¿En qué consiste?
En FundAME llegamos a un acuerdo con SMA Europe y SMA Foundation, para lanzar el Calendar Project a nivel europeo. Un importante paso que permitirá acelerar la investigación de terapias regenerativas para la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La principal fuente de financiación será la recaudación obtenida gracias a la venta de los Calendarios Solidarios de FundAME.
El objetivo del Calendar Project es promover proyectos de investigación, que se estén realizando en diversos ámbitos científicos de las universidades europeas y que puedan tener aplicación para la Atrofia Muscular Espinal. El principal requisito es que estos proyectos tengan la capacidad de abordar los efectos causados por la enfermedad en adultos, jóvenes y niños.
FundAME, junto a la SMA Foundation y SMA Europe explorará el gran potencial de la medicina regenerativa para abordar las necesidades no cubiertas de las personas con AME.
No es la primera vez que los pacientes de AME, sus familias y amigos financian la investigación de la enfermedad. Durante décadas las organizaciones de pacientes de Europa, FundAME entre ellas, han invertido tiempo y recursos en esta labor. SMA Europe ha canalizado esos recursos a través de su Convocatoria Global de Investigación. Todas las organizaciones miembros se unen para apoyar los mejores proyectos, seleccionados por un Comité Asesor Científico, que cuenta con los especialistas más reputados en AME del mundo.
En los últimos 10 años, la investigación de la AME ha cambiado por completo el panorama de la enfermedad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado 3 tratamientos que modifican la causa subyacente de la atrofia muscular espinal. Estas terapias son capaces de frenar la progresión de la enfermedad. Dependiendo del tiempo de demora en el acceso del paciente al tratamiento y la severidad de sus síntomas, habrá necesidades que abordar.
La comunidad de pacientes consideramos que es el momento de dar un paso más y buscar nuevos abordajes de la enfermedad.
