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Noticias AME

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ENTREVISTA A LA DRA ANNA FEBRER SOBRE EL EXOESQUELETO EN LOS PACIENTES AME

27-03-2017
[youtube height="640" width="360"]watch?v=s91NKWlw2kM[/youtube] Reproducción de la entrevista publicada en la Revista COMB #149 y el Blog del Col·legi de Metges de Barcelona Anna Febrer, Responsable del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona "Con e…
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ACTITUDES ÉTICAS DE LOS PEDIATRAS DE CUIDADOS INTENSIVOS ANTE PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 Analesdepediatria, marzo 2017

27-03-2017
Tanto los profesionales de la salud como los familiares de los pacientes con AME tipo I pueden enfrentar la toma de decisiones en situaciones de importantes connotaciones éticas. Estudio descriptivo transversal realizado en España mediante una encuesta anónima a pediatras de las UCIP. Se analizaron …
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LA BAJA DENSIDAD MINERAL ÓSEA Y LAS FRACTURAS SON ALTAMENTE PREVALENTES EN LOS PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INDEPENDIENTEMENTE DE LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD Neuromuscul Disord. 2017 Feb

27-03-2017
La evaluación de la osteoporosis en los pacientes afectados por AME está tomando cada vez más relevancia en la práctica clínica. El impacto de las fracturas en los niños sin marcha es significativo por el aumento de las contracturas y la disminución de la movilidad que puede conllevar. Además del di…
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Escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con AME o distrofia muscular de Duchenne Rev. chil. Pediatr feb 2017

27-03-2017
En este estudio, 5 terapeutas con experiencia en el trabajo con niños con discapacidad neurológica (2 TO y 3 kinesiólogos), se autoentrenaron en la aplicación de la escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con atrofia muscular espinal (AME) y distrofia muscular de Duchenne …
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MANEJO DE LA ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: REVISION DE LA LITERATURA, J Pediatr Rehabil Med. 2016

26-03-2017
Revisión de la literatura por el Dr. Sumeet Garg del Children’s Hospital  de Colorado. MANAGEMENT OF SCOLIOSIS IN PATIENTS WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY AND SPINAL MUSCULAR ATROPHY: A LITERATURE REVIEW S.Garg La escoliosis ocurre en casi todos los niños con AME y casi todos los niños con Distrofi…
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IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL BIENESTAR GENERAL Y EXPECTATIVAS TERAPÉUTICAS DE LOS PACIENTES EUROPEOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO II Y TIPO III Neuromuscular Disorders Feb 2017

26-03-2017
El comprender la historia natural de la AME es importante para anticipar y estratificar el riesgo, monitorear la función con medidas apropiadas, determinar las opciones de tratamiento más adecuadas y brindar una intervención oportuna. El objetivo de este estudio fue el de proporcionar una estimación…
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HIPERLEPTINEMIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL AUTOSÓMICA RECESIVA TIPO I-III PLoS One. Mar 2017

26-03-2017
La AME una enfermedad de la motoneurona inferior, es vista cada vez más, como una enfermedad multisistémica, por el rol de la SMN a nivel de diferentes células en el organismo. En un estudio realizado en Alemania por el Departamento de Neuropediatría de la University Children’s Hospital y la Univers…
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Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017

22-03-2017
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INVITACIÓN JORNADAS FUNDAME

16-03-2017
Estimado Especialista: Nos complace anunciarle que el próximo día 6 de mayo de 2017 tendrá lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas de FundAME en Madrid (Colegio Santa María la Blanca, Montecarmelo). Tal y como podrá observar en el borrador de agenda que le remitimos, la Jornada ofrecerá se…
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Comunicación comunidad AME española 22/02/2017

7-03-2017
Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME, Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión: No hace mucho de aquella eta…

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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