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Noticias AME

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Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®

Traducción al castellano realizada por FundAME del comunicado oficial publicado por SMA Europe en https://www.sma-europe.eu/news/european-medicines-agency-grants-positive-recommendation-for-conditional-marketing-authorisation-of-gene-therapy-product-onasemnogene-abeparvovec-zolgensma/ El 27 de marz…
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LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA

Madrid, 30 de marzo de 2020 Estimada comunidad AME: El pasado viernes 27 de marzo recibimos una muy buena noticia por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en medio de la alerta sanitaria que atravesamos por el COVID-19. En ella se nos comunicaba que el comité de medicamentos de uso …
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Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.

Madrid, 25 de marzo de 2020 Estimados amigos, Volvemos a dirigirnos a nosotros para ofreceros información que pueda ayudaros a afrontar las nuevas incertidumbres que sabemos van apareciendo en nuestro panorama, a medida que transcurren los días de alerta sanitaria. En primer lugar, nos gustaría …
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Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) – Recomendaciones especificas para pacientes con AME

         Madrid, 10 de marzo de 2020   Estimadas familias, De unas semanas a esta parte estamos siendo testigos de la incesante aparición de noticias vinculadas al COVID-19 (Coronavirus) en nuestros entornos. Ésta es una situación novedosa para todos y que está generando en mayor o menor medida pr…
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Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)

27 de febrero de 2020 Estimados miembros de SMA Europe, Como parte de nuestra colaboración y tras vuestra solicitud de información sobre el programa de desarrollo clínico de Risdiplam, nos complace hacerles saber que ha concluido la fase de reclutamiento para el ensayo clínico JEWELFISH. Con …
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RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3

Es el primer ensayo con grupo control que incluye pacientes adultos con AME, que demuestran que Risdiplam mejora o estabiliza la función motora Los resultados son estadística y clínicamente significativos en los objetivos primarios y secundarios clave La población del estudio de referencia SUNFISH P…
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RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1

Risdiplam demostró una mejora estadística y clínicamente significativa en los hitos motores de los lactantes con AME tipo 1   Hasta la fecha, no se ha observado ningún hallazgo de seguridad relacionado con el tratamiento que haya conducido a la paralización de los ensayos clínicos llevados a ca…
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Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche

  14 de enero de 2020   Queridos miembros de Atrofia Muscular Espinal Europa, En respuesta a su reciente solicitud de información sobre los planes de Roche de acceso a la preaprobación/uso compasivo (PA/UC) para el medicamento en investigación Risdiplam, nos gustaría proporcionarle la siguient…
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Comunicado ROCHE 25-nov-2019

25 de noviembre de 2019 Estimados miembros de la comunidad SMA, Como parte de nuestra colaboración continuada y de acuerdo a su solicitud para recibir información oportuna sobre la situación del programa de desarrollo clínico Risdiplam, nos complace compartir con ustedes que la Administración para …
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LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)

LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) La documentación presentada para solicitar su aprobación incluye datos de 12 meses de los ensayos fundamentales FIREFISH y SUNFISH en una amplia población de personas que viven con los tipos…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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