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Noticias AME

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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para el risdiplam de Roche para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME)

19-12-2018
• El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME Tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Medicamentos Prioritarios en español) de la Agencia Europea de…
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Punción cervical guiada por ultrasonido para la administración de nusinersen en adolescentes. Ortiz C et al., Pediatric Radiology agosto 2018.

18-12-2018
Ultrasound-guided cervical puncture for nusinersen administration in adolescents, Carlos B. Ortiz, Kamlesh U. Kukreja, Timothy E. Lotze, Alex Chau   El tratamiento con nusinersen intratecal es el único tratamiento aprobado para la AME. Las deformidades de la columna y la instrumentación vertebral so…
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Dispositivos paralelos a la columna vertebral controlados magnéticamente en niños con atrofia muscular espinal, Heiko M. Lorenz et al. JB JS Open Access diciembre 2017.

18-12-2018
Magnetically Controlled Devices Parallel to the Spine in Children with Spinal Muscular Atrophy, Heiko M. Lorenz, Batoul Badwan, Marina M. Hecker, Konstantinos Tsaknakis, Katharina Groenefeld, Lena Braunschweig,  Ana K. Hell. Los niños con deformidad espinal grave con frecuencia se tratan con implan…
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Toma de decisión sobre el soporte ventilatorio en niños con AME tipo 1- Una encuesta prospectiva transversal realizada por facultativos alemanes, Pechmann A, Langer T, Kirschner J, Neuropediatrics, 2018.

18-12-2018
Decision Making Regarding Ventilator Support in Children with SMA type 1—A Cross-sectional Survey among German Physicians, Astrid Pechmann, Thorsten Langer, Janbernd Kirschner, Neuropediatrics, 2018   El cuidado clínico de los pacientes con AME es muy heterogéneo. En los niños con AME tipo 1 en esta…
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CASO CLÍNICO. Hiponatremia una nueva complicación del tratamiento con Nusinersen, Coban Y Journal of Clinical Intensive Care and Medicine, octubre 2018

18-12-2018
Coban Y. Novel Complication of Nusinersen Treatment: Hyponatremia. J Clin Intensive Care Med. 2018; 3: 020-022. https://doi.org/10.29328/journal.jcicm.1001014   El tratamiento con Nusinersen es una terapia novedosa para la atrofia muscular espinal, en consecuencia, las reacciones adversas de la tera…
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La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

4-12-2018
El día de ayer, el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) adoptó una opinión positiva en la que recomienda el SRK-015 (anticuerpo monoclonal anti-promiostatina humano) para su designación como medicamento huérfano para el tratamiento de la Atrofia Muscula…
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Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

4-12-2018
Novartis anuncia la revisión de prioridad y aceptación de presentación de la FDA para AVXS-101: Novartis anunció en el día de ayer que la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA) ha aceptado la Solicitud de Licencia de Productos Biológicos (BLA) para AVXS-101 y se le ha otorgado …
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Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal

29-11-2018
Traducción al castellano realizada por FundAME 27 de noviembre de 2018   Los datos publicados en Human Molecular Genetics demuestran que un inhibidor altamente específico de la activación de la miostatina, aumenta eficazmente la masa muscular y la función en modelos preclínicos para la intervenci…
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La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.

18-10-2018
Traducción al castellano del comunicado de actualización recibido por SMA Europe, realizada por FundAME. 18 de octubre de 2018 Estimados miembros de la comunidad AME, AveXis, una compañía de Novartis, se complace en informaros que hemos remitido las solicitudes reglamentarias para la aprobaci…
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Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society

3-10-2018
Traducción al castellano del comunicado original realizada por FundAME. Basilea, 03 de octubre de 2018 Los hallazgos preliminares de la Parte 1 del estudio FIREFISH muestran que los bebés con AME Tipo 1 están cumpliendo con los hitos del desarrollo, incluyendo sentarse sin apoyo. Los datos prelim…

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