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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Respiratorio

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con el aparato respiratorio en pacientes con AME. Concretamente, la estructura de este área pensada especialmente para neumólogos y fisioterapeutas respiratorios es la siguiente:  - Valoración - Ventilación mecánica no invas…

Fisioterapia

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con la fisioterapia en pacientes con AME. Concretamente, la estructura del área de fisioterapia es la siguiente:  - Mantenimiento de rango articular y de extensibilidad muscular; trabajo de fuerza muscular. - Aumento y mante…

Escoliosis y luxación de cadera

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con la escoliosis y la luxación de caderas en pacientes con AME. Concretamente, la estructura de este área pensada especialmente para médicos rehabilitadores y traumatólogos es la siguiente:  - Valoración de la curva escolió…

FundAME os da la bienvenida

[columns] [column_item col="4"] Mencía de Lemus (Diseño Estratégico) [/column_item] [column_item col="4"] María Dumont (Coordinación General) [/column_item] [column_item col="4"] Manuel Corchado (Coordinación Tecnológica) [/column_item] [/columns]   [columns] [/columns]   Red de Especialistas …

“ De ilusión también se vive “, Palencia

8 de octubre: 1.416,15   euros de recaudación “ De ilusión también se vive “ Con este atractivo título hemos organizado nuevamente un evento en Palencia, esta vez un teatro solidario. Como cada evento, este también ha sido un éxito, y es que los palentinos si se trata de ayudar ….., se agotaron las …

Encuesta

Encuesta sobre la calidad de vida y el coste económico de la Atrofia Muscular Espinal Mejorar la información sobre la enfermedad es vital para poder actuar en todos los frentes mejorando las condiciones de vida de pacientes y cuidadores.  La encuesta forma parte de un estudio europeo sobre la Atrofi…

La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano

  La Fundación Daniel Bravo Andreu ha concedido una ayuda de 300.000€ a Eduardo Tizzano del Vall d’Hebron Instituto de Investigación y al doctor Pablo Fuentes-Prior del Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau, enfocada a comprender y encontrar soluciones contra la atrofia muscular espinal. La …

Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

 La Atrofia Muscular Espinal (AME) ligada al gen SMN1 es la principal causa de mortalidad infantil debido a enfermedades neuromusculares hereditarias. En los últimos años los progresos de la biomedicina han logrado una mejor comprensión de su fisiopatología y el diseño de diferentes aproximaciones t…

8ª convocatoria SMA Europe

8ª Convocatoria de financiación para proyectos de investigación en Atrofia Muscular Espinal  de SMA Europe   Nos complace anunciaros que la asociación europea SMA Europe ha abierto por octavo año consecutivo su convocatoria de apoyo a proyectos de investigación destinados a financiar propuestas en b…

Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE

Genentech proporcionó recientemente una actualización sobre el desarrollo clínico de RG7800, un modificador de empalme SMN2 en investigación que se está estudiando como posible tratamiento para la atrofia muscular espinal (SMA): "Moonfish estudia RG7800, un modificador de SMN2 empalme en investigaci…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.