Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

EFICACIA Y SEGURIDAD DE NUSINERSEN EN NIÑOS CON AME DE COMIENZO TARDIO: ESTUDIO CHERISH

EFICACIA Y SEGURIDAD DE NUSINERSEN EN NIÑOS CON AME DE COMIENZO TARDIO: RESULTADOS PROVISIONALE DE LA FASE III ESTUDIO CHERISH  Annual Spinal Muscular Atrophy Conference  29Junio–2Julio, 2017 Orlando, FL El Dr.  Eugenio Mercuri, presentó los resultados provisionales del estudio Cherish El Cherish es…

EFICACIA Y SEGURIDAD DE NUSINERSEN EN NIÑOS PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS GENETICAMENTE CON AME

EFICACIA Y SEGURIDAD DE NUSINERSEN EN NIÑOS PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS GENETICAMENTE CON AME: RESULTADOS DEL SEGUNDO ANÁLISIS PROVISIONAL DEL ESTUDIO EN DESARROLLO, FASE II ESTUDIO NURTURE. Annual Spinal Muscular Atrophy Conference  29Junio–2Julio, 2017 Orlando, FL NURTURE es un estudio en desar…

Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal

  Los primeros resultados de la inhibición del activador de la miostatina en modelos preclínicos se expondrán la Conferencia Anual de Cure SMA El tratamiento con SRK-015 condujo a incremento significativo de la fuerza muscular en modelos genéticos de AME Resumen simplificado de FundAME: La co…

Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics

  Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics   Resumen de FundAME: Durante las conferencias desarrolladas en la reunión anual de la asociación de pacientes americana CURE SMA en julio de 2017,…

TERAPÉUTICA EN LA AME: UN PANORAMA COMPARATIVO DE LAS OPCIONES DE MEDICAMENTOS APROBADOS Y DE ENSAYOS CLÍNICOS

SMA Therapeutics: A Comparative Overview of Approved Drug and Clinical Trial Options        …

CRIBADO NEONATAL PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: LA VISION DE LAS FAMILIAS AFECTADAS Y DE LOS ADULTOS. American Journal of Medical Genetics febrero 2017

Newborn screening for spinal muscular atrophy: The views of affected families and adults Boardman F,  Young P, Griffiths F. La AME no cumplía históricamente los criterios de Wilson-Jungner debido a la falta de tratamiento. El cribado de recién nacidos para condiciones en ausencia de tratamientos efi…

CURE 21ST INTERNATIONAL SMA RESEARCHER MEETING

29 junio  al 1 de julio, 2017 Disney's Contemporary Resort | Orlando, Florida Programa    …

ENFERMEDADES RARAS NEUROMUSCULARES EN ATENCIÓN PRIMARIA: ATENCIÓN CLÍNICO MULTIDISCIPLINAR

La próxima edición del curso “Enfermedades raras neuromusculares en Atención Primaria: atención clínica multidisciplinar”, tendrá lugar el 25 de Octubre de 2017 en el Hospital Universitario 12 de Octubre Descargar programa…

INFOGRAFIA: ADAPTACIONES PARA EL VEHÍCULO. Dra. Thais Pousada

ADAPTACIONES PARAEL VEHÍCULO¿Qué se puede adaptar y cómo?Adaptaciones para el acceso al vehículoEl proceso de compraAdaptacionesListado por Provincias: LINKSólo Talleres AutorizadosAdaptaciones para conducirOtras opciones interesantes¿¿Dónde se lleva lasilla??Conducir sin CarnetModelo Quovis Modelo …

TRATAMIENTO CON NUSINERSEN EN PACIENTES AME TIPO I ADULTOS

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.