II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia

9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons.

10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista

10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?. Dr. Norberto Ventura.

10:45 Manejo ortopédico y quirúrgico de los pies en pacientes con neuropatías y otras enfermedades neuromusculares. Dra. A. Ey

11:00 Pausa – café

11:25 Proyectos de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD, Dra. C. Jiménez-Mallebrera

11:40 Importancia de la participación de las familias en el apoyo a la investigación: Compartiendo experiencias positivas

12:10 Vivir con una enfermedad neuromuscular, mas allá de la enfermedad

12: 40 Talleres por patologías, moderado por los integrantes de la UTIN:

• Grupo 1. Distrofia muscular de Duchenne/Becker y distrofias de cinturas

• Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de la motoneurona

• Grupo 3. Distrofias musculares congénitas (Colágeno VI) y miopatías congénitas

• Grupo 4. Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, miotonías y otras

14:30  Clausura de la jornada