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Noticias AME

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BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN

Parte del comunicado de Biogen publicado en la web de CURE SMA el 22 de Mayo Traducción ofrecida por FundAME   Nuevos estudios presentan los beneficios de Spinraza  en pacientes, tanto adultos como niños En la reunión anual de la Academia Americana de Neurología el mes pasado y en la Conferencia …
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME

Traducción ofrecida por FundAME          30 de Mayo 2018 Queridos miembros de la comunidad AME, Queremos comunicaros una actualización acerca de olesoxime, una molécula en investigación para AME. Desde que nos hicimos con olesoxime de Trophos en 2015, hemos tenido muchas dificultades en el desa…
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Política de Privacidad y Protección de Datos

1. Tratamiento de los datos de carácter personal.   FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter…
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Posición del paciente en la toma compartida de decisiones. ENMC Workshop. Milán

Taller número 235 del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular) sobre la “posición del paciente en la toma compartida de decisiones”   19-20 enero 2018, en Milán, Italia. Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENM…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME

Traducción de FundAME                                                  15 de Mayo 2018 Querida comunidad AME, Después del anuncio realizado el mes pasado, queremos comunicarles que AveXis (la compañía de terapia génica que se encuentra desarrollando una nueva propuesta para tratar la AME conocid…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE

Traducción de FundAME 8 de mayo de 2018 Estimada comunidad AME, En respuesta a su solicitud de actualización a continuación, encontrará más información sobre el programa de desarrollo clínico en curso. AveXis, la compañía de terapia genética que desarrolla un nuevo enfoque para tratar la AME c…
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GUÍA DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS

Treat SMA comparte en su página las publicaciones de las nuevas guías de cuidados estandarizados. https://www.treatsma.uk/2018/04/new-standard-of-care-in-sma-is-published/  …
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RG7916 significantly increases SMN protein in SMA Type 1 babies

Últimas novedades

Updated pharmacodynamic and safety data from SUNFISH Part 1, a study evaluating the oral SMN2 splicing modifier RG7916 in patients with Type 2 or 3 spinal muscular atrophy

Últimas novedades

La rehabilitación de la atrofia muscular espinal tipo II según la nueva guía de cuidados estandarizados. Neuromuscular Disorders (2017).

A continuación, presentamos las recomendaciones de rehabilitación del consenso de los Estándar de Cuidado para la AME para los niños con capacidad de sentarse. Para acceder a los cuidados del tipo I click aquí. Eugenio Mercuri, et al., Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Re…

+34 634238004

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20 Jornadas de

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Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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