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Noticias AME

Productos de soporte Red de fisioterapia

CONFERENCIA: INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares. http://www.fundame.net/red-ame/251-innovaciones-en-productos-de-apoyo-para-personas-con-enm.html  …
Últimas novedades

CURSO: XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia

XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia. Fechas: 30 y 31 de Marzo de 2017 Hospital Ramón y Cajal Curso de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid : 1.9 Créditos  (nº de expediente en trámite)        Inscripción: Gratuita. Plazas limitadas. So…
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017

Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: E…
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.

AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA   (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente …
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LINK: APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE

Aplicación Nutricional on-line dirigida a profesionales sanitarios  de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología, y Nutrición Pediátrica. All introducir los datos del paciente evalúa los diferentes índices  nutricionales disponibles. Ir al enlace…
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EL ACCESO AL USO COMPASIVO DEL MEDICAMENTO “SPINRAZA” PARA AFECTADOS DE AME TIPO 1 HA DADO COMIENZO EN ESPAÑA

Artículo de FundAme El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comerc…
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe

Traducción al castellano ofrecida por FundAME del resumen ofrecido por la compañía farmacéutica. Como respuesta a la solicitud de SMA Europe, Biogen ha mantenido una conferencia el pasado 11 de Enero sobre los avances acaecidos en Europa para la obtención de la aprobación regulatoria para nusinersen…
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INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA

INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA  PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA Enlace externo  …
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ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: GENERALIDADES

Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal, publicado GeneReviews® de la Universidad de Washington en Diciembre 2016   Ir al artículo    …
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El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España

El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comercial que recibe el ante…

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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