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LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.

Madrid, 26 de febrero de 2021   Tenemos el placer y la enorme alegría de comunicaros que la EMA ha recibido la recomendación positiva del Comité de Evaluación de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para la aprobación acelerada del tratamiento oral de Roche, risdiplam, para el tratamiento de 5q (AME…

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

Con motivo del mes conmemorativo de las Enfermedades Raras La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL. La atrofia muscular espinal (A…

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…

Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3

Madrid, 4 de noviembre de 2020   Estimados amigos,   La compañía biofarmacéutica Scholar Rock publicó los resultados provisionales tras 6 meses de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME).   El SRK-015 es un inhibidor selectivo de la activaci…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.