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Noticias AME

Últimas noticias

ISIS presenta los resultados de fase II

menos entraron en el estudio secuencialmente, de manera que la dosificación de la cohorte de 12 mg en bebés comenzó entre 5 y 15 meses después de que el primer bebé fuera dosificado con la corte de 6mg. 19 bebés completaron la tres dosis introducidas y son evaluables para medir la eficacia. Las vari…
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Qué es ISIS-SMNRx

comercializar a futuro el compuesto en investigación ISIS-SMNRx, para el tratamiento de AME. Bajo los términos del acuerdo firmado en enero de 2012, Isis es responsable de desarrollo global y Biogen tiene la opción de adquirir la licencia del compuesto.  Isis está llevando a cabo dos estudios de fas…
Eventos

Madrid acoge la primera manifestación de juguetes para reclamar una cura para la AME

 Indignados porque los niños no tienen fuerzas para jugar con ellos   Los más de 6.000 juguetes participantes están también disponibles a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para todo el que quiera colaborar. La enfermedad, de la que se estima que existen más de 1.500 famil…
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Ensayos

Ensayos en España

Reclutamiento AME tipo 2

      Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por…
Eventos

La Semana Solidaria del colegio Santo Ángel de Huelva colabora con FundAME

1850 euros de recaudación El colegio Santo Ángel de la Guarda de Huelva, de cual es alumno Alberto niño con AME III se vuelca todos los años en una semana festiva y solidaria que en cada edición destina su esfuerzo a diferentes causas y organizaciones solidarias.  Y este año la sensibilización de la…
Últimas noticias

Exoesqueleto en AME II

Este ensayo clínico forma parte del proyecto KINDER, llevado a cabo entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, está financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, se llevará a cabo a partir de septiembre de 2015 y tendrá una duraci…
Últimas noticias

ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO – ENSAYO CLÍNICO – AFECTADOS AME TIPO II

    Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por p…
Eventos

I Cena Benefica celebrada en Valladolid

2 de mayo: 1.893  euros de recaudación   La solidaridad vallisoletana fue la protagonista de esta cena con sabor a esperanza. Más de 140 personas se reunieron en el salón Salón Real del Hotel Conde Ansúrez para disfrutar de una rica cena acompañada  de una gran variedad de espectáculos. Nadie se que…
Últimas noticias

Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800

Nos gustaría informarles acerca de las últimas noticias relativas al desarrollo clínico de la RG7800, modificador del SMN2 que está siendo estudiado como tratamiento potencial para la Atrfia Muscular Espinal (AME). Este compuesto es el resultado de una colaboración entre laboratorios Roche, PTC Ther…

+34 634238004

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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