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Noticias AME

Últimas noticias

ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO – ENSAYO CLÍNICO – AFECTADOS AME TIPO II

26-05-2015
    Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por p…
Eventos

I Cena Benefica celebrada en Valladolid

20-05-2015
2 de mayo: 1.893  euros de recaudación   La solidaridad vallisoletana fue la protagonista de esta cena con sabor a esperanza. Más de 140 personas se reunieron en el salón Salón Real del Hotel Conde Ansúrez para disfrutar de una rica cena acompañada  de una gran variedad de espectáculos. Nadie se que…
Últimas noticias

Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800

8-05-2015
Nos gustaría informarles acerca de las últimas noticias relativas al desarrollo clínico de la RG7800, modificador del SMN2 que está siendo estudiado como tratamiento potencial para la Atrfia Muscular Espinal (AME). Este compuesto es el resultado de una colaboración entre laboratorios Roche, PTC Ther…
Últimas noticias

Noticia relevante para la comunidad AME

8-05-2015
dio clínico de AME en Fase 1 demostraron un aumento dependiente y significativo ligado a la producción de larga duración de SMN2 ARNm. Tras una única dosis se observó un aumento aproximado del 80% en los niveles de mRNA de longitud completa en la expresión de SMN2. Dado que el gen SMN2 en voluntario…
Eventos

“Cuadros contra la AME”, Cambados

30-04-2015
  28 de Marzo: 560,00 euros de recaudación 11,00 de la mañana, Plaza de Alfredo Brañas. Acompañados de música en vivo, Lino y Gogue pintaron un cuadro en directo que se puso a subasta en la página del evento de Facebook “Selfies contra la AME”. Durante más de 10 días se llevó a cabo una puja en la q…
Ensayos en España

Aclaración sobre ensayos en España

29-04-2015
rofia muscular espinal hay una serie de ensayos que han superado la fase I en pacientes y se encuentran entre la fase II y III.     ENSAYO ISIS ¡¡Abiertos reclutamientos tipo I y II!!   Concretamente se ha realizado en EEUU un ensayo clínico piloto fase II  en pacientes  AME con un oligonucleotido…
Eventos

42K#STOPAME. Maratón de Barcelona

28-04-2015
15 de marzo: 1.200,00 euros de recaudación   A fuerza de vender a 0.50 euros cada kilómetro del recorrido, nuestro campeón corrió nada más y nada menos que 42 kilómetros en la 37ª Edición de la Zurich Marató de Barcelona en beneficio de la AME. Iván… no sólo Sara y Sofía están orgullosas de ti, ¡de…
Últimas noticias

II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia

28-04-2015
9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons. 10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista 10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?…
Eventos

I Fiesta Solidaria “El Camino de Elena” Sevilla

27-04-2015
  14 de marzo: 4.880,00 euros de recaudación San Juan de Aznalfarache ¡Menuda jornada! batucada, castillos hinchables, pintacaras, zumba infantil, globoflexia, monólogos y actuaciones infantiles… no faltaron los sorteos, las bebidas, paelladas ni barbacoas para lo que fue un día perfecto para pasar …
Últimas noticias

Los ensayos AME ya están aquí

5-03-2015
pronóstico diferente de la enfermedad. En realidad hay que considerar a la AME como un continuo de manifestaciones con un abanico muy amplio y que las diferencias en las pautas motoras logradas por cada paciente son útiles a la hora de estratificarlos para las terapias de rehabilitación y en los ens…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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