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Inyecciones de onabotulinumtoxin-A en las glándulas salivales para la atrofia muscular espinal tipo I: una serie prospectiva de casos de cuatro pacientes. Hannah Shoval et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation (2018)

Hannah Shoval et al., Onabotulinumtoxin-A injections into the salivary glands for spinal muscle atrophy type I: A prospective case series of four patients, American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2018   La AME a menudo se asocia con complicaciones relacionadas con la denervación …

Nuevos estándares en el cuidado de la AME:

Atrofia Muscular Espinal: Modificadores genéticos y terapia combinada. Dra. Laura Torres Benito. Institute of Human Genetics Univeritsy of Cologne. Alemania

Nusinersen en bebés, niños y adultos jóvenes con ame tipo 1: resultados preliminares sobre la función motora . Pane et al., Neuromuscular Disorders 2018

 M. Pane et al., Nusinersen in type 1 SMA infants, children and young adults: Preliminary results on motor function, Neuromuscular Disorders (2018), https://doi.org/10.1016/j.nmd.2018.05.010 Antes de la aprobación regulatoria, el Nusinersen se puso a disposición como parte de un Programa de Acceso …

EVALUACIÓN CUANTITATIVA DE LAS CONTRACTURAS DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: IMPLICACIONES PARA LA FUNCIÓN MOTORA. Rachel Salazar et al. Pediatric Physical Therapy 2018

Salazar R,  Montes J, et al., Quantitative Evaluation of Lower Extremity Joint contractures in Spinal Muscular Atrophy: Implications for Motor Function, Pediatric Physical Therapy (2018)   El desarrollo de contracturas articulares con debilidad e inmovilidad es común en los pacientes con AME y tiene…

Novedades del encuentro de investigadores de CURE SMA celebrado en Dallas del 14 al 16 de Junio de 2018.

Durante tres días, en Dallas, se abordaron los principales aspectos de la atrofia muscular espinal, desde la investigación básica hasta los enfoques terapéuticos. Las presentaciones se dividieron en cuatro ejes principales, las ciencias preclínicas, las manifestaciones clínicas, los screening neona…

COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO

Laboratorios Roche actualiza a la comunidad AME sobre los ensayos en curso con la molécula RISDIPLAM, anteriormente conocida como RG7916.  El RISDIPLAM es un modificador del empalme genético del SMN2 que se administra oralmente y ha sido diseñado para ayudar al gen SMN2 a producir más proteína SMN. …

BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN

Parte del comunicado de Biogen publicado en la web de CURE SMA el 22 de Mayo Traducción ofrecida por FundAME   Nuevos estudios presentan los beneficios de Spinraza  en pacientes, tanto adultos como niños En la reunión anual de la Academia Americana de Neurología el mes pasado y en la Conferencia …

COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME

Traducción ofrecida por FundAME          30 de Mayo 2018 Queridos miembros de la comunidad AME, Queremos comunicaros una actualización acerca de olesoxime, una molécula en investigación para AME. Desde que nos hicimos con olesoxime de Trophos en 2015, hemos tenido muchas dificultades en el desa…

Política de Privacidad y Protección de Datos

1. Tratamiento de los datos de carácter personal.   FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.