Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Últimas novedades

Últimas novedades

CURSO: XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia

10-02-2017
XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia. Fechas: 30 y 31 de Marzo de 2017 Hospital Ramón y Cajal Curso de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid : 1.9 Créditos  (nº de expediente en trámite)        Inscripción: Gratuita. Plazas limitadas. So…
Últimas novedades

LINK: APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE

4-02-2017
Aplicación Nutricional on-line dirigida a profesionales sanitarios  de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología, y Nutrición Pediátrica. All introducir los datos del paciente evalúa los diferentes índices  nutricionales disponibles. Ir al enlace…
Últimas novedades

EL ACCESO AL USO COMPASIVO DEL MEDICAMENTO “SPINRAZA” PARA AFECTADOS DE AME TIPO 1 HA DADO COMIENZO EN ESPAÑA

27-01-2017
Artículo de FundAme El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comerc…
Últimas novedades

INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA

18-01-2017
INFORMACIÓN DE LA FDA SOBRE LA  PRESCRIPCIÓN DE SPINRAZA Enlace externo  …
Últimas novedades

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: GENERALIDADES

17-01-2017
Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal, publicado GeneReviews® de la Universidad de Washington en Diciembre 2016   Ir al artículo    …
Últimas novedades

CONFERENCIA: PRODUCTOS DE APOYO PARA EL ACCESO Y USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TIC) DRA. THAIS POUSADA GARCÍA

11-01-2017
Conferencia sobre productos de apoyo para el acceso y uso de las tecnologías de la  información y comunicación (TIC) para las personas con Movilidad Reducida por la Doctora en Ciencias de la Salud de la Universidad   [youtube height="400" width="600"]https://www.youtube.com/watch?v=Z5KrsuPO1CM[/you…
Últimas novedades

LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

4-01-2017
La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…
Últimas novedades

TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA

28-12-2016
Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
Últimas novedades

INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

21-12-2016
Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares.  …
Últimas novedades

LA PRUEBA DE LA MARCHA DE LOS SEIS MINUTOS ES CONFIABLE Y VÁLIDA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

16-12-2016
Dunaway Young S, Montes J, Kramer SS, Marra J,  Salazar R, Cruz R, Chiriboga CA, Garber CE, De Vivo DC Muscle Nerve. 2016 Nov   Debido a el desarrollo a nivel mundial de un importante número de ensayos clínicos en los pacientes con AME, urge identificar y validar escalas estandarizadas, confiables y…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate