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Noticias AME

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Nusinersen en bebés, niños y adultos jóvenes con ame tipo 1: resultados preliminares sobre la función motora . Pane et al., Neuromuscular Disorders 2018

 M. Pane et al., Nusinersen in type 1 SMA infants, children and young adults: Preliminary results on motor function, Neuromuscular Disorders (2018), https://doi.org/10.1016/j.nmd.2018.05.010 Antes de la aprobación regulatoria, el Nusinersen se puso a disposición como parte de un Programa de Acceso …
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EVALUACIÓN CUANTITATIVA DE LAS CONTRACTURAS DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: IMPLICACIONES PARA LA FUNCIÓN MOTORA. Rachel Salazar et al. Pediatric Physical Therapy 2018

Salazar R,  Montes J, et al., Quantitative Evaluation of Lower Extremity Joint contractures in Spinal Muscular Atrophy: Implications for Motor Function, Pediatric Physical Therapy (2018)   El desarrollo de contracturas articulares con debilidad e inmovilidad es común en los pacientes con AME y tiene…
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Novedades del encuentro de investigadores de CURE SMA celebrado en Dallas del 14 al 16 de Junio de 2018.

Durante tres días, en Dallas, se abordaron los principales aspectos de la atrofia muscular espinal, desde la investigación básica hasta los enfoques terapéuticos. Las presentaciones se dividieron en cuatro ejes principales, las ciencias preclínicas, las manifestaciones clínicas, los screening neona…
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO

Laboratorios Roche actualiza a la comunidad AME sobre los ensayos en curso con la molécula RISDIPLAM, anteriormente conocida como RG7916.  El RISDIPLAM es un modificador del empalme genético del SMN2 que se administra oralmente y ha sido diseñado para ayudar al gen SMN2 a producir más proteína SMN. …
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BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN

Parte del comunicado de Biogen publicado en la web de CURE SMA el 22 de Mayo Traducción ofrecida por FundAME   Nuevos estudios presentan los beneficios de Spinraza  en pacientes, tanto adultos como niños En la reunión anual de la Academia Americana de Neurología el mes pasado y en la Conferencia …
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME

Traducción ofrecida por FundAME          30 de Mayo 2018 Queridos miembros de la comunidad AME, Queremos comunicaros una actualización acerca de olesoxime, una molécula en investigación para AME. Desde que nos hicimos con olesoxime de Trophos en 2015, hemos tenido muchas dificultades en el desa…
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Política de Privacidad y Protección de Datos

1. Tratamiento de los datos de carácter personal.   FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter…
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Posición del paciente en la toma compartida de decisiones. ENMC Workshop. Milán

Taller número 235 del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular) sobre la “posición del paciente en la toma compartida de decisiones”   19-20 enero 2018, en Milán, Italia. Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENM…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME

Traducción de FundAME                                                  15 de Mayo 2018 Querida comunidad AME, Después del anuncio realizado el mes pasado, queremos comunicarles que AveXis (la compañía de terapia génica que se encuentra desarrollando una nueva propuesta para tratar la AME conocid…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE

Traducción de FundAME 8 de mayo de 2018 Estimada comunidad AME, En respuesta a su solicitud de actualización a continuación, encontrará más información sobre el programa de desarrollo clínico en curso. AveXis, la compañía de terapia genética que desarrolla un nuevo enfoque para tratar la AME c…

+34 634238004

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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