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Noticias AME

Últimas noticias

AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I

AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I (ensayo clínico de AVXS-101 en Fase I). Terapia Génica. Chicago, 4 de enero de 2016.  Resumen simplificado:  La compañía farmacéutica Avexis Inc., ha anunciado en sus redes que ya se han reclutado los 1…
Últimas noticias

CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2)

CYTOKINETICS ANUNCIA EL COMIENZO DE LA FASE 2 DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. LA COMPAÑÍA INICIA DE LA FASE 2 DEL PROGRAMA EN COLABORACIÓN CON ASTELLAS. Resumen simplificado:  Cytokinetics está probando un medicamento que actúa sobre los músculos, b…
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Estado de ensayos de IONIS (ISIS)

COMUNICADO SOBRE EL ESTADO DE LOS ENSAYOS Y PROCEDIMIENTOS DE APROBACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS EN FASE DE INVESTIGACIÓN DE IONIS.   Resumen Simplificado: El comunicado es una actualización del estado de los ensayos y procedimientos de aprobación de los tratamientos en fase de investigación de IONIS. …
Eventos

Recaudación Colegio Gabriela Mistral

22 de diciembre del 2015: 602,58€ de recaudación El pasado 22 de diciembre de 2015 tuvimos el honor de ser invitados por  la Dirección y profesorado del Colegio Público Gabriela Mistral de Madrid (Las Tablas) a asistir a su fiesta de Navidad. En ella, y entre actuación y actuación, se nos invitó a h…
Eventos

Lotería en Santa Pola

Navidad 2015-16: 1.035  euros de recaudación     Este año  la Agencia de desarrollo local de Santa Pola nos propuso que los beneficios de la venta de la lotería de navidad fuera a favor de FundAME. Cada año dedican los beneficios a una asociación de la población. Se superaron todas las previsiones…
Eventos

Sorteo de Navidad a favor de FundAME

Navidad 2015-2016: 1.750€  euros de recaudación   SORTEO DE NAVIDAD A FAVOR DE FUNDAME  Por 4º año consecutivo Pastelerías Roldán (Córdoba) lazó su campaña de venta de participaciones de lotería de navidad a favor de la investigación de la AME cuyos beneficios, que este año han sido de ¡ 1.750€ ¡!, …
Últimas noticias

Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche

Estimados amigos: Os hacemos partícipes de un nuevo comunicado enviado por Laboratorios Roche el 23.12.2015.En él, Roche nos informa que han desarrollado un nuevo medicamento y que en enero de 2016 comenzará a ser probado en un nuevo ensayo clínico en personas sanas. Este medicamento es similar al q…
Últimas noticias

[SMA Europe] Tuesday Conference Call

        Como respuesta a las numerosas solicitudes de la comunidad de afectados por la AME, Biogen e Isis Pharmaceuticals, actualizamos el estado del desarrollo clínico de nuestro fármaco en investigación, actualmente en Fase 3 de ensayos. Estimados miembros de la comunidad AME, En los últimos meses…
Investigación

Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME: ¿Qué es?

La Red de Especialistas en Atrofia Muscular Espinal de FundAME, es un proyecto innovador y de gran alcance entre los diferentes especialistas involucrados en el tratamiento de nuestros afectados.   Su objetivo es difundir información médica relevante y actualizada, constituyendo un espacio virtual …
Red de fisioterapia

Petición a miembros de la Red

Estimado amigo/a: Nos encontramos en un momento muy relevante para la AME; se están desarrollando líneas de investigación muy prometedoras y, por primera vez en la historia: varios ensayos clínicos a nivel mundial -dos de ellos en España-. Estamos cada vez más cerca de detener el curso de la AME y d…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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