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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

LINK: APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE

Aplicación Nutricional on-line dirigida a profesionales sanitarios  de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología, y Nutrición Pediátrica. All introducir los datos del paciente evalúa los diferentes índices  nutricionales disponibles. Ir al enlace…

EL ACCESO AL USO COMPASIVO DEL MEDICAMENTO “SPINRAZA” PARA AFECTADOS DE AME TIPO 1 HA DADO COMIENZO EN ESPAÑA

Artículo de FundAme El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comerc…

Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe

Traducción al castellano ofrecida por FundAME del resumen ofrecido por la compañía farmacéutica. Como respuesta a la solicitud de SMA Europe, Biogen ha mantenido una conferencia el pasado 11 de Enero sobre los avances acaecidos en Europa para la obtención de la aprobación regulatoria para nusinersen…

INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA

INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA  PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA Enlace externo  …

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: GENERALIDADES

Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal, publicado GeneReviews® de la Universidad de Washington en Diciembre 2016   Ir al artículo    …

El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España

El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comercial que recibe el ante…

LINKS DE INTERÉS

APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE   ASOCIACIONES CIENTÍFICAS NACIONALES   - SERI SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REHABILITACIÓN INFANTIL - SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REHABILITACIÓN Y MEDICINA FÍSICA - SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA - SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA - SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FISIOTERAPIA EN P…

CONFERENCIA: PRODUCTOS DE APOYO PARA EL ACCESO Y USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TIC) DRA. THAIS POUSADA GARCÍA

Conferencia sobre productos de apoyo para el acceso y uso de las tecnologías de la  información y comunicación (TIC) para las personas con Movilidad Reducida por la Doctora en Ciencias de la Salud de la Universidad   [youtube height="400" width="600"]https://www.youtube.com/watch?v=Z5KrsuPO1CM[/you…

Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH

    ¿Qué es el estudio FIREFISH? El estudio FIREFISH está evaluando un medicamento en investigación llamado RG7916 (también conocido como RO7034067) en bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1. Esperamos averiguar si RG7916 es seguro y eficaz en los bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1.   El est…

LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.