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> Investigación

Últimas noticias

Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

3-03-2017
Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. E…
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Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

20-02-2017
Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en repre…
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017

9-02-2017
Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: E…
Últimas noticias

AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.

8-02-2017
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA   (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente …
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe

18-01-2017
Traducción al castellano ofrecida por FundAME del resumen ofrecido por la compañía farmacéutica. Como respuesta a la solicitud de SMA Europe, Biogen ha mantenido una conferencia el pasado 11 de Enero sobre los avances acaecidos en Europa para la obtención de la aprobación regulatoria para nusinersen…
Últimas noticias

El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España

17-01-2017
El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comercial que recibe el ante…
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Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH

4-01-2017
    ¿Qué es el estudio FIREFISH? El estudio FIREFISH está evaluando un medicamento en investigación llamado RG7916 (también conocido como RO7034067) en bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1. Esperamos averiguar si RG7916 es seguro y eficaz en los bebés (de 1 a 7 meses) con AME de tipo 1.   El est…
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen)

3-01-2017
Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por laboratorios Biogen el 23 de diciembre de 2017 Original en http://newsroom.biogen.com/press-release/neurodegenerative-diseases/us-fda-approves-biogens-spinraza-nusinersen-first-treatment La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprue…
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Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.

23-12-2016
21 de Diciembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, junto con su socio colaborador PTC Therapeutics y SMA Foundation, les gustaría ofrecerles una actualización sobre nuestro programa en investigación para el desarrollo de RG7916 (RO7034067), nuestro modificador oral de empalme …
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Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3

7-11-2016
   - Estudio CHERISH para afectados de AME de inicio tardío- Segunda fase 3 de ensayo positiva, proporciona más evidencia de la eficacia y seguridad de Spinraza. Los resultados fueron estadística y clínicamente significativos. Traducción al castellano de FundAME de la noticia publicada en inglés por…

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