Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME) - FUNDAME

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

La atrofia muscular espinal (AME) suele asociarse a la infancia, sin embargo, más de la mitad de las personas con esta enfermedad en España tienen 16 años o más. Descubre el último estudio realizado por FundAME.

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

FundAME destaca un desafío poco investigado a pesar de su relevancia en la práctica clínica: el acortamiento musculoesquelético y abre una línea de trabajo para abordar las causas y desarrollar estrategias terapéuticas innovadoras desde un enfoque multidisciplinar.

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

Un estudio pionero muestra resultados prometedores con estimulación epidural en personas con atrofia muscular espinal. El estudio ha sido apoyado y financiado por la SMA Foundation y SMA Europe, con la participación de FundAME y SMA Schweiz. Reafirmando el compromiso de la Fundación Atrofia Muscular Espinal con la búsqueda de soluciones innovadoras para mejorar la calidad de vida de las personas con AME.

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Nuevo diagnosticado

Vivir
con AME

Familias
AME

Tratamientos

Registro y PROFuture

Eventos
Familia

Viví el nacimiento de Fundame y desde entonces he colaborado con la fundación. Ahora, es un orgullo formar parte del Patronato y poder aportar más desde dentro, compartir mi experiencia y que el colectivo de adultos tenga una importante presencia.

Alex

Patrono

Desde que diagnosticaron a mi hijo Víctor en 2016 he sido socia de FundAME y he colaborado en todo lo posible, pero ahora doy un paso más como miembro del patronato, donde espero aportar mi experiencia y capacidad para resolver problemas.

Lola

Patrono

Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.

Elena

Delegada regional Aragón

«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»

Fernando

Delegado Regional Aragón

«Cuando nuestra hija fue diagnosticada se paró nuestra vida, hablar con FundAME nos permitió ver la AME de otra manera. Decidimos luchar día a día, para que sea independiente y la niña más feliz del mundo.»

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

Descubre cómo podemos ayudarte desde FundAME

Si eres un paciente con AME, un especialista o investigador

Alex

Patrono

Lola

Patrono

Elena

Delegada regional Aragón

Fernando

Delegado Regional Aragón

Familia de Ainhoa

Paciente con AME

Nuria

Delegada Regional Comunidad Valenciana

Últimas noticias

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

TU DONATIVO

Proyectos Investigación Propios

Proyectos investigación nacionales e internacionales

Pertenecientes a:

Contacta

Links de interés

Nuevo

diagnosticado