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Noticias AME

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Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe

Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe El pasado 21 de marzo, Biogen envió un comunicado a los miembros de la Junta Directiva de SMA Europe, con el objetivo de informar sobre los resultados provisionales de la Fase 2 de NURTURE, el estudio abierto, en curso, que evalúa…
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Actualización del Programa de ROCHE SMA

18 de Marzo de 2018 Actualización del Programa de ROCHE SMA Estimada comunidad AME, Estamos encantados de compartir una actualización del programa de Roche para la AME (SMA de sus siglas en Inglés). Tenemos dos moléculas en investigación para los afectados por la AME, la olesoxime y el RG7916…
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La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.

                         Madrid, 5 de marzo de 2018 El ensayo clínico SUNFISH de Laboratorios Roche valora si el compuesto RG7916 es seguro y eficaz para el tratamiento en pacientes afectados de AME tipos 2/3, ha sido autorizado por la AEMPS para dar comienzo en España tal y como refleja el REec –…
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TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES

TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES   1. Tratamiento de los datos de carácter personal. FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsabl…
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Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal

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II JORNADAS RED DE ESPECIALISTAS EN AME, FundAME 2018

Estimado miembro de la Red de Especialistas en AME: Nos complace anunciarle que el próximo día 20 de abril tendrá lugar la II jornada anual de especialistas en atrofia muscular espinal de FundAME en Madrid - Auditorio del IMSERSO (Av. de la Ilustración S/N, Barrio del Pilar)-. La inscripción es gr…
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APROBADO EN ESPAÑA EL PRIMER TRATAMIENTO PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

El pasado 6 de febrero la Ministra de Sanidad, Doña Dolors Montserrat, anunció que Spinraza® (nusinersen), será comercializado en España. La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz, comunicó que se estableció un protocolo farmacoclí…
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NUEVOS ENFOQUES DE LOS VIDEOJUEGOS PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. Sensors 2017

New Approaches to Exciting Exergame-Experiences for People with Motor Function Impairments Eckert M , Gómez-Martinho I, Meneses J, Fernán Martínez Un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid ha desarrollado una nueva forma de abordar y mejorar la participación de los jugadore…
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OPORTUNIDAD DE INTERVENCIÓN SOBRE SUPERFICIES MÓVILES PARA NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. MARÍA FERNANDA JORGE SILVERIO. Centro de intervención global y aprendizajes tempranos CIGAT

[youtube height="360" width="640"]https://www.youtube.com/watch?v=HTpuEtv4kt0&feature=youtu.be[/youtube]  …
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ASPECTOS PRÁCTICOS DEL PROCEDIMIENTO DE PUNCIÓN LUMBAR DE LA UNIVERSIDAD DE FREIBURG. European Journal Of Paediatric Neurology, Enero 2018

Se describen las experiencias y técnicas de las punciones intratecales para el tratamiento con nusinersen en niños con AME tipo 1 del programa de uso compasivo del departamento de neuropediatría y trastornos musculares, del centro Médico de la Universidad de Freiburg, Alemania. Single-center experie…

+34 634238004

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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