Con amplia experiencia en el tratamiento de afectados por Atrofia Muscular Espinal, el Dr.Fagoaga es además Co-Director de contenidos de la Red de especialistas de Fisioterapia y Rehabilitación de FundAME junto con la Dra. en Rehabilitación Doña Anna Febrer.
Dr. Fagoaga: Es usted co-director de la Red de formación e intercambio de fisioterapia y rehabilitación. Su compromiso y aceptación del role fue inmediato… Cómo profesional vinculado al tratamiento de la AME, ¿cómo valora este proyecto? ¿Qué cree que supone la creación de esta Red?
Ante todo, agradecer a FundAME el haber pensado en mí para formar parte de este proyecto de la Red de Formación e Intercambio de Fisioterapia y Rehabilitación. Enseguida me adherí ya que considero que tiene que ser de gran ayuda para los profesionales que trabajamos, en este caso, con personas afectas de AME. En la actualidad, es importante formar parte de estas Redes de intercambio para compartir conocimientos.
La Red dispone de distintas herramientas de formación e intercambio: biblioteca virtual de artículos de consulta seleccionados, foros de debate y próximamente: videos formativos (así como la posibilidad de asistir a formaciones presenciales). Muchas herramientas a disposición de los especialistas ¿qué recomendaciones les haría a nuestros miembros para el aprovechamiento óptimo de cada una de éstas?
En la actualidad ya hay algunos artículos colgados en la biblioteca, así como se han iniciado algunos foros de debate intercambio de conocimientos etc.. Aún hay pocos, ya que no hace mucho que funciona la Red, pero seguro que poco a poco se formará un fondo de material muy importante, esa es la idea, con artículos específicos de cada especialidad, foros, videos etc… todo ello para mejorar y actualizar nuestra formación.
¿Recomendaciones?, por supuesto que al ser algo que tenemos que construir entre todos, tenemos que colaborar todos, aportando ideas, conocimientos, participando en los foros de debate con preguntas o dudas o ideas etc… todo es válido para construir esta Red.
Dr. Hay muchos profesionales implicados en esta Red, todos ellos con sus compromisos (laborales y personales). La participación en la Red es un añadido que les honra como especialistas dada su vocación por la excelencia hacia el tratamiento del paciente. ¿le gustaría dirigirles unas palabras de motivación para potenciar su aprovechamiento de la herramienta?
A veces, cuando alguien nos invita a un curso, una conferencia, a una actualización etc… enseguida decimos que sí, que aceptamos… después comenzamos a ver lo que significa aquello que hemos aceptado… preparar la clase, conferencia…tiempo…, que muchas veces no tenemos, luego, encontramos el tiempo y se prepara pero luego, cuando lo compartimos con los demás y vemos que aquello sirve y que los demás agradecen este “esfuerzo” que hemos realizado, valoramos el resultado y vemos, que ” ha valido la pena” ya que el compartir conocimientos, trabajo, ideas y el hacerlas circular, hace que estas, se complementen y muchas veces se optimizan o tomen otros matices diferentes. Ya sé que todos vamos muy mal de tiempo, pero creo que deberíamos pensar en los efectos que tiene el compartir nuestros conocimientos.
La Red incorpora entre sus miembros especialistas de todo tipo de ámbitos clínicos relacionados con la fisioterapia y rehabilitación del paciente afectado por AME: traumatólogos, neumólogos, osteópatas, fisioterapeutas, rehabilitadores, logopedas… ¿Por qué esta fusión interdisciplinar? ¿Qué recomendaría entre sus miembros para que se alcance dicho/s objetivo/s?
Esta es una característica súper importante y propia de esta Red, donde participamos diferentes especialistas que tratamos con personas con AME. Cuando se habla de un enfoque interdisciplinario aquí es uno de los lugares donde se puede llevar a cabo, poder conocer la visión de un traumatólogo, rehabilitador, neurólogo, fisioterapeuta etc… y conocer su enfoque del problema o del tratamiento, ver cuáles son las características que más interesa o prioriza de la enfermedad etc… hace que podamos llevar a cabo un mejor tratamiento, o incluso mejores investigaciones etc…
Creo que hay pocas Redes que puedan decir que tienen esta característica de interdisciplinariedad.
Doctor, entre los miembros de la Red se encuentran profesionales con distinto grado de conocimiento de la AME. ¿Qué consejo ofrecerían a aquellos que se enfrentan por primera vez a pacientes de AME? Y… ¿Cuál a aquellos especialistas que tienen mayor experiencia? (recomendaciones hacia la Red: participación en foro sin restringir dudas, etc)
Primero decir que todos tenemos algo que aportar, ya que el enfoque y visión de cada uno es diferente por lo que a aquellos que se inician en el tratamiento, decirles que es necesario compartir las dudas que se plantean, sea la que sea, todos las hemos tenido. A los que tienen mucha experiencia en el manejo de la AME, compartir su conocimiento para que pueda ayudar a los demás y al conocer las dudas que otros profesionales plantean, igual puede aportarles nuevas ideas para investigar en aspectos que ellos no se habrían planteado.
Doctor, ¿Cómo valora el role de FUNDAME hacia ustedes como especialistas?
La labor de Fundame me parece que es extraordinaria, ya que en primer lugar anima a los profesionales en la investigación, en mejorar las estrategias terapéuticas, en poner en comunicación a los diferentes profesionales que tratamos la AME, en participar en las investigaciones, estudios, ensayos etc… no hay que olvidar que si nosotros somos los profesionales, los padres son los expertos en el conocimiento de sus hijos o de la propia enfermedad y que nos dan ideas para investigar, desempeñan un papel importante en las investigaciones.