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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Algoritmo de tratamiento para los pacientes diagnosticados con atrofia muscular espinal a través del cribado neonatal. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018

J. Glascock et al. Treatment Algorithm for Infants Diagnosed with Spinal Muscular Atrophy through Newborn Screening. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018   Con el objetivo de desarrollar un algoritmo de tratamiento basado en el número de copias de SMN2 para niños identificados como AME-positivos …

Correlación entre el fenotipo de AME y el número de copia de SMN2 en un análisis de 625 pacientes españoles. Maite Calucho, et al., Journal of Neuromuscular Disorders 2018.

Maite Calucho, et al., Correlation between SMA type and SMN2 copy number revisited: An analysis of 625 unrelated Spanish patients and a compilation of 2834 reported cases, Neuromuscular Disorders (2018). Para realizar el estudio, se identificaron los números de copias de SMN2 en 625 pacientes españo…

Novedades del Primer Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal, organizado por SMA Europe en Cracovia del 25 al 27 de enero de 2018

Durante tres días de intenso debate, más de 460 investigadores, clínicos, pacientes y miembros de la industria farmacéutica abordaron los principales aspectos de la atrofia muscular espinal, desde la investigación básica hasta los enfoques terapéuticos. Las ciencias básicas y el campo clínico en la …

Nusinersen en la atrofia muscular espinal de aparición tardía. Resultados finales del ensayo Cherish. The New England Journal of Medicine.Febrero 2018

El pasado mes de febrero, se publicó en la prestigiosa revista médica The New England Journal of Medicine, los resultados finales del ensayo clínico conocido con el nombre de Cherish.   Bajo el título “Nusinersen versus Sham Control in Later-Onset Spinal Muscular Atrophy” el Dr. Mercuri y colaborado…

NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO

Traducción de FundAME Texto original en SMA NEWS TODAY Avexis, que está llevando a cabo una serie de ensayos clínicos pivótales probando una terapia génica en bebés y niños con atrofia muscular espinal (AME), anunció planes de ser adquirido por Novartis por 8,7 Billones de Dólares al contado. La …

RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH

RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH   Resumen del artículo ofrecido por FUNDAME, abril 2017 El pasado mes de febrero, se publicó en la prestigiosa revista médica The New England Journal of Medicine, los resultados finales del ensayo clínico conocido con el nombre de Cherish. Bajo el título “N…

Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe

Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe El pasado 21 de marzo, Biogen envió un comunicado a los miembros de la Junta Directiva de SMA Europe, con el objetivo de informar sobre los resultados provisionales de la Fase 2 de NURTURE, el estudio abierto, en curso, que evalúa…

Actualización del Programa de ROCHE SMA

18 de Marzo de 2018 Actualización del Programa de ROCHE SMA Estimada comunidad AME, Estamos encantados de compartir una actualización del programa de Roche para la AME (SMA de sus siglas en Inglés). Tenemos dos moléculas en investigación para los afectados por la AME, la olesoxime y el RG7916…

La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.

                         Madrid, 5 de marzo de 2018 El ensayo clínico SUNFISH de Laboratorios Roche valora si el compuesto RG7916 es seguro y eficaz para el tratamiento en pacientes afectados de AME tipos 2/3, ha sido autorizado por la AEMPS para dar comienzo en España tal y como refleja el REec –…

TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES

TÉRMINOS Y CONDICIONES LEGALES PARA DATOS PERSONALES   1. Tratamiento de los datos de carácter personal. FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsabl…

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.