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Noticias AME

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Beneficios de la expansión maxilar para un paciente con atrofia muscular espinal tipo 2, María Teresa Abeleira et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2018.

Abeleira MT, Limeres J, Outumuro M, Vidal PS, Diniz-Freitas M, Ruíz-Piñón M, Diz P., Benefits of maxillary expansion for a patient with spinal muscular atrophy type 2, Am J Phys Med Rehabil. 2018 Aug 23. El grupo de la Universidad de Santiago de Compostela, presenta el caso de un niño de 10 años co…
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Seguridad y tolerabilidad preliminares de un novedoso sistema de catéter intratecal subcutáneo para la administración repetida de Nusinersen en pacientes con atrofia muscular espinal, Kevin A. Strauss,et al J Pediatr Orthop 201

Strauss KA, Carson VJ, Brigatti KW, Young M, Robinson DL, Hendrickson C, Fox MD, Reed RM, Puffenberger EG, Mackenzie W, Miller F, Preliminary Safety and Tolerability of a Novel Subcutaneous Intrathecal Catheter System for repeated Outpatient Dosing of Nusinersen to Children and Adults With Spinal Mu…
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Programa de entrenamiento casero asistido con terapia vibratoria para niños con atrofia muscular espinal Child Neurology Open 2018 Christina Stark et al

Christina Stark, Ibrahim Duran, Sebahattin Cirak, Dipl-Chem, Stefanie Hamacher, Heike-Katharina Hoyer-Kuhn, Oliver Semler and Eckhard Schoenau. Vibration-Assisted Home Training Program for Children With Spinal Muscular Atrophy, Child Neurology Open 2018   El objetivo de este estudio de la  Universi…
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BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.

El laboratorio Roche, anunció que dos de los centros en los cuales se llevará a cabo el ensayo FIREFISH, ya están activos en España. Tanto el hospital Sant Joan de Déu a cargo del Dr. Andrés Nascimento, como el Virgen del Rocío a cargo del Dr. Marcos Madruga, están activos para iniciar con la Parte …
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COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA

Tras la difusión de la información el pasado día 27 y hoy 28 de julio, por parte de Biogen, sobre los casos reportados de hidrocefalia en pacientes bajo tratamiento con nusinersen (Spinraza®), la dirección médica de FundAME ha preparado la siguiente información al respecto: Biogen ha comunicado a l…
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COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA

  Estimados miembros de FundAME, a continuación les remitimos la traducción realizada por FundAME del comunicado remitido esta mañana por Biogen a la comunidad de afectados. Pueden encontrar el original pinchando en este link:    28 de julio de 2018  Estimada Comunidad AME:    En respuesta a su…
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Evaluación nutricional y metabólica integral en pacientes con atrofia muscular espinal: oportunidad para un abordaje individualizado, Enid E. Martinez y colaboradores Neuromuscular Disorders (2018).

Enid E. Martinez, Nicolle Quinn, Kayla Arouchon, Rocco Anzaldi, Stacey Tarrant, Nina S. Ma, John Griffin, Basil T. Darras, Robert J. Graham, Nilesh M. Mehta, Comprehensive nutritional and metabolic assessment in patients with spinal muscular atrophy - opportunity for an individualized approach, Neur…
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Inyecciones de onabotulinumtoxin-A en las glándulas salivales para la atrofia muscular espinal tipo I: una serie prospectiva de casos de cuatro pacientes. Hannah Shoval et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation (2018)

Hannah Shoval et al., Onabotulinumtoxin-A injections into the salivary glands for spinal muscle atrophy type I: A prospective case series of four patients, American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2018   La AME a menudo se asocia con complicaciones relacionadas con la denervación …
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Nuevos estándares en el cuidado de la AME:

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Atrofia Muscular Espinal: Modificadores genéticos y terapia combinada. Dra. Laura Torres Benito. Institute of Human Genetics Univeritsy of Cologne. Alemania

+34 634238004

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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