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Noticias AME

Eventos

Recaudación Colegio Gabriela Mistral

14-01-2016
22 de diciembre del 2015: 602,58€ de recaudación El pasado 22 de diciembre de 2015 tuvimos el honor de ser invitados por  la Dirección y profesorado del Colegio Público Gabriela Mistral de Madrid (Las Tablas) a asistir a su fiesta de Navidad. En ella, y entre actuación y actuación, se nos invitó a h…
Eventos

Lotería en Santa Pola

14-01-2016
Navidad 2015-16: 1.035  euros de recaudación     Este año  la Agencia de desarrollo local de Santa Pola nos propuso que los beneficios de la venta de la lotería de navidad fuera a favor de FundAME. Cada año dedican los beneficios a una asociación de la población. Se superaron todas las previsiones…
Eventos

Sorteo de Navidad a favor de FundAME

12-01-2016
Navidad 2015-2016: 1.750€  euros de recaudación   SORTEO DE NAVIDAD A FAVOR DE FUNDAME  Por 4º año consecutivo Pastelerías Roldán (Córdoba) lazó su campaña de venta de participaciones de lotería de navidad a favor de la investigación de la AME cuyos beneficios, que este año han sido de ¡ 1.750€ ¡!, …
Últimas noticias

Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche

24-12-2015
Estimados amigos: Os hacemos partícipes de un nuevo comunicado enviado por Laboratorios Roche el 23.12.2015.En él, Roche nos informa que han desarrollado un nuevo medicamento y que en enero de 2016 comenzará a ser probado en un nuevo ensayo clínico en personas sanas. Este medicamento es similar al q…
Últimas noticias

[SMA Europe] Tuesday Conference Call

4-12-2015
        Como respuesta a las numerosas solicitudes de la comunidad de afectados por la AME, Biogen e Isis Pharmaceuticals, actualizamos el estado del desarrollo clínico de nuestro fármaco en investigación, actualmente en Fase 3 de ensayos. Estimados miembros de la comunidad AME, En los últimos meses…
Investigación

Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME: ¿Qué es?

30-11-2015
La Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME, es un proyecto innovador y de gran alcance entre los diferentes especialistas involucrados en el tratamiento de nuestros afectados.   Su objetivo es difundir información médica relevante y actualizada, constituyendo un espacio virtual …
Red de fisioterapia

Petición a miembros de la Red

26-11-2015
Estimado amigo/a: Nos encontramos en un momento muy relevante para la AME; se están desarrollando líneas de investigación muy prometedoras y, por primera vez en la historia: varios ensayos clínicos a nivel mundial -dos de ellos en España-. Estamos cada vez más cerca de detener el curso de la AME y d…
Eventos

Duatlón Valdebebas

17-11-2015
1.650 euros de recaudación Agradecer vuestra participación en nombre de FundAME. Gracias también a la involucración activa de sus voluntarios, FundAME recibirá una donación de 1.650 euros que les ayudarán a continuar en su magnífica labor. Desde la A.D. Hortaleza, como promotor y desde Eventsthinker…
Eventos

Concierto Solidario de INTERPEÑAS ZARAGOZA

17-11-2015
1.000 euros de recaudación    La asociación INTERPEÑAS ZARAGOZA realiza todos los años el día del “Concierto Solidario,” día en el que todos los peñistas pueden comprar una o varias entradas solidarias al precio de 1 euro. Toda la recaudación va destinada a realizar 5 donaciones a 5 entidades, asoci…
Últimas noticias

Comunicado de Roche sobre Olesoxime

16-11-2015
   Basilea, Viernes 13 de Noviembre de 2015 Estimados miembros de la Junta de SMA Europe, Nos gustaría agradecerles su proximidad con sus preguntas acerca de los progresos en nuestras evoluciones y desarrollos. En los últimos meses, hemos tenido el privilegio de reunirnos con muchos grupos de pacien…

+34 634238004

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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