y, Lu1 Y. Eur Spine J noviembre 2016   Estudio retrospectivo, enfocado en los pacientes con AME tipo II, con un alcance mayor a 10 años, estableciéndose como uno de los seguimientos respiratorios pos quirúrgicos de los pacientes con AME mas largos en la lite…

ENTRENAMIENTO CON EJERCICIOS DE RESISTENCIA PARA FORTALECIMIENTO MUSCULAR EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

    RESISTANCE STRENGTH TRAINING EXERCISE IN CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY   Históricamente se ha contraindicado el entrenamiento con ejercicios de resistencia a los pacientes afectos de AME, por el temor de incrementar la debilidad secundaria a un daño muscular causado por el ejercicio.  Ya…

INVITACIÓN: CURSO DE MANEJO MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON PATOLOGÍA NEUROLÓGICA

El próximo 1° de Febrero en la Fundación Jiménez Díaz se llevará a cabo, el primer curso de Manejos Multidisciplinar del Paciente Pediátrico con Patología Neurológica centrado en temas de alimentación y deglución. La jornada de mañana está orientada a los profesionales y la de tarde a los familiares…

CONVOCATORIA: PROYECTO DE INVESTIGACIÓN DIRIGIDO A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS MENORES CON ENFERMEDADES RARAS. FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE

Convocatoria Investigación ¿Qué proyectos se pueden presentar? Proyectos de investigación dirigidos a mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes.   ¿Con qué dotación contarán? Estos proyectos contará con una dotación de 30.000€.   ¿Quién llevará a cabo la resolución? …

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.