Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas noticias

Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal

Traducción al castellano realizada por FundAME 27 de noviembre de 2018   Los datos publicados en Human Molecular Genetics demuestran que un inhibidor altamente específico de la activación de la miostatina, aumenta eficazmente la masa muscular y la función en modelos preclínicos para la intervenci…
Últimas noticias

La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.

Traducción al castellano del comunicado de actualización recibido por SMA Europe, realizada por FundAME. 18 de octubre de 2018 Estimados miembros de la comunidad AME, AveXis, una compañía de Novartis, se complace en informaros que hemos remitido las solicitudes reglamentarias para la aprobaci…
Últimas noticias

Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society

Traducción al castellano del comunicado original realizada por FundAME. Basilea, 03 de octubre de 2018 Los hallazgos preliminares de la Parte 1 del estudio FIREFISH muestran que los bebés con AME Tipo 1 están cumpliendo con los hitos del desarrollo, incluyendo sentarse sin apoyo. Los datos prelim…
Últimas noticias

Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)

En respuesta a la solicitud de SMA Europe, AveXis envía una actualización de los programas de desarrollo clínico en curso. A continuación el comunicado: (Traducción al castellano ofrecida por FundAME) 26 de septiembre de 2018 Estimada comunidad AME, AveXis, ahora una compañía de Novartis,…
Últimas novedades

Casos de hidrocefalia en pacientes en tratamiento con nusinersen

El pasado 27 y 28 de julio Biogen ha comunicado a la comunidad médica, de la existencia de 5 pacientes en tratamiento con nusinersen (Spinraza®) que han desarrollado una hidrocefalia. Por la información publicada, se trata de 4 niños con AME tipo 1 con edades comprendidas entre los 5 meses y los 3 a…
Últimas novedades

Estudio observacional de las habilidades funcionales en bebés, niños y adultos con AME tipo 1, Pane at al. Neurology 2018.

Pane et al., An observational study of functional abilities in infants, children, and adults with type 1 SMA, Neurology (2018)   Los objetivos del presente estudio fueron los de proporcionar una visión transversal antes del inicio del tratamiento con nusinersen en pacientes con AME tipo 1, con un am…
Últimas novedades

Beneficios de la expansión maxilar para un paciente con atrofia muscular espinal tipo 2, María Teresa Abeleira et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2018.

Abeleira MT, Limeres J, Outumuro M, Vidal PS, Diniz-Freitas M, Ruíz-Piñón M, Diz P., Benefits of maxillary expansion for a patient with spinal muscular atrophy type 2, Am J Phys Med Rehabil. 2018 Aug 23. El grupo de la Universidad de Santiago de Compostela, presenta el caso de un niño de 10 años co…
Últimas novedades

Seguridad y tolerabilidad preliminares de un novedoso sistema de catéter intratecal subcutáneo para la administración repetida de Nusinersen en pacientes con atrofia muscular espinal, Kevin A. Strauss,et al J Pediatr Orthop 201

Strauss KA, Carson VJ, Brigatti KW, Young M, Robinson DL, Hendrickson C, Fox MD, Reed RM, Puffenberger EG, Mackenzie W, Miller F, Preliminary Safety and Tolerability of a Novel Subcutaneous Intrathecal Catheter System for repeated Outpatient Dosing of Nusinersen to Children and Adults With Spinal Mu…
Últimas novedades

Programa de entrenamiento casero asistido con terapia vibratoria para niños con atrofia muscular espinal Child Neurology Open 2018 Christina Stark et al

Christina Stark, Ibrahim Duran, Sebahattin Cirak, Dipl-Chem, Stefanie Hamacher, Heike-Katharina Hoyer-Kuhn, Oliver Semler and Eckhard Schoenau. Vibration-Assisted Home Training Program for Children With Spinal Muscular Atrophy, Child Neurology Open 2018   El objetivo de este estudio de la  Universi…
Últimas noticias

BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.

El laboratorio Roche, anunció que dos de los centros en los cuales se llevará a cabo el ensayo FIREFISH, ya están activos en España. Tanto el hospital Sant Joan de Déu a cargo del Dr. Andrés Nascimento, como el Virgen del Rocío a cargo del Dr. Marcos Madruga, están activos para iniciar con la Parte …

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate