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TERAPÉUTICA EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: UN PANORAMA COMPARATIVO DE LAS OPCIONES DE MEDICAMENTOS APROBADOS Y DE ENSAYOS CLÍNICOS:

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INCIDENCIA Y FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS CON EL DOLOR DE CADERA EN NIÑOS CON AME E INSTRUMENTACIÓN ESPINAL. 2017 Annual Spinal Muscular Atrophy Conference Junio 29–Julio 2, 2017 Orlando, FL

Trabajo presentado en el meeting de investigadores en AME 2017. Estudio retrospectivo de la universidad de Wisconsin-Madison, en el cual evalúan la incidencia del dolor de caderas en sus pacientes con AME sometidos a instrumentación espinal. Llama la atención, el porcentaje tan alto de pacientes con…

LA CETOACIDOSIS INDUCIDA POR ESTRÉS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: UNA COMPLICACIÓN POCO RECONOCIDA. Journal of Neuromuscular Diseases 3 (2016)

Stress-Induced Ketoacidosis in Spinal Muscular Atrophy: An Under-Recognized Complication Mulroy E, Gleeson S. and Furlong MJ. Aunque las principales manifestaciones de la atrofia muscular espinal (AME) son de naturaleza neuromuscular, estos pacientes también están en mayor riesgo de desarrollar ceto…

Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo

CONVOCATORIA AYUDAS MERCK DE INVESTIGACIÓN

Fundación Merck Salud convoca la XXVII edición de las Ayudas Merck de Investigación, destinadas a financiar proyectos de investigación inéditos, presentados por investigadores que puedan llevar a cabo el estudio propuesto en España, en las siguientes áreas de Investigación:  - Investigación Clínica…

MISSOURI ES EL PRIMER ESTADO EN USA EN INSTITUCIONALIZAR EL SCREENING NEONATAL PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

ST. LOUIS: Una intervención dirigida a salvar vidas para los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal es ahora una ley estatal. Missouri es el primer estado en USA que aprueba la legislación para detección neonatal de AME. A principios del mes de julio, el Gobernador Greitens firmó la ley 5…

APRUEBAN EN CANADÁ EL TRATAMIENTO CON SPINRAZA® (NUSINERSEN) PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

MISSISSAUGA: El pasado 4 de Julio Biogen Canadá anunciaba que Health Canadá aprobó  SPINRAZA® (nusinersen),  el primer tratamiento para la atrofia muscular espinal 5q. La aprobación de SPINRAZA® por parte de Health Canadá se basó en los resultados positivos de múltiples estudios clínicos en más de 1…

DEGLUCIÓN Y DISFAGIA OROFARÍNGEA EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: DRA. PAOLA DÍAZ BORREGO. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA, SEVILLA

BIPEDESTAR, CAMINAR Y MOVILIDAD: TOMA DE DECISIONES Y OPCIONES Presentación en ingles en PowerPoint

Standing, Walking and Mobility: Decision-making and Options Kristin Krosschell Associate Professor, Physical Therapist, Northwestern University Sara Rubinstein, Orthotist, Ann and Robert H. Lurie Children’s Hospital, Anne Stratton, Physiatrist, Colorado Childrens Hospital Ir a la presentación…

TRATAMIENTO DE LAS DEFORMIDADES ESPINALES Y PROBLEMAS MUSCULOESQUELÉTICOS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

Presentaciones en ingles en Power Point: MANAGEMENT OF SPINAL DEFORMITIES IN SPINAL MUSCULAR ATROPHY de los doctors Samuel R Rosenfeld y Brian Snyder, MUSCULOSKELETAL ISSUES IN SMA:  APPENDICULAR SKELETON Brian Snyder MD/PhD Department of Orthopaedic Surgery Boston Children's Hospital,  Harvard Medi…

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.