Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas novedades

Toma de decisión sobre el soporte ventilatorio en niños con AME tipo 1- Una encuesta prospectiva transversal realizada por facultativos alemanes, Pechmann A, Langer T, Kirschner J, Neuropediatrics, 2018.

Decision Making Regarding Ventilator Support in Children with SMA type 1—A Cross-sectional Survey among German Physicians, Astrid Pechmann, Thorsten Langer, Janbernd Kirschner, Neuropediatrics, 2018   El cuidado clínico de los pacientes con AME es muy heterogéneo. En los niños con AME tipo 1 en esta…
Últimas novedades

CASO CLÍNICO. Hiponatremia una nueva complicación del tratamiento con Nusinersen, Coban Y Journal of Clinical Intensive Care and Medicine, octubre 2018

Coban Y. Novel Complication of Nusinersen Treatment: Hyponatremia. J Clin Intensive Care Med. 2018; 3: 020-022. https://doi.org/10.29328/journal.jcicm.1001014   El tratamiento con Nusinersen es una terapia novedosa para la atrofia muscular espinal, en consecuencia, las reacciones adversas de la tera…
Últimas noticias

La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

El día de ayer, el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) adoptó una opinión positiva en la que recomienda el SRK-015 (anticuerpo monoclonal anti-promiostatina humano) para su designación como medicamento huérfano para el tratamiento de la Atrofia Muscula…
Últimas noticias

Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

Novartis anuncia la revisión de prioridad y aceptación de presentación de la FDA para AVXS-101: Novartis anunció en el día de ayer que la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA) ha aceptado la Solicitud de Licencia de Productos Biológicos (BLA) para AVXS-101 y se le ha otorgado …
Últimas noticias

Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal

Traducción al castellano realizada por FundAME 27 de noviembre de 2018   Los datos publicados en Human Molecular Genetics demuestran que un inhibidor altamente específico de la activación de la miostatina, aumenta eficazmente la masa muscular y la función en modelos preclínicos para la intervenci…
Últimas noticias

La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.

Traducción al castellano del comunicado de actualización recibido por SMA Europe, realizada por FundAME. 18 de octubre de 2018 Estimados miembros de la comunidad AME, AveXis, una compañía de Novartis, se complace en informaros que hemos remitido las solicitudes reglamentarias para la aprobaci…
Últimas noticias

Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society

Traducción al castellano del comunicado original realizada por FundAME. Basilea, 03 de octubre de 2018 Los hallazgos preliminares de la Parte 1 del estudio FIREFISH muestran que los bebés con AME Tipo 1 están cumpliendo con los hitos del desarrollo, incluyendo sentarse sin apoyo. Los datos prelim…
Últimas noticias

Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)

En respuesta a la solicitud de SMA Europe, AveXis envía una actualización de los programas de desarrollo clínico en curso. A continuación el comunicado: (Traducción al castellano ofrecida por FundAME) 26 de septiembre de 2018 Estimada comunidad AME, AveXis, ahora una compañía de Novartis,…
Últimas novedades

Casos de hidrocefalia en pacientes en tratamiento con nusinersen

El pasado 27 y 28 de julio Biogen ha comunicado a la comunidad médica, de la existencia de 5 pacientes en tratamiento con nusinersen (Spinraza®) que han desarrollado una hidrocefalia. Por la información publicada, se trata de 4 niños con AME tipo 1 con edades comprendidas entre los 5 meses y los 3 a…
Últimas novedades

Estudio observacional de las habilidades funcionales en bebés, niños y adultos con AME tipo 1, Pane at al. Neurology 2018.

Pane et al., An observational study of functional abilities in infants, children, and adults with type 1 SMA, Neurology (2018)   Los objetivos del presente estudio fueron los de proporcionar una visión transversal antes del inicio del tratamiento con nusinersen en pacientes con AME tipo 1, con un am…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate