Indignados porque los niños no tienen fuerzas para jugar con ellos
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Los más de 6.000 juguetes participantes están también disponibles a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para todo el que quiera colaborar.
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La enfermedad, de la que se estima que existen más de 1.500 familias con miembros afectados en España, afecta a uno de cada diez mil bebes que nacen en el mundo.
11 de junio de 2015.- La plaza de Callao de Madrid ha acogido hoy la primera manifestación de juguetes de nuestro país, indignados porque los niños afectados por la AME (Atrofia Muscular Espinal) no tienen fuerzas para jugar con ellos.
La manifestación, a la que han acudido más de 6.000 juguetes, ha sido organizada por FundAME, fundación privada sin ánimo de lucro y de ámbito estatal, impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.
Todos los juguetes participantes en la manifestación están a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para que todo el que quiera colaborar con la iniciativa pueda hacerlo, adquiriendo uno de ellos. Los fondos recaudados se destinarán exclusivamente a mejorar la vida de los niños afectados e impulsar y apoyar los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
“Estamos más cerca que nunca de conseguir un tratamiento efectivo. Con un poco de ayuda, podemos cambiar la vida de muchos niños. Hasta ahora, las investigaciones básicas realizadas en todo el mundo han descubierto la mecánica de la enfermedad y, por tanto, tienen un importante conocimiento sobre cuál es el camino para detenerla”, ha señalado Mencía de Lemus Belmonte, vicepresidenta de FundAME. “El Instituto de Salud de EEUU (NIHS) estimó que la AME era la enfermedad con más posibilidades de encontrar una cura, de entre más de 600 enfermedades neurológicas. El Premio Nobel James Watson, premiado por sus investigaciones en el Genoma humano, estimó en 2005 que la AME podría estar curada en cinco años con una inversión suficiente, de apenas 100 millones de dólares en todo el mundo, lo que, por hacernos una idea, supondría una aportación de apenas dos euros por cada español”.
“La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esta enfermedad afecta a uno de cada diez mil bebes que nacen en el mundo y una de cada cuarenta personas son portadoras. En el Tipo 1, el más agresivo y que afecta a más del 50% de los niños, la esperanza de vida media se reduce a apenas dos años. En la mayoría del resto de los casos, los pacientes están confinados a silla de ruedas«, señala Eduardo Tizzano, asesor científico de FundAME e Investigador principal en España de los ensayos clínicos en marcha para la AME. “Ahora mismo hay cuatro laboratorios con ensayos clínicos en marcha en niños con AME pero todavía nos queda mucho por hacer y toda ayuda que podamos recibir puede ser clave para encontrar una cura”.
Creación de un registro de pacientes en España
Uno de los principales objetivos de FundAME es la puesta en marcha de un registro que incluya a todos los afectados de AME en España. Actualmente tiene registrados a unos 100, pero todas las estimaciones hablan de que en nuestro país hay más de 1.500.
La Fundación hace así un llamamiento a todas las familias con afectados para completar este registro a través de esta página: http://www.registroame.org/ .
Otro factor fundamental es lograr una mejor comunicación y conexión entre los investigadores y especialistas que estén tratando a la comunidad de afectados, para asegurar que tienen acceso a los últimos avances, y que todos los afectados están siendo cuidados con arreglo a los estándares internacionales.
Sobre FundAME
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una fundación privada, constituida el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal. FundAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.
La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación (www.fundame.net)
Nota para la redacción:
Para ampliar información contactar con:
Text100: Pilar Romero Tel: 674 004 476 o e-mail: pilar.romero@text100.es
Juan Carlos Alonso. Tel: 671671172 o e-mail: juancarlos.alonso@text100.es