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Noticias AME

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ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA. ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO EN EL ADULTO: UNA ACTUALIZACIÓN Rev Neurol (Paris). Mayo 2017

Este artículo proporciona una visión general de las características clínicas y los mecanismos fisiopatológicos en los trastornos genéticos de la AME en adultos en los que se ha identificado el gen causante (SMN1 relacionada con AME, enfermedad de Kennedy, CHCHD10, TRPV4, DYNC1H1 y BICD2). También se…
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VIDEO CONFERENCIA: REHABILITACION RESPIRATORIA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. DRA. MARÍA ROSARIO URBEZ MIR.

[youtube height="400" width="580"]https://www.youtube.com/watch?v=MmOrNZRi8XI&feature=youtu.be[/youtube]…
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¿ES LA VENTILACIÓN NO INVASIVA LA FORMA MÁS APROPIADA DE VENTILACIÓN A LARGO PLAZO PARA LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1? Chest 2017

Disertación ética del Dr. Bach, sobre el manejo ventilatorio de los pacientes afectos de AME I. Sin duda alguna, una de las personas con más experiencia y publicaciones en el manejo respiratorio de estos niños.   Point: Is Non-invasive ventilation always the most appropriate manner of long-term vent…
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POSIBILIDADES DE TRATAMIENTO EN LA ATROFIA ESPINAL INFANTIL. Revista de Neurologia, Neurologia.com. Mayo 2017

Samuel I. Pascual-Pascual, Mar García-Romero Se revisan los nuevos tratamientos de la atrofia muscular espinal (AME) producida por deleción del gen SMN1. Se describen las diferentes posibilidades de incrementar la proteína SMN, de su actividad y persistencia en el organismo. Fármacos neuroprotector…
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ASPECTOS RELEVANTES EN LA REHABILITACIÓN DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES REV. MED. CLIN. CONDES

Tomado de Revista Médica Clínica las Condes Chile. Dra. Rebeca Valdebenito, Dra. Delia Ruiz R .   Las Enfermedades Neuromusculares representan un grupo heterogéneo de trastornos que incluyen alteraciones en la motoneurona, nervios periféricos, transmisión neuromuscular y las patologías que afectan …
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TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Sleep Med. Febrero 2017

Sleep disorders in spinal muscular atrophy Pera MC, Romeo DM, Graziano A, Palermo C, et al. En los últimos años, se ha prestado más atención a los trastornos del sueño de los pacientes con AME. Se describen apneas del sueño, trastornos respiratorios del sueño, o trastornos en la arquitectura del sue…
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TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Sleep Med. 2017 Feb

Sleep disorders in spinal muscular atrophy Pera MC, Romeo DM, Graziano A, Palermo C, et al. En los últimos años, se ha prestado más atención a los trastornos del sueño de los pacientes con AME. Se describen apneas del sueño, trastornos respiratorios del sueño, o trastornos en la arquitectura del sue…
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Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017.

Escrito remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. Traducido al castellano por FundAME.   Estimados miembros de la comunidad AME, En respuesta a la solicitud de SMA Europa, representantes de Biogen y los miembros de la junta directiva de SMA Europa participaron en una conferencia telefónica …
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SEGURIDAD Y EFICACIA DE OLESOXIME EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 O DEL TIPO 3 NO AMBULATORIOS: UN ENSAYO ALEATORIZADO, DOBLE CIEGO, PLACEBO-CONTROLADO FASE 2. Lancet Neurol Abril 2017

El regular la proteína SMN es el enfoque más obvio para tratar la AME. Un rol importante puede existir en los tratamientos no enfocados en la  SMN, que de manera complementaria o sinérgica, apunten hacia mecanismos alternativos, con el objetivo de mantener la unidad motora, las células musculares u …
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Comunicado a comunidad FundAME

                                                         Madrid, 6 de junio de 2017 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Dados los últimos acontecimientos en torno a la Autorización de Comercialización por parte de la Agencia Europea del Medicamento de un primer tratamient…

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