Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas noticias

La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME)

Madrid, 24 de mayo de 2019 Estimados amigos,   Con muchísima emoción os informamos de que en el día de hoy la Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) ha aprobado la comercialización de ZOLGENSMA® en EEUU para los menores de 2 años afectados por AME. Se trata de la primera terapia génica para tratar la A…
Últimas noticias

AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)

05 de mayo de 2019   Los datos preliminares informados por primera vez de STRONG en afectados de AME Tipo 2 revelaron unos rápidos incrementos en la función motora e importantes logros con Zolgensma intratecal (onasemnogene abeparvovec-xioi; AVXS-101). Los nuevos datos provisionales de STR1VE en A…
Últimas noticias

Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH.

COMUNICADO DE PRENSA. Basilea, 7 de mayo 2019 Traducción al castellano del comunicado original realizada por FundAME Ir al comunicado original    Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH en la atrofia muscular espinal en la Reunión Anual de la Academia Ameri…
Últimas noticias

Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Traducción de la nota de prensa original ofrecida por FundAME   • Comienza el ensayo clínico en fase 2 denominado TOPAZ, que busca la dosificación óptima en pacientes afectados de AME tipos 2 y 3 con SRK-015. • Los datos preliminares de PK / PD para un subconjunto de pacientes se pronostican para fi…
Últimas noticias

TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO

El 24 de abril del presente año, en la prestigiosa revista Neurology se publicaron los resultados del tratamiento con Nusinersen a largo plazo en niños con atrofia muscular espinal de inicio tardío. Título original: “Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Long-term results from the …
Últimas novedades

III JORNADA RED DE ESPECIALISTAS EN AME DE FundAME, Madrid viernes 26 de abril. Tratamientos, screening neonatal, nuevos ensayos, rehabilitación, ortopedia, paliativos

Estimado miembro de la Red de Especialistas en AME: Nos complace anunciarle que el próximo día 26 de abril tendrá lugar la III jornada anual de especialistas en atrofia muscular espinal de FundAME en Madrid - Auditorio del IMSERSO (Av. de la Ilustración S/N, Barrio del Pilar)-. La inscripción es g…
Últimas noticias

Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo

Resumen de la noticia realizada por FundAME: La compañía Scholar Rock anuncia los resultados provisionales de la Fase 1 del ensayo de SRK-015 en voluntarios sanos, evidenciando un perfil de seguridad favorable y comunicando el inicio de la fase 2 en pacientes con AME. Scholar Rock planea iniciar un…
Últimas novedades

Prevención de la fístula traqueo-arterial: evaluación tomográfica computarizada del tubo de traqueostomía en pacientes con trastornos neurológicos crónicos, Tateyama M. et al., Internal Medicine 2019.

A computed tomographic assessment of tracheostomy tube placement in patients with chronic neurological disorders: The prevention of tracheoarterial fistula. Tateyama M., Konno M., Takano R., Chida K., Rikimaru H., and Chida K. Internal Medicine 1158 – 18. La fistula traqueo-arterial (FTA) es una co…
Últimas novedades

Índice del número de unidades motoras (MUNIX) de la musculatura de la mano como biomarcador de la atrofia muscular espinal en el paciente adulto, René Günther et al., Clinical Neurophysiology noviembre 2018

Motor Unit Number Index (MUNIX) of hand muscles is a disease biomarker for adult spinal muscular atrophy. René Günther, Christoph Neuwirth, Jan Christoph Koch, Paul Lingor, Nathalie Braun, Robert Untucht, Daniel Petzold, Markus Weber, Andreas Hermann 11 November 2018   Todavía no se dispone de sufic…
Últimas novedades

Ortesis espinal y función pulmonar en la atrofia muscular espinal tipo 2, Di Pede Ch., et al., European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine, 2018.

Spinal bracing and lung function in type -2 spinal muscular atrophy Di Pede Ch., Salomon E., Motta M., Agosto C., Benini F., and Ferrari A.European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine 2018. La debilidad de la musculatura respiratoria asociada a la escoliosis en los niños con AME tipo 2 …

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate