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Noticias AME

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El modificador empalme génico por vía oral RG7800 aumenta la longitud completa de SMN2 ARN m y de proteína SMN: resultados de los ensayos en adultos sanos y en pacientes con AME, Heidemarie K et al., Neuromuscular Disorders (2018).

The oral splicing modifier RG7800 increases full length survival of motor neuron 2 mRNA and survival of motor neuron protein: results from trials in healthy adults and patients with spinal muscular atrophy, Neuromuscular Disorders (2018)Heidemarie K., Marquet A.U., Wakana T., Heuberger J.,and cols N…
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Una tarea repetitiva continua para detectar fatigabilidad en la atrofia muscular espinal. Wadman RI, Bartels B, Leeuw M Et al. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep

A continuous repetitive task to detect fatigability in spinal muscular atrophy. Stam M, Wadman RI, Bartels B, Leeuw M, Westeneng HJ, Wijngaarde CA, van den Berg LH, van der Pol WL. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 12;13(1):160   La tendencia a la fatigabilidad en pacientes con atrofia muscular espinal …
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Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal

Declaración realizada por la Asociación Europea SMA Europe, formada por 17 organizaciones de pacientes nacionales, entre las que se encuentra FundAME representando a los afectados españoles. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que causa debilidad muscular y una gran discapa…
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Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales

Estimados amigos, Les compartimos traducción al castellano de un comunicado enviado por Biogen a SMA Europe en fecha 20 de diciembre de 2018, alertando de estafas detectadas en redes sociales en las que se publicitan suministros gratuitos de Spinraza:   20 de diciembre de 2018, Estimados miembros d…
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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME

Traducción de la noticia original ofrecida por FundAME • El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Me…
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com Traducción al castellano realizada por FundAME. Madrid, 5 de diciembre de 2018 Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectado…
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com  Madrid, 5 de diciembre de 2018   Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectados de Atrofia muscular espinal (AME) tipo 2. …
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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para el risdiplam de Roche para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME)

• El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME Tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Medicamentos Prioritarios en español) de la Agencia Europea de…
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Punción cervical guiada por ultrasonido para la administración de nusinersen en adolescentes. Ortiz C et al., Pediatric Radiology agosto 2018.

Ultrasound-guided cervical puncture for nusinersen administration in adolescents, Carlos B. Ortiz, Kamlesh U. Kukreja, Timothy E. Lotze, Alex Chau   El tratamiento con nusinersen intratecal es el único tratamiento aprobado para la AME. Las deformidades de la columna y la instrumentación vertebral so…
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Dispositivos paralelos a la columna vertebral controlados magnéticamente en niños con atrofia muscular espinal, Heiko M. Lorenz et al. JB JS Open Access diciembre 2017.

Magnetically Controlled Devices Parallel to the Spine in Children with Spinal Muscular Atrophy, Heiko M. Lorenz, Batoul Badwan, Marina M. Hecker, Konstantinos Tsaknakis, Katharina Groenefeld, Lena Braunschweig,  Ana K. Hell. Los niños con deformidad espinal grave con frecuencia se tratan con implan…

+34 634238004

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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