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Noticias AME

Últimas noticias

Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche

Estimados amigos: Os hacemos partícipes de un nuevo comunicado enviado por Laboratorios Roche el 23.12.2015.En él, Roche nos informa que han desarrollado un nuevo medicamento y que en enero de 2016 comenzará a ser probado en un nuevo ensayo clínico en personas sanas. Este medicamento es similar al q…
Últimas noticias

[SMA Europe] Tuesday Conference Call

        Como respuesta a las numerosas solicitudes de la comunidad de afectados por la AME, Biogen e Isis Pharmaceuticals, actualizamos el estado del desarrollo clínico de nuestro fármaco en investigación, actualmente en Fase 3 de ensayos. Estimados miembros de la comunidad AME, En los últimos meses…
Investigación

Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME: ¿Qué es?

La Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME, es un proyecto innovador y de gran alcance entre los diferentes especialistas involucrados en el tratamiento de nuestros afectados.   Su objetivo es difundir información médica relevante y actualizada, constituyendo un espacio virtual …
Red de fisioterapia

Petición a miembros de la Red

Estimado amigo/a: Nos encontramos en un momento muy relevante para la AME; se están desarrollando líneas de investigación muy prometedoras y, por primera vez en la historia: varios ensayos clínicos a nivel mundial -dos de ellos en España-. Estamos cada vez más cerca de detener el curso de la AME y d…
Eventos

Duatlón Valdebebas

1.650 euros de recaudación Agradecer vuestra participación en nombre de FundAME. Gracias también a la involucración activa de sus voluntarios, FundAME recibirá una donación de 1.650 euros que les ayudarán a continuar en su magnífica labor. Desde la A.D. Hortaleza, como promotor y desde Eventsthinker…
Eventos

Concierto Solidario de INTERPEÑAS ZARAGOZA

1.000 euros de recaudación    La asociación INTERPEÑAS ZARAGOZA realiza todos los años el día del “Concierto Solidario,” día en el que todos los peñistas pueden comprar una o varias entradas solidarias al precio de 1 euro. Toda la recaudación va destinada a realizar 5 donaciones a 5 entidades, asoci…
Últimas noticias

Comunicado de Roche sobre Olesoxime

   Basilea, Viernes 13 de Noviembre de 2015 Estimados miembros de la Junta de SMA Europe, Nos gustaría agradecerles su proximidad con sus preguntas acerca de los progresos en nuestras evoluciones y desarrollos. En los últimos meses, hemos tenido el privilegio de reunirnos con muchos grupos de pacien…
Últimas noticias

Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)

Datos extraídos de las Pruebas en Marcha del Estudio AVX – 101 acerca de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I presentados en el World Muscle Congress (Congreso Muscular Mundial). BRIGHTON, Reino Unido – (Business Wire) – AveXis, Inc, compañía que está desarrollando en su etapa clínica terapias génica…
Eventos

Equipo de hockey en silla de ruedas eléctrica

El pasado 14 de octubre el equipo de hockey en silla de ruedas eléctrica del CP Alcobendas organizó una bonita jornada para que niños con discapacidades severas pudieran conocer y practicar este bonito deporte. El objetivo no es otro que poner la primera piedra en uno de los proyectos más bonitos qu…
Red de fisioterapia

Documentación

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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