La evolución de las terapias modificadoras de la enfermedad ha transformado el pronóstico y la supervivencia de las personas con AME. Este nuevo escenario clínico exige una actualización constante en el manejo musculoesquelético, tanto preventivo como quirúrgico, para maximizar la funcionalidad y la calidad de vida, lo que hace indispensable un abordaje multidisciplinar.
En este contexto, el 23 de octubre de 2026 la Unidad de Neuroortopedia del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en colaboración con FundAME, organiza la jornada «Innovación en el manejo de las alteraciones musculoesqueléticas en la atrofia muscular espinal». Participan como ponentes destacados:
- Ignacio Martínez Caballero, cirujano ortopédico, Hospital Universitario Niño Jesús.
- Andrés Nascimento, neuropediatra, Hospital Sant Joan de Déu.
- Olga Tapia, investigadora, Universidad de La Laguna.
- Mencía de Lemus, directora general de FundAME.
- Jason Howard, cirujano ortopédico pediátrico, Nemours Children’s Health.
- Michail Kokkinakis, cirujano ortopédico pediátrico, King’s College London.
- Sandra Espinosa, médica de la Unidad de Rehabilitación, Hospital Universitario La Paz.
Junto a ellos intervienen otros especialistas.
Participa en la Inauguración la Dra. Esther Aleo, directora médica y Dr. Martínez Caballero, cirujano ortopédico ambos del Hospital Universitario Niño Jesús y Mencía de Lemus, directora general de FundAME.
Mencía de Lemus presenta a los especialistas invitados los datos recogidos a través de RegístrAME sobre las necesidades no cubiertas de las personas con AME en el ámbito musculoesquelético, como la escoliosis, las contracturas o las luxaciones, entre otras alteraciones.
Los objetivos de la jornada son:
- Actualizar los conocimientos sobre la evolución del sistema musculoesquelético en los nuevos fenotipos de la AME.
- Profundizar en las estrategias de prevención y tratamiento de complicaciones comunes (escoliosis, contracturas, luxaciones).
- Proporcionar herramientas prácticas para el manejo conservador y quirúrgico.
- Fomentar la coordinación entre los equipos de neuropediatría, traumatología, rehabilitación y fisioterapia.
Diálogo entre especialistas y personas con AME
Por la tarde, se abre un espacio de diálogo abierto y honesto entre pacientes, familias y médicos, que aporta valor en ambas direcciones: permite a los especialistas incorporar la experiencia de pacientes y familias a su práctica clínica y ofrece a las personas con AME un acompañamiento más ajustado a sus necesidades y expectativas.
Las personas con AME y sus familiares compartirán su experiencia, las dificultades, las complicaciones, los sacrificios y el «coste» físico, emocional y familiar de afrontar una intervención o de decidir no hacerlo, así como los posibles beneficios y riesgos de cada opción. En definitiva, todo lo que es necesario poner en la balanza antes de decidir y las consecuencias que habrá que afrontar después.
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