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Noticias AME

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CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2257209 Resumen de la noticia realizado por FundAME: El CK-2127107 es un nuevo activador músc…
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CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2255732 Activador rápido de Troponina Esquelética de próxima generación mejora la función musc…
Últimas noticias

TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017

Estimado miembros de la Comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información, emitimos esta actualización del Programa de Acceso Temprano (EAP) de Biogen. Dadas las altas necesidades insatisfechas para la AME, y para trazar un puente entre el cierre del ensayo ENDEAR con brazo place…
Últimas novedades Enfermedades raras

Escala revisada de HAMMERSMITH para AME: una herramienta de evaluación de resultados clínicos. PLoS One. Feb 2017

Las escalas funcionales se recomiendan como medidas de resultado para establecer la evidencia de la eficacia de los tratamientos para la AME. Utilizando la Escala Motora Funcional de Hammersmith (HFMSE) como base, este estudio tuvo como objetivo ampliar su utilidad y fuerza en el ámbito clínico y ci…
Últimas novedades

PUESTA EN MARCHA DEL ESTUDIO DE HISTORIA NATURAL DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL EN ESPAÑA

 Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapéutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la…
Últimas novedades

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y BULBAR, ENFERMEDAD DE KENNEDY, publicado en el GeneReviews® enero 2017

Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal y Bulbar, Enfermedad de Kennedy, publicado en el GeneReviews® de la Universidad de Washington actualizado en Enero 2017   Ir al artículo  …
VIDEOS

Videos tutoriales: RECURSOS EDUCATIVOS PARA NIÑOS Y NIÑAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR DRA THAIS POUSADA GARCÍA

  [youtube height="360" width="600"]watch?v=4ebjiVQc4oU&feature=youtu.be[/youtube]   [youtube height="360" width="600"]watch?v=Ruamrs8gQkk&feature=youtu.be[/youtube]…
Últimas novedades

ENTREVISTA A LA DRA ANNA FEBRER SOBRE EL EXOESQUELETO EN LOS PACIENTES AME

[youtube height="640" width="360"]watch?v=s91NKWlw2kM[/youtube] Reproducción de la entrevista publicada en la Revista COMB #149 y el Blog del Col·legi de Metges de Barcelona Anna Febrer, Responsable del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona "Con e…
Últimas novedades

ACTITUDES ÉTICAS DE LOS PEDIATRAS DE CUIDADOS INTENSIVOS ANTE PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 Analesdepediatria, marzo 2017

Tanto los profesionales de la salud como los familiares de los pacientes con AME tipo I pueden enfrentar la toma de decisiones en situaciones de importantes connotaciones éticas. Estudio descriptivo transversal realizado en España mediante una encuesta anónima a pediatras de las UCIP. Se analizaron …
Últimas novedades

LA BAJA DENSIDAD MINERAL ÓSEA Y LAS FRACTURAS SON ALTAMENTE PREVALENTES EN LOS PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INDEPENDIENTEMENTE DE LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD Neuromuscul Disord. 2017 Feb

La evaluación de la osteoporosis en los pacientes afectados por AME está tomando cada vez más relevancia en la práctica clínica. El impacto de las fracturas en los niños sin marcha es significativo por el aumento de las contracturas y la disminución de la movilidad que puede conllevar. Además del di…

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