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Noticias AME

Últimas novedades

Posición del paciente en la toma compartida de decisiones. ENMC Workshop. Milán

21-05-2018
Taller número 235 del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular) sobre la “posición del paciente en la toma compartida de decisiones”   19-20 enero 2018, en Milán, Italia. Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENM…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME

17-05-2018
Traducción de FundAME                                                  15 de Mayo 2018 Querida comunidad AME, Después del anuncio realizado el mes pasado, queremos comunicarles que AveXis (la compañía de terapia génica que se encuentra desarrollando una nueva propuesta para tratar la AME conocid…
Últimas noticias

COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE

11-05-2018
Traducción de FundAME 8 de mayo de 2018 Estimada comunidad AME, En respuesta a su solicitud de actualización a continuación, encontrará más información sobre el programa de desarrollo clínico en curso. AveXis, la compañía de terapia genética que desarrolla un nuevo enfoque para tratar la AME c…
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GUÍA DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS

10-05-2018
Treat SMA comparte en su página las publicaciones de las nuevas guías de cuidados estandarizados. https://www.treatsma.uk/2018/04/new-standard-of-care-in-sma-is-published/  …
Últimas novedades

RG7916 significantly increases SMN protein in SMA Type 1 babies

9-05-2018
Últimas novedades

Updated pharmacodynamic and safety data from SUNFISH Part 1, a study evaluating the oral SMN2 splicing modifier RG7916 in patients with Type 2 or 3 spinal muscular atrophy

9-05-2018
Últimas novedades

La rehabilitación de la atrofia muscular espinal tipo II según la nueva guía de cuidados estandarizados. Neuromuscular Disorders (2017).

9-05-2018
A continuación, presentamos las recomendaciones de rehabilitación del consenso de los Estándar de Cuidado para la AME para los niños con capacidad de sentarse. Para acceder a los cuidados del tipo I click aquí. Eugenio Mercuri, et al., Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Re…
Últimas novedades

Algoritmo de tratamiento para los pacientes diagnosticados con atrofia muscular espinal a través del cribado neonatal. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018

8-05-2018
J. Glascock et al. Treatment Algorithm for Infants Diagnosed with Spinal Muscular Atrophy through Newborn Screening. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018   Con el objetivo de desarrollar un algoritmo de tratamiento basado en el número de copias de SMN2 para niños identificados como AME-positivos …
Últimas novedades

Correlación entre el fenotipo de AME y el número de copia de SMN2 en un análisis de 625 pacientes españoles. Maite Calucho, et al., Journal of Neuromuscular Disorders 2018.

7-05-2018
Maite Calucho, et al., Correlation between SMA type and SMN2 copy number revisited: An analysis of 625 unrelated Spanish patients and a compilation of 2834 reported cases, Neuromuscular Disorders (2018). Para realizar el estudio, se identificaron los números de copias de SMN2 en 625 pacientes españo…
Últimas novedades

Novedades del Primer Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal, organizado por SMA Europe en Cracovia del 25 al 27 de enero de 2018

3-05-2018
Durante tres días de intenso debate, más de 460 investigadores, clínicos, pacientes y miembros de la industria farmacéutica abordaron los principales aspectos de la atrofia muscular espinal, desde la investigación básica hasta los enfoques terapéuticos. Las ciencias básicas y el campo clínico en la …

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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