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Noticias AME

Últimas noticias

Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017

Últimas novedades

INVITACIÓN JORNADAS FUNDAME

Estimado Especialista: Nos complace anunciarle que el próximo día 6 de mayo de 2017 tendrá lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas de FundAME en Madrid (Colegio Santa María la Blanca, Montecarmelo). Tal y como podrá observar en el borrador de agenda que le remitimos, la Jornada ofrecerá se…
Últimas noticias

Comunicación comunidad AME española 22/02/2017

Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME, Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión: No hace mucho de aquella eta…
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Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. E…
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TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA INDIVIDUALIZED NEUROMUSCULAR QUALITY OF LIFE PARA LA POBLACIÓN ESPAÑOLA: EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS AFECTAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Neurologia marz 2017

J. Fagoaga, M. Girabent-Farrés, C. Bagur-Calafat. Tomado de: http://www.neurologia.com Introducción. La escala Individualized Neuromuscular Quality of Life (INQoL) es un cuestionario que valora la calidad de vida relacionada con la salud de personas adultas con enfermedades neuromusculares. Objeti…
Últimas noticias

Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en repre…
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XIII JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, FundAME 2017 (Madrid, 6 y 7 de mayo)

Es un honor para FundAME el invitarles a asistir a la XIII Jornada para Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal, AME, que tendrá en Madrid, los próximos días 6 y 7 de mayo de 2017. La agenda prevista del evento, permitirá ofrecerles información de primera mano sobre aspectos como: - N…
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EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Int J Neurosci. Feb 2017

Se dispone de datos limitados para orientar a los médicos en el asesoramiento de sus pacientes con AME en cuestiones relacionadas con el embarazo y el parto. Una preocupación de las mujeres con AME que están considerando quedar embarazadas, se relaciona con el efecto que el embarazo podría tener en …
VIDEOS

VIDEO: TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. CONFERENCIA DELDR. JOAQUIN FAGOAGA

[youtube height="400" width="600"]https://www.youtube.com/watch?v=b3n0O57J7PI[/youtube]…
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PUNTO: ¿ES LA VENTILACIÓN NO INVASIVA LA FORMA MÁS APROPIADA DE VENTILACIÓN A LARGO PLAZO PARA LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1? SÍ, ¿CASI SIEMPRE? CHEST 2017

Disertación ética del Dr. Bach, sobre el manejo ventilatorio de los pacientes afectos de AME I. Sin duda alguna, una de las personas con más experiencia y publicaciones en el manejo respiratorio de estos niños.   Point: Is Non-invasive ventilation always the most appropriate manner of long-term vent…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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