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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Duatlón Valdebebas

1.650 euros de recaudación Agradecer vuestra participación en nombre de FundAME. Gracias también a la involucración activa de sus voluntarios, FundAME recibirá una donación de 1.650 euros que les ayudarán a continuar en su magnífica labor. Desde la A.D. Hortaleza, como promotor y desde Eventsthinker…

Concierto Solidario de INTERPEÑAS ZARAGOZA

1.000 euros de recaudación    La asociación INTERPEÑAS ZARAGOZA realiza todos los años el día del “Concierto Solidario,” día en el que todos los peñistas pueden comprar una o varias entradas solidarias al precio de 1 euro. Toda la recaudación va destinada a realizar 5 donaciones a 5 entidades, asoci…

Comunicado de Roche sobre Olesoxime

   Basilea, Viernes 13 de Noviembre de 2015 Estimados miembros de la Junta de SMA Europe, Nos gustaría agradecerles su proximidad con sus preguntas acerca de los progresos en nuestras evoluciones y desarrollos. En los últimos meses, hemos tenido el privilegio de reunirnos con muchos grupos de pacien…

Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)

Datos extraídos de las Pruebas en Marcha del Estudio AVX – 101 acerca de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I presentados en el World Muscle Congress (Congreso Muscular Mundial). BRIGHTON, Reino Unido – (Business Wire) – AveXis, Inc, compañía que está desarrollando en su etapa clínica terapias génica…

Equipo de hockey en silla de ruedas eléctrica

El pasado 14 de octubre el equipo de hockey en silla de ruedas eléctrica del CP Alcobendas organizó una bonita jornada para que niños con discapacidades severas pudieran conocer y practicar este bonito deporte. El objetivo no es otro que poner la primera piedra en uno de los proyectos más bonitos qu…

Documentación

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Respiratorio

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con el aparato respiratorio en pacientes con AME. Concretamente, la estructura de este área pensada especialmente para neumólogos y fisioterapeutas respiratorios es la siguiente:  - Valoración - Ventilación mecánica no invas…

Fisioterapia

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con la fisioterapia en pacientes con AME. Concretamente, la estructura del área de fisioterapia es la siguiente:  - Mantenimiento de rango articular y de extensibilidad muscular; trabajo de fuerza muscular. - Aumento y mante…

Escoliosis y luxación de cadera

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con la escoliosis y la luxación de caderas en pacientes con AME. Concretamente, la estructura de este área pensada especialmente para médicos rehabilitadores y traumatólogos es la siguiente:  - Valoración de la curva escolió…

FundAME os da la bienvenida

[columns] [column_item col="4"] Mencía de Lemus (Diseño Estratégico) [/column_item] [column_item col="4"] María Dumont (Coordinación General) [/column_item] [column_item col="4"] Manuel Corchado (Coordinación Tecnológica) [/column_item] [/columns]   [columns] [/columns]   Red de Especialistas …

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.