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Noticias AME

Últimas noticias

Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.

  Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.   Ionis Pharmaceuticals, Inc., ha emitido un comunicado con fecha 21 de abril de 2016, aportando nuevos datos actualizados sobre el ensayo en marcha en Fase 2 del medicamento “Nusinersen”, concretamente: sobr…
Últimas noticias

218º Taller Internacional ENMC

Resumen informativo 218º Taller Internacional ENMC: “Ocho años: reconsiderando los consensos establecidos sobre estándares de cuidados en la Atrofia Muscular Espinal (AME)”. Un grupo diverso de investigadores clínicos, grupos de defensores de pacientes y representantes de pacientes se reunieron en N…
Últimas noticias

Carta informativa: Laboratorios ROCHE – Olexime

Nota informativa:  Compartimos a continuación la carta remitida por Roche, traducida al español. En ella explica que los datos resultantes del ensayo clínico hecho con la olesoxima en pacientes con AME no ha sido considerado suficiente por las agencias Europea y americana del medicamento, por lo que…
Entrevistas

Entrevista a Joaquín Fagoaga

  Con amplia experiencia en el tratamiento de afectados por Atrofia Muscular Espinal, el Dr.Fagoaga es además Co-Director de contenidos de la Red de especialistas de Fisioterapia y Rehabilitación de FundAME junto con la Dra. en Rehabilitación Doña Anna Febrer.   Dr. Fagoaga: Es usted co-director de …
Ortesis Red de fisioterapia

Ortesis

textos Ortesis…
Entrevistas

Entrevista a Dra. Anna Febrer

  Dra. Febrer: Cuando le propusimos incorporarse a nuestra Red de rehabilitación como co-directora de contenidos, su aceptación fue inmediata. ¿Qué le impulsó a ser parte de este proyecto? Llevo muchos años trabajando en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME) y uno de los principales problemas…
Eventos

Cena de la Fundación Telefónica en Valladolid

11 de enero del 2016: 3000€ de recaudación Como cada año, la Fundación Telefónica convoca comidas solidarias de Navidad para recaudar fondos y así apoyar diferentes causas sociales seleccionadas por equipos de voluntarios de la propia Fundación. Cada ciudad selecciona una causa y este año en Vallado…
Eventos

Segovia pedaleó por FundAME

17 de enero del 2016: 1105€ de recaudación     El día 17 de Enero del presente año Segovia pedaleo por FUNDAME, tres horas de Ciclo Indoor, con tres grandes profesionales subidos a la tarima, y 90 personas siguiéndoles a ritmo de pedaladas, pasamos una mañana llena de solidaridad, buen rollo y depor…
Red de fisioterapia Trastornos deglución

Trastornos deglución y nutricionales

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con las alteraciones en el proceso de la alimentación, desde la fase oral a la esofágica; así como su diagnóstico y formas de actuación.…
Entrevistas

Entrevista a Javier Güeita

Ha publicado varios capítulos y artículos acerca de la Terapia Acuática en neurología e infantil. Co-editor del libro “Terapia Acuática. Abordajes desde la Fisioterapia y la Terapia Ocupacional”. Editorial Elsevier, 2015.  Es el Representante español en la World Confederation Physical Therapy (WCPT…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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