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Noticias AME

Últimas noticias

Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

3-03-2017
Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. E…
Últimas novedades

TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA INDIVIDUALIZED NEUROMUSCULAR QUALITY OF LIFE PARA LA POBLACIÓN ESPAÑOLA: EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS AFECTAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Neurologia marz 2017

2-03-2017
J. Fagoaga, M. Girabent-Farrés, C. Bagur-Calafat. Tomado de: http://www.neurologia.com Introducción. La escala Individualized Neuromuscular Quality of Life (INQoL) es un cuestionario que valora la calidad de vida relacionada con la salud de personas adultas con enfermedades neuromusculares. Objeti…
Últimas noticias

Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

20-02-2017
Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en repre…
Últimas novedades

XIII JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, FundAME 2017 (Madrid, 6 y 7 de mayo)

15-02-2017
Es un honor para FundAME el invitarles a asistir a la XIII Jornada para Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal, AME, que tendrá en Madrid, los próximos días 6 y 7 de mayo de 2017. La agenda prevista del evento, permitirá ofrecerles información de primera mano sobre aspectos como: - N…
Últimas novedades

EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Int J Neurosci. Feb 2017

15-02-2017
Se dispone de datos limitados para orientar a los médicos en el asesoramiento de sus pacientes con AME en cuestiones relacionadas con el embarazo y el parto. Una preocupación de las mujeres con AME que están considerando quedar embarazadas, se relaciona con el efecto que el embarazo podría tener en …
VIDEOS

VIDEO: TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. CONFERENCIA DELDR. JOAQUIN FAGOAGA

13-02-2017
[youtube height="400" width="600"]https://www.youtube.com/watch?v=b3n0O57J7PI[/youtube]…
Últimas novedades

PUNTO: ¿ES LA VENTILACIÓN NO INVASIVA LA FORMA MÁS APROPIADA DE VENTILACIÓN A LARGO PLAZO PARA LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1? SÍ, ¿CASI SIEMPRE? CHEST 2017

13-02-2017
Disertación ética del Dr. Bach, sobre el manejo ventilatorio de los pacientes afectos de AME I. Sin duda alguna, una de las personas con más experiencia y publicaciones en el manejo respiratorio de estos niños.   Point: Is Non-invasive ventilation always the most appropriate manner of long-term vent…
Últimas novedades

PATRONES RESPIRATORIOS ESPONTÁNEOS COMO MEDICIÓN FUNCIONAL RESPIRATORIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL PLoS One. 2016 Nov

12-02-2017
Los problemas respiratorios constituyen la principal causa de  morbimortalidad en niños con AME. En la última década, el manejo de las complicaciones respiratorias ha mejorado la supervivencia y la calidad de vida. Ante el avance de las estrategias terapéuticas se necesitan medidas específicas de fu…
Últimas novedades

TERAPIAS EMERGENTES Y DESAFÍOS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Ann Neurol Diciembre 2016

11-02-2017
En esta nueva era, en la cual, las terapias emergentes están en el foco de los científicos, los clínicos y los pacientes con AME, se  requieren programas de monitoreo para determinar el impacto a largo plazo de las nuevas terapias, una evaluación cuidadosa de los tratamientos combinados, la valoraci…
Últimas novedades

NOTICIA: LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

10-02-2017
La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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