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Nusinersen en la atrofia muscular espinal de aparición tardía. Resultados finales del ensayo Cherish. The New England Journal of Medicine.Febrero 2018

El pasado mes de febrero, se publicó en la prestigiosa revista médica The New England Journal of Medicine, los resultados finales del ensayo clínico conocido con el nombre de Cherish.   Bajo el título “Nusinersen versus Sham Control in Later-Onset Spinal Muscular Atrophy” el Dr. Mercuri y colaborado…

NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO

Traducción de FundAME Texto original en SMA NEWS TODAY Avexis, que está llevando a cabo una serie de ensayos clínicos pivótales probando una terapia génica en bebés y niños con atrofia muscular espinal (AME), anunció planes de ser adquirido por Novartis por 8,7 Billones de Dólares al contado. La …

RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH

RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH   Resumen del artículo ofrecido por FUNDAME, abril 2017 El pasado mes de febrero, se publicó en la prestigiosa revista médica The New England Journal of Medicine, los resultados finales del ensayo clínico conocido con el nombre de Cherish. Bajo el título “N…

Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe

Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe El pasado 21 de marzo, Biogen envió un comunicado a los miembros de la Junta Directiva de SMA Europe, con el objetivo de informar sobre los resultados provisionales de la Fase 2 de NURTURE, el estudio abierto, en curso, que evalúa…

Actualización del Programa de ROCHE SMA

18 de Marzo de 2018 Actualización del Programa de ROCHE SMA Estimada comunidad AME, Estamos encantados de compartir una actualización del programa de Roche para la AME (SMA de sus siglas en Inglés). Tenemos dos moléculas en investigación para los afectados por la AME, la olesoxime y el RG7916…

La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.

                         Madrid, 5 de marzo de 2018 El ensayo clínico SUNFISH de Laboratorios Roche valora si el compuesto RG7916 es seguro y eficaz para el tratamiento en pacientes afectados de AME tipos 2/3, ha sido autorizado por la AEMPS para dar comienzo en España tal y como refleja el REec –…

TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES

TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES   1. Tratamiento de los datos de carácter personal. FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsabl…

Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal

II JORNADAS RED DE ESPECIALISTAS EN AME, FundAME 2018

Estimado miembro de la Red de Especialistas en AME: Nos complace anunciarle que el próximo día 20 de abril tendrá lugar la II jornada anual de especialistas en atrofia muscular espinal de FundAME en Madrid - Auditorio del IMSERSO (Av. de la Ilustración S/N, Barrio del Pilar)-. La inscripción es gr…

APROBADO EN ESPAÑA EL PRIMER TRATAMIENTO PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

El pasado 6 de febrero la Ministra de Sanidad, Doña Dolors Montserrat, anunció que Spinraza® (nusinersen), será comercializado en España. La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz, comunicó que se estableció un protocolo farmacoclí…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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