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Noticias AME

Últimas noticias

Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)

27-09-2018
En respuesta a la solicitud de SMA Europe, AveXis envía una actualización de los programas de desarrollo clínico en curso. A continuación el comunicado: (Traducción al castellano ofrecida por FundAME) 26 de septiembre de 2018 Estimada comunidad AME, AveXis, ahora una compañía de Novartis,…
Últimas novedades

Casos de hidrocefalia en pacientes en tratamiento con nusinersen

18-09-2018
El pasado 27 y 28 de julio Biogen ha comunicado a la comunidad médica, de la existencia de 5 pacientes en tratamiento con nusinersen (Spinraza®) que han desarrollado una hidrocefalia. Por la información publicada, se trata de 4 niños con AME tipo 1 con edades comprendidas entre los 5 meses y los 3 a…
Últimas novedades

Estudio observacional de las habilidades funcionales en bebés, niños y adultos con AME tipo 1, Pane at al. Neurology 2018.

17-09-2018
Pane et al., An observational study of functional abilities in infants, children, and adults with type 1 SMA, Neurology (2018)   Los objetivos del presente estudio fueron los de proporcionar una visión transversal antes del inicio del tratamiento con nusinersen en pacientes con AME tipo 1, con un am…
Últimas novedades

Beneficios de la expansión maxilar para un paciente con atrofia muscular espinal tipo 2, María Teresa Abeleira et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2018.

17-09-2018
Abeleira MT, Limeres J, Outumuro M, Vidal PS, Diniz-Freitas M, Ruíz-Piñón M, Diz P., Benefits of maxillary expansion for a patient with spinal muscular atrophy type 2, Am J Phys Med Rehabil. 2018 Aug 23. El grupo de la Universidad de Santiago de Compostela, presenta el caso de un niño de 10 años co…
Últimas novedades

Seguridad y tolerabilidad preliminares de un novedoso sistema de catéter intratecal subcutáneo para la administración repetida de Nusinersen en pacientes con atrofia muscular espinal, Kevin A. Strauss,et al J Pediatr Orthop 201

17-09-2018
Strauss KA, Carson VJ, Brigatti KW, Young M, Robinson DL, Hendrickson C, Fox MD, Reed RM, Puffenberger EG, Mackenzie W, Miller F, Preliminary Safety and Tolerability of a Novel Subcutaneous Intrathecal Catheter System for repeated Outpatient Dosing of Nusinersen to Children and Adults With Spinal Mu…
Últimas novedades

Programa de entrenamiento casero asistido con terapia vibratoria para niños con atrofia muscular espinal Child Neurology Open 2018 Christina Stark et al

17-09-2018
Christina Stark, Ibrahim Duran, Sebahattin Cirak, Dipl-Chem, Stefanie Hamacher, Heike-Katharina Hoyer-Kuhn, Oliver Semler and Eckhard Schoenau. Vibration-Assisted Home Training Program for Children With Spinal Muscular Atrophy, Child Neurology Open 2018   El objetivo de este estudio de la  Universi…
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BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.

3-09-2018
El laboratorio Roche, anunció que dos de los centros en los cuales se llevará a cabo el ensayo FIREFISH, ya están activos en España. Tanto el hospital Sant Joan de Déu a cargo del Dr. Andrés Nascimento, como el Virgen del Rocío a cargo del Dr. Marcos Madruga, están activos para iniciar con la Parte …
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COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA

31-07-2018
Tras la difusión de la información el pasado día 27 y hoy 28 de julio, por parte de Biogen, sobre los casos reportados de hidrocefalia en pacientes bajo tratamiento con nusinersen (Spinraza®), la dirección médica de FundAME ha preparado la siguiente información al respecto: Biogen ha comunicado a l…
Últimas noticias

COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA

28-07-2018
  Estimados miembros de FundAME, a continuación les remitimos la traducción realizada por FundAME del comunicado remitido esta mañana por Biogen a la comunidad de afectados. Pueden encontrar el original pinchando en este link:    28 de julio de 2018  Estimada Comunidad AME:    En respuesta a su…
Últimas novedades

Evaluación nutricional y metabólica integral en pacientes con atrofia muscular espinal: oportunidad para un abordaje individualizado, Enid E. Martinez y colaboradores Neuromuscular Disorders (2018).

20-07-2018
Enid E. Martinez, Nicolle Quinn, Kayla Arouchon, Rocco Anzaldi, Stacey Tarrant, Nina S. Ma, John Griffin, Basil T. Darras, Robert J. Graham, Nilesh M. Mehta, Comprehensive nutritional and metabolic assessment in patients with spinal muscular atrophy - opportunity for an individualized approach, Neur…

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