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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Entrevista a Joaquín Fagoaga

  Con amplia experiencia en el tratamiento de afectados por Atrofia Muscular Espinal, el Dr.Fagoaga es además Co-Director de contenidos de la Red de especialistas de Fisioterapia y Rehabilitación de FundAME junto con la Dra. en Rehabilitación Doña Anna Febrer.   Dr. Fagoaga: Es usted co-director de …

Ortesis

textos Ortesis…

Entrevista a Dra. Anna Febrer

  Dra. Febrer: Cuando le propusimos incorporarse a nuestra Red de rehabilitación como co-directora de contenidos, su aceptación fue inmediata. ¿Qué le impulsó a ser parte de este proyecto? Llevo muchos años trabajando en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME) y uno de los principales problemas…

Cena de la Fundación Telefónica en Valladolid

11 de enero del 2016: 3000€ de recaudación Como cada año, la Fundación Telefónica convoca comidas solidarias de Navidad para recaudar fondos y así apoyar diferentes causas sociales seleccionadas por equipos de voluntarios de la propia Fundación. Cada ciudad selecciona una causa y este año en Vallado…

Segovia pedaleó por FundAME

17 de enero del 2016: 1105€ de recaudación     El día 17 de Enero del presente año Segovia pedaleo por FUNDAME, tres horas de Ciclo Indoor, con tres grandes profesionales subidos a la tarima, y 90 personas siguiéndoles a ritmo de pedaladas, pasamos una mañana llena de solidaridad, buen rollo y depor…

Trastornos deglución y nutricionales

¡Bienvenidos! En este apartado vamos a abordar todos los temas relacionados con las alteraciones en el proceso de la alimentación, desde la fase oral a la esofágica; así como su diagnóstico y formas de actuación.…

Entrevista a Javier Güeita

Ha publicado varios capítulos y artículos acerca de la Terapia Acuática en neurología e infantil. Co-editor del libro “Terapia Acuática. Abordajes desde la Fisioterapia y la Terapia Ocupacional”. Editorial Elsevier, 2015.  Es el Representante español en la World Confederation Physical Therapy (WCPT…

AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I

AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I (ensayo clínico de AVXS-101 en Fase I). Terapia Génica. Chicago, 4 de enero de 2016.  Resumen simplificado:  La compañía farmacéutica Avexis Inc., ha anunciado en sus redes que ya se han reclutado los 1…

CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2)

CYTOKINETICS ANUNCIA EL COMIENZO DE LA FASE 2 DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. LA COMPAÑÍA INICIA DE LA FASE 2 DEL PROGRAMA EN COLABORACIÓN CON ASTELLAS. Resumen simplificado:  Cytokinetics está probando un medicamento que actúa sobre los músculos, b…

Estado de ensayos de IONIS (ISIS)

COMUNICADO SOBRE EL ESTADO DE LOS ENSAYOS Y PROCEDIMIENTOS DE APROBACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS EN FASE DE INVESTIGACIÓN DE IONIS.   Resumen Simplificado: El comunicado es una actualización del estado de los ensayos y procedimientos de aprobación de los tratamientos en fase de investigación de IONIS. …

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.