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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017.

Escrito remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. Traducido al castellano por FundAME.   Estimados miembros de la comunidad AME, En respuesta a la solicitud de SMA Europa, representantes de Biogen y los miembros de la junta directiva de SMA Europa participaron en una conferencia telefónica …

SEGURIDAD Y EFICACIA DE OLESOXIME EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 O DEL TIPO 3 NO AMBULATORIOS: UN ENSAYO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, PLACEBO-CONTROLADO FASE 2. Lancet Neurol Abril 2017

El regular la proteína SMN es el enfoque más obvio para tratar la AME. Un rol importante puede existir en los tratamientos no enfocados en la  SMN, que de manera complementaria o sinérgica, apunten hacia mecanismos alternativos, con el objetivo de mantener la unidad motora, las células musculares u …

Comunicado a comunidad FundAME

                                                         Madrid, 6 de junio de 2017 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Dados los últimos acontecimientos en torno a la Autorización de Comercialización por parte de la Agencia Europea del Medicamento de un primer tratamient…

FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN

DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017

La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA

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RED DE ESPECIALISTAS

Próximos Webinars Próximamente se publicará la información del nuevo Webinar Muchas gracias. Disponible Video Webinar “APOYO PSICOLÓGICO DE FAMILIAS Y PACIENTES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”  Ponentes :  Irene Zschaeck,Psicóloga de la Unidad de Patología Neuromuscular y Síndromes Arrítmicos …

European Medicines Agency: Spinal muscular atrophy workshop

Página del workshop de Atrofia Muscular Espinal de la European Medicines Agency, SMA Europe y TREAT NMD Londres Noviembre 2016. Acceso al material de las diversas presentaciones, incluyendo videos de la jornada con las ponencias. LINK…

Resultado final del Estudio CHERISH: Eficacia y Seguridad del Nusinersen en niños con AME de presentación tardía

Si bien los resultados finales se esperan para junio 2017, Eugenio Mercuri, MD de la Universidad Cattolica del Sacro Cuore Roma Italia presentó los hallazgos interinos del ensayo CHERISH durante la sesión  de ciencias emergentes del  Meeting anual de la academia americana de Neurología, este 25 de a…

Libro: Spinal Muscular Atrophy. Disease Mechanisms and Therapy 1st Edition

Este libro de última generación abarca todos los aspectos de la Atrofia Muscular Espinal, constituyendo  un recurso indispensable para los médicos y científicos interesados en la AME. Está escrito por expertos que contribuyen a grandes avances en la AME. Ofrece una explicación exhaustiva de las cara…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.