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Noticias AME

Últimas novedades

Escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con AME o distrofia muscular de Duchenne Rev. chil. Pediatr feb 2017

En este estudio, 5 terapeutas con experiencia en el trabajo con niños con discapacidad neurológica (2 TO y 3 kinesiólogos), se autoentrenaron en la aplicación de la escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con atrofia muscular espinal (AME) y distrofia muscular de Duchenne …
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MANEJO DE LA ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: REVISION DE LA LITERATURA, J Pediatr Rehabil Med. 2016

Revisión de la literatura por el Dr. Sumeet Garg del Children’s Hospital  de Colorado. MANAGEMENT OF SCOLIOSIS IN PATIENTS WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY AND SPINAL MUSCULAR ATROPHY: A LITERATURE REVIEW S.Garg La escoliosis ocurre en casi todos los niños con AME y casi todos los niños con Distrofi…
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IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL BIENESTAR GENERAL Y EXPECTATIVAS TERAPÉUTICAS DE LOS PACIENTES EUROPEOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO II Y TIPO III Neuromuscular Disorders Feb 2017

El comprender la historia natural de la AME es importante para anticipar y estratificar el riesgo, monitorear la función con medidas apropiadas, determinar las opciones de tratamiento más adecuadas y brindar una intervención oportuna. El objetivo de este estudio fue el de proporcionar una estimación…
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HIPERLEPTINEMIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL AUTOSÓMICA RECESIVA TIPO I-III PLoS One. Mar 2017

La AME una enfermedad de la motoneurona inferior, es vista cada vez más, como una enfermedad multisistémica, por el rol de la SMN a nivel de diferentes células en el organismo. En un estudio realizado en Alemania por el Departamento de Neuropediatría de la University Children’s Hospital y la Univers…
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Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017

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INVITACIÓN JORNADAS FUNDAME

Estimado Especialista: Nos complace anunciarle que el próximo día 6 de mayo de 2017 tendrá lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas de FundAME en Madrid (Colegio Santa María la Blanca, Montecarmelo). Tal y como podrá observar en el borrador de agenda que le remitimos, la Jornada ofrecerá se…
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Comunicación comunidad AME española 22/02/2017

Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME, Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión: No hace mucho de aquella eta…
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Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. E…
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TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA INDIVIDUALIZED NEUROMUSCULAR QUALITY OF LIFE PARA LA POBLACIÓN ESPAÑOLA: EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS AFECTAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Neurologia marz 2017

J. Fagoaga, M. Girabent-Farrés, C. Bagur-Calafat. Tomado de: http://www.neurologia.com Introducción. La escala Individualized Neuromuscular Quality of Life (INQoL) es un cuestionario que valora la calidad de vida relacionada con la salud de personas adultas con enfermedades neuromusculares. Objeti…
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Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en repre…

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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