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Fundación Atrofia Muscular Espinal
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CAVAS FERRET
 

ColaboraciónFamilias
Programa Demuestra
   

 

COLABORA APORTANDO MUESTRAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Avísanos antes de cualquier visita al hospital y, en particular, antes de cualquier intervención quirúrgica: basta una llamada al teléfono 652 141 093 o un email a info@fundame.net

PROGRAMA “DEMUESTRA”

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| Volver a Inicio | Publicado el 30 May 2008 | 4987 lecturas |

 
Últimas Noticias y Actividades
Espacio para los peques
   

 

Estimados y estimadas:

 

Os queremos informar de una iniciativa que puede ser del agrado de todas las personas que pensáis asistir a las VII Jornadas AME. Una iniciativa que podría ayudar a decidiros a acudir a la jornada.

Desde FUNDAME se tiene como objetivo que las jornadas sean un evento familiar, sin  excluir a nadie, por eso, y por primera vez, organizaremos lo que podríamos llamar el espacio de los peques. Un espacio donde nuestros hijos e hijas podrán entretenerse mientras nosotros estamos en las conferencias.

Se ha concretado, en concepto de comida y bebida, un precio de 10 euros por niño. Quedarán exento del pago de esta cantidad todos aquellos pequeños que necesiten una alimentación concreta (papillas, potitos o similares) pues en este caso entendemos que serán los padres los que facilitaran la comida.

Además y en función de la edad los niños y niñas podrán asistir a uno de los talleres de la tarde específico parar ellos.

Hemos pensado que, con la ayuda de todos los asistentes, conseguiremos que esta iniciativa, sea un éxito y nos ayude a consolidarla para los próximas jornadas.

Para cualquier duda estamos a vuestra disposición

Cordialmente
Patronato Fundación Atrofia Muscular Espinal.


| Volver a Inicio | Publicado el 16 Jun 2009 | 19 lecturas |

 
Boletín InfoFundame Jornadas AME
   

 

InfoFundame 10 os ofrece el programa y la manera de inscribirse a las VII Jornadas Médico-Informativas AME. En el programa podréis ver que este año uno de los talleres está dirigido a niños/as y adolescentes con AME, sin sus padres. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 10 Jun 2009 | 68 lecturas |

 
VII Jornadas Médico informativas
   

 

El próximo día 4 de julio se celebrarán las VII Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) en la Sala de Actos de la  Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizada por FundAme.

Ya están abiertas las inscripciones. Se ruega confirmar asistencia llamando al Tel. 630 355 201 o al e.mail organizacion@fundame.net indicando tus datos personales:

  • Nombre y apellidos
  • Dirección completa
  • Teléfono
  • E.mail

Cuota de inscripción: 28€ por persona.

Forma de pago: Transferencia bancaria al Nº de Cuenta de La Caixa: 2100.4742.78.0200027688

Los objetivos de la Jornada son los siguientes:

  • Informar sobre los avances científicos y nuevas técnicas de tratamiento.
  • Crear un espacio de debate para las familias y sus necesidades.
  • Enriquecernos mutuamente con nuestras vivencias cotidianas para mejorar la calidad de vida de los afectados y  familias AME.

Podéis descargar el programa provisional haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 04 Jun 2009 | 101 lecturas |

 
Boletín InfoFundame Junio 2009
   

 

Boletín informativo de FundAme, esta vez los actos descritos son de carácter científico. Lo podéis descargar haciendo clic aquí

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| Volver a Inicio | Publicado el 25 May 2009 | 90 lecturas |

 
Fundame colabora en la Convocatoria de proyectos de Investigación 2008 de SMA Europe
   

 

750.000 € destinados para investigación en Atrofia Muscular Espinal

Esta convocatoria fue propuesta por SMA Europe: 

  • ASEM Catalunya y Fundame – Spain
  • Association Française contre les Myopathies (AFM) – Francia
  • Deutsche Gesellschaft fuer Muskelkranke/Initiative SMA  (DGM) – Alemania
  • Famiglie SMA – Italia
  • Jennifer Trust for SMA – Reino Unido
  • The SMA Trust – Reino Unido
  • Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) – Holanda
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| Volver a Inicio | Publicado el 15 May 2009 | 121 lecturas |

 
 
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