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Noticias AME

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LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME

Madrid, 20 de mayo de 2020.- Estimados amigos, Ayer, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento específico en la historia para la AME y la primera terapia génica para tratar…
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LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1

Laboratorios Roche ha ofrecido resultados de la parte 2 del estudio clínico FIREFISH, un ensayo internacional que evalúa Risdiplam en bebés de entre 1 y 7 meses de edad con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 sintomático.  Los resultados presentados son realmente muy alentadores al demostrar una m…
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Actualización Scholar Rock mayo 2020

            7 de mayo de 2020 Estimados amigos, La compañia biofarmacéutica Scholar Rock publicó el pasado 7 de mayo una actualización sobre el estado de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME). El ensayo clínico TOPAZ está desarrollando actual…
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ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)

Tras la presentación de datos adicionales, incluyendo el estudio SUNFISH Parte 2, la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) amplía el tiempo de revisión para Risdiplam Roche ha presentado solicitudes de autorización para esta terapia en siete países y, con carácter inmin…
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Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®

Traducción al castellano realizada por FundAME del comunicado oficial publicado por SMA Europe en https://www.sma-europe.eu/news/european-medicines-agency-grants-positive-recommendation-for-conditional-marketing-authorisation-of-gene-therapy-product-onasemnogene-abeparvovec-zolgensma/ El 27 de marz…
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LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA

Madrid, 30 de marzo de 2020 Estimada comunidad AME: El pasado viernes 27 de marzo recibimos una muy buena noticia por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en medio de la alerta sanitaria que atravesamos por el COVID-19. En ella se nos comunicaba que el comité de medicamentos de uso …
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Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.

Madrid, 25 de marzo de 2020 Estimados amigos, Volvemos a dirigirnos a nosotros para ofreceros información que pueda ayudaros a afrontar las nuevas incertidumbres que sabemos van apareciendo en nuestro panorama, a medida que transcurren los días de alerta sanitaria. En primer lugar, nos gustaría …
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Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) – Recomendaciones especificas para pacientes con AME

         Madrid, 10 de marzo de 2020   Estimadas familias, De unas semanas a esta parte estamos siendo testigos de la incesante aparición de noticias vinculadas al COVID-19 (Coronavirus) en nuestros entornos. Ésta es una situación novedosa para todos y que está generando en mayor o menor medida pr…
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Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)

27 de febrero de 2020 Estimados miembros de SMA Europe, Como parte de nuestra colaboración y tras vuestra solicitud de información sobre el programa de desarrollo clínico de Risdiplam, nos complace hacerles saber que ha concluido la fase de reclutamiento para el ensayo clínico JEWELFISH. Con …
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RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3

Es el primer ensayo con grupo control que incluye pacientes adultos con AME, que demuestran que Risdiplam mejora o estabiliza la función motora Los resultados son estadística y clínicamente significativos en los objetivos primarios y secundarios clave La población del estudio de referencia SUNFISH P…

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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