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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

 La Atrofia Muscular Espinal (AME) ligada al gen SMN1 es la principal causa de mortalidad infantil debido a enfermedades neuromusculares hereditarias. En los últimos años los progresos de la biomedicina han logrado una mejor comprensión de su fisiopatología y el diseño de diferentes aproximaciones t…

8ª convocatoria SMA Europe

8ª Convocatoria de financiación para proyectos de investigación en Atrofia Muscular Espinal  de SMA Europe   Nos complace anunciaros que la asociación europea SMA Europe ha abierto por octavo año consecutivo su convocatoria de apoyo a proyectos de investigación destinados a financiar propuestas en b…

Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE

Genentech proporcionó recientemente una actualización sobre el desarrollo clínico de RG7800, un modificador de empalme SMN2 en investigación que se está estudiando como posible tratamiento para la atrofia muscular espinal (SMA): "Moonfish estudia RG7800, un modificador de SMN2 empalme en investigaci…

ISIS presenta los resultados de fase II

menos entraron en el estudio secuencialmente, de manera que la dosificación de la cohorte de 12 mg en bebés comenzó entre 5 y 15 meses después de que el primer bebé fuera dosificado con la corte de 6mg. 19 bebés completaron la tres dosis introducidas y son evaluables para medir la eficacia. Las vari…

Qué es ISIS-SMNRx

comercializar a futuro el compuesto en investigación ISIS-SMNRx, para el tratamiento de AME. Bajo los términos del acuerdo firmado en enero de 2012, Isis es responsable de desarrollo global y Biogen tiene la opción de adquirir la licencia del compuesto.  Isis está llevando a cabo dos estudios de fas…

Madrid acoge la primera manifestación de juguetes para reclamar una cura para la AME

 Indignados porque los niños no tienen fuerzas para jugar con ellos   Los más de 6.000 juguetes participantes están también disponibles a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para todo el que quiera colaborar. La enfermedad, de la que se estima que existen más de 1.500 famil…

Ensayos

Reclutamiento AME tipo 2

      Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por…

La Semana Solidaria del colegio Santo Ángel de Huelva colabora con FundAME

1850 euros de recaudación El colegio Santo Ángel de la Guarda de Huelva, de cual es alumno Alberto niño con AME III se vuelca todos los años en una semana festiva y solidaria que en cada edición destina su esfuerzo a diferentes causas y organizaciones solidarias.  Y este año la sensibilización de la…

Exoesqueleto en AME II

Este ensayo clínico forma parte del proyecto KINDER, llevado a cabo entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, está financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, se llevará a cabo a partir de septiembre de 2015 y tendrá una duraci…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.