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TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN AL ESPAÑOL DEL MÓDULO NEUROMUSCULAR DE LA ESCALA PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY (PEDSQL): EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR PADRES DE NIÑOS DE 2-4 AÑOS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Revista de neurología, neur

M. Girabent-Farrés, L. Monné-Guasch, C. Bagur-Calafat, J. Fagoaga Introducción. Las enfermedades neuromusculares pediátricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de lo…
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NUEVA GUÍA SOBRE IMÁGENES DE RAYOS X EN LA POBLACIÓN PEDIÁTRICA DE LA FDA

El 28 de noviembre de 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) publicó una nueva guía sobre imágenes de rayos X en la población pediátrica. Esto incluye un amplio espectro de anatomía y fisiología desde recién nacidos hasta personas de 21 años. Cuando se usan radiació…
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CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Current opinión neurology diciembre 2017

Palliative care in neuromuscular diseases: Marianne de Visser, David J. Oliver, Los cuidados paliativos suponen una mejoría en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias actuando sobre las dificultades asociadas a una enfermedad que amenaza la vida. Cada vez más, los especialistas que ati…
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LA REHABILITACIÓN DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO I SEGÚN LA NUEVA GUÍA DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. Neuromuscular Disorders (2017)

En el año 2007, una Conferencia Internacional sobre el Estándar de Cuidado para la AME publicó un consenso que se ha utilizado ampliamente en todo el mundo. Recientemente se ha publicado una actualización en dos partes de los temas tratados en las recomendaciones anteriores. En la primera parte, se …
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Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal

  Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal Traducción de la noticia original, realizado por FundAME. Publicación original en http://media.biogen.com/press-release/corporate/biogen-and-ionis-enter-new-co…
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AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal

Resumen introductorio a la noticia de FundAME:   Además de los dos ensayos en fase 1 actualmente en desarrollo, el primero (STR1VE) en pacientes tipo 1 y el segundo (STRONG) en pacientes tipo 2, AveXis anuncia planes de realizar tres ensayos más, a iniciarse probablemente en el primer semestre de 20…
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AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101

Resumen de la noticia, elaborado por FundAME: Tras la publicación de los esperanzadores resultados del estudio de reemplazo génico en pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 y el inicio de la fase 3 -también en pacientes con AME tipo I-, AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 …
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AveXis anuncia el inicio del ensayo fase 1 en AME tipo 2 utilizando la administración intratecal de AVXS-101.

Luego de la publicación de los resultados del estudio de reemplazo génico en los pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 (ver), y el inicio de la fase 3 -también en pacientes con AME tipo I-, AveXis anuncia el inicio del ensayo fase 1 en pacientes con AME tipo II. A diferencia de los paciente…
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Presentaciones de la reunión sobre “tratamiento central y periférico de la AME” de la Fundación SMA 10 de noviembre

El 10 de noviembre, la Fundación SMA celebró una reunión sobre el tratamiento central y periférico de la AME con más de 100 investigadores en AME, médicos y representantes de pacientes para discutir el impacto potencial de  la proteína SMN fuera del sistema nervioso central SMA as a Whole Body Disea…
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European Conference on Rare Diseases and Orphan Products 10 al 12 mayo Viena

ECRD - la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos es la mayor reunión multidisciplinar en Europa para la comunidad de las enfermedades raras. Se tratará sobre la Investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos, la asistencia sanitaria, la asistencia social, políticas de s…

+34 634238004

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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