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Noticias AME

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Prevención de la fístula traqueo-arterial: evaluación tomográfica computarizada del tubo de traqueostomía en pacientes con trastornos neurológicos crónicos, Tateyama M. et al., Internal Medicine 2019.

27-02-2019
A computed tomographic assessment of tracheostomy tube placement in patients with chronic neurological disorders: The prevention of tracheoarterial fistula. Tateyama M., Konno M., Takano R., Chida K., Rikimaru H., and Chida K. Internal Medicine 1158 – 18. La fistula traqueo-arterial (FTA) es una co…
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Índice del número de unidades motoras (MUNIX) de la musculatura de la mano como biomarcador de la atrofia muscular espinal en el paciente adulto, René Günther et al., Clinical Neurophysiology noviembre 2018

25-02-2019
Motor Unit Number Index (MUNIX) of hand muscles is a disease biomarker for adult spinal muscular atrophy. René Günther, Christoph Neuwirth, Jan Christoph Koch, Paul Lingor, Nathalie Braun, Robert Untucht, Daniel Petzold, Markus Weber, Andreas Hermann 11 November 2018   Todavía no se dispone de sufic…
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Ortesis espinal y función pulmonar en la atrofia muscular espinal tipo 2, Di Pede Ch., et al., European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine, 2018.

18-02-2019
Spinal bracing and lung function in type -2 spinal muscular atrophy Di Pede Ch., Salomon E., Motta M., Agosto C., Benini F., and Ferrari A.European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine 2018. La debilidad de la musculatura respiratoria asociada a la escoliosis en los niños con AME tipo 2 …
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El modificador empalme génico por vía oral RG7800 aumenta la longitud completa de SMN2 ARN m y de proteína SMN: resultados de los ensayos en adultos sanos y en pacientes con AME, Heidemarie K et al., Neuromuscular Disorders (2018).

15-02-2019
The oral splicing modifier RG7800 increases full length survival of motor neuron 2 mRNA and survival of motor neuron protein: results from trials in healthy adults and patients with spinal muscular atrophy, Neuromuscular Disorders (2018)Heidemarie K., Marquet A.U., Wakana T., Heuberger J.,and cols N…
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Una tarea repetitiva continua para detectar fatigabilidad en la atrofia muscular espinal. Wadman RI, Bartels B, Leeuw M Et al. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep

14-02-2019
A continuous repetitive task to detect fatigability in spinal muscular atrophy. Stam M, Wadman RI, Bartels B, Leeuw M, Westeneng HJ, Wijngaarde CA, van den Berg LH, van der Pol WL. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 12;13(1):160   La tendencia a la fatigabilidad en pacientes con atrofia muscular espinal …
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Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal

24-01-2019
Declaración realizada por la Asociación Europea SMA Europe, formada por 17 organizaciones de pacientes nacionales, entre las que se encuentra FundAME representando a los afectados españoles. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que causa debilidad muscular y una gran discapa…
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Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales

21-12-2018
Estimados amigos, Les compartimos traducción al castellano de un comunicado enviado por Biogen a SMA Europe en fecha 20 de diciembre de 2018, alertando de estafas detectadas en redes sociales en las que se publicitan suministros gratuitos de Spinraza:   20 de diciembre de 2018, Estimados miembros d…
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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME

20-12-2018
Traducción de la noticia original ofrecida por FundAME • El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Me…
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

20-12-2018
Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com Traducción al castellano realizada por FundAME. Madrid, 5 de diciembre de 2018 Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectado…
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

19-12-2018
Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com  Madrid, 5 de diciembre de 2018   Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectados de Atrofia muscular espinal (AME) tipo 2. …

+34 634238004

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