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Noticias AME

Últimas noticias

Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME – Biogen e Ionis)

Declaración a la Comunidad, Primavera 2016   Estimados miembros de la comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información adicional, queremos ofreceros datos actualizados acerca del estado en el que se encuentran nuestros cuatro programas de investigación dirigidos hacia vosotros, a…
Red de fisioterapia

AME tipo I

AME tipo I…
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Comunicado oficial de Novartis

  “Hemos tomado la difícil decisión de detener las inscripciones en nuestro estudio del LMI070 para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I. Los estudios de seguridad en animales  se desarrollaron en paralelo a nuestro ensayo, lo cual es una práctica común, que se hace generalmente al e…
Últimas noticias

Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I

NOTA DE PRENSA Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I en marcha del AVXS-101 para la Atrofia Muscular Espinal Tipo I -- Jerry Mendell, MD, ha presentado los datos, al igual que el pasado 1 de Abril de 2016 en la Reunión Anual nº19  de la  American Society of Gene & Cell Therapy -- …
Últimas noticias

Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.

  Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.   Ionis Pharmaceuticals, Inc., ha emitido un comunicado con fecha 21 de abril de 2016, aportando nuevos datos actualizados sobre el ensayo en marcha en Fase 2 del medicamento “Nusinersen”, concretamente: sobr…
Últimas noticias

218º Taller Internacional ENMC

Resumen informativo 218º Taller Internacional ENMC: “Ocho años: reconsiderando los consensos establecidos sobre estándares de cuidados en la Atrofia Muscular Espinal (AME)”. Un grupo diverso de investigadores clínicos, grupos de defensores de pacientes y representantes de pacientes se reunieron en N…
Últimas noticias

Carta informativa: Laboratorios ROCHE – Olexime

Nota informativa:  Compartimos a continuación la carta remitida por Roche, traducida al español. En ella explica que los datos resultantes del ensayo clínico hecho con la olesoxima en pacientes con AME no ha sido considerado suficiente por las agencias Europea y americana del medicamento, por lo que…
Entrevistas

Entrevista a Joaquín Fagoaga

  Con amplia experiencia en el tratamiento de afectados por Atrofia Muscular Espinal, el Dr.Fagoaga es además Co-Director de contenidos de la Red de especialistas de Fisioterapia y Rehabilitación de FundAME junto con la Dra. en Rehabilitación Doña Anna Febrer.   Dr. Fagoaga: Es usted co-director de …
Ortesis Red de fisioterapia

Ortesis

textos Ortesis…
Entrevistas

Entrevista a Dra. Anna Febrer

  Dra. Febrer: Cuando le propusimos incorporarse a nuestra Red de rehabilitación como co-directora de contenidos, su aceptación fue inmediata. ¿Qué le impulsó a ser parte de este proyecto? Llevo muchos años trabajando en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME) y uno de los principales problemas…

+34 634238004

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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