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Noticias AME

Eventos

“ De ilusión también se vive “, Palencia

8 de octubre: 1.416,15   euros de recaudación “ De ilusión también se vive “ Con este atractivo título hemos organizado nuevamente un evento en Palencia, esta vez un teatro solidario. Como cada evento, este también ha sido un éxito, y es que los palentinos si se trata de ayudar ….., se agotaron las …
Últimas noticias

Encuesta

Encuesta sobre la calidad de vida y el coste económico de la Atrofia Muscular Espinal Mejorar la información sobre la enfermedad es vital para poder actuar en todos los frentes mejorando las condiciones de vida de pacientes y cuidadores.  La encuesta forma parte de un estudio europeo sobre la Atrofi…
Últimas noticias

La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano

  La Fundación Daniel Bravo Andreu ha concedido una ayuda de 300.000€ a Eduardo Tizzano del Vall d’Hebron Instituto de Investigación y al doctor Pablo Fuentes-Prior del Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau, enfocada a comprender y encontrar soluciones contra la atrofia muscular espinal. La …
Últimas noticias

Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

 La Atrofia Muscular Espinal (AME) ligada al gen SMN1 es la principal causa de mortalidad infantil debido a enfermedades neuromusculares hereditarias. En los últimos años los progresos de la biomedicina han logrado una mejor comprensión de su fisiopatología y el diseño de diferentes aproximaciones t…
Noticias generales

8ª convocatoria SMA Europe

8ª Convocatoria de financiación para proyectos de investigación en Atrofia Muscular Espinal  de SMA Europe   Nos complace anunciaros que la asociación europea SMA Europe ha abierto por octavo año consecutivo su convocatoria de apoyo a proyectos de investigación destinados a financiar propuestas en b…
Últimas noticias

Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE

Genentech proporcionó recientemente una actualización sobre el desarrollo clínico de RG7800, un modificador de empalme SMN2 en investigación que se está estudiando como posible tratamiento para la atrofia muscular espinal (SMA): "Moonfish estudia RG7800, un modificador de SMN2 empalme en investigaci…
Últimas noticias

ISIS presenta los resultados de fase II

menos entraron en el estudio secuencialmente, de manera que la dosificación de la cohorte de 12 mg en bebés comenzó entre 5 y 15 meses después de que el primer bebé fuera dosificado con la corte de 6mg. 19 bebés completaron la tres dosis introducidas y son evaluables para medir la eficacia. Las vari…
Últimas noticias

Qué es ISIS-SMNRx

comercializar a futuro el compuesto en investigación ISIS-SMNRx, para el tratamiento de AME. Bajo los términos del acuerdo firmado en enero de 2012, Isis es responsable de desarrollo global y Biogen tiene la opción de adquirir la licencia del compuesto.  Isis está llevando a cabo dos estudios de fas…
Eventos

Madrid acoge la primera manifestación de juguetes para reclamar una cura para la AME

 Indignados porque los niños no tienen fuerzas para jugar con ellos   Los más de 6.000 juguetes participantes están también disponibles a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para todo el que quiera colaborar. La enfermedad, de la que se estima que existen más de 1.500 famil…
Spot

Ensayos

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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