Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Últimas noticias

TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO

El 24 de abril del presente año, en la prestigiosa revista Neurology se publicaron los resultados del tratamiento con Nusinersen a largo plazo en niños con atrofia muscular espinal de inicio tardío. Título original: “Nusinersen in later-onset spinal muscular atrophy. Long-term results from the …
Últimas novedades

III JORNADA RED DE ESPECIALISTAS EN AME DE FundAME, Madrid viernes 26 de abril. Tratamientos, screening neonatal, nuevos ensayos, rehabilitación, ortopedia, paliativos

Estimado miembro de la Red de Especialistas en AME: Nos complace anunciarle que el próximo día 26 de abril tendrá lugar la III jornada anual de especialistas en atrofia muscular espinal de FundAME en Madrid - Auditorio del IMSERSO (Av. de la Ilustración S/N, Barrio del Pilar)-. La inscripción es g…
Últimas noticias

Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo

Resumen de la noticia realizada por FundAME: La compañía Scholar Rock anuncia los resultados provisionales de la Fase 1 del ensayo de SRK-015 en voluntarios sanos, evidenciando un perfil de seguridad favorable y comunicando el inicio de la fase 2 en pacientes con AME. Scholar Rock planea iniciar un…
Últimas novedades

Prevención de la fístula traqueo-arterial: evaluación tomográfica computarizada del tubo de traqueostomía en pacientes con trastornos neurológicos crónicos, Tateyama M. et al., Internal Medicine 2019.

A computed tomographic assessment of tracheostomy tube placement in patients with chronic neurological disorders: The prevention of tracheoarterial fistula. Tateyama M., Konno M., Takano R., Chida K., Rikimaru H., and Chida K. Internal Medicine 1158 – 18. La fistula traqueo-arterial (FTA) es una co…
Últimas novedades

Índice del número de unidades motoras (MUNIX) de la musculatura de la mano como biomarcador de la atrofia muscular espinal en el paciente adulto, René Günther et al., Clinical Neurophysiology noviembre 2018

Motor Unit Number Index (MUNIX) of hand muscles is a disease biomarker for adult spinal muscular atrophy. René Günther, Christoph Neuwirth, Jan Christoph Koch, Paul Lingor, Nathalie Braun, Robert Untucht, Daniel Petzold, Markus Weber, Andreas Hermann 11 November 2018   Todavía no se dispone de sufic…
Últimas novedades

Ortesis espinal y función pulmonar en la atrofia muscular espinal tipo 2, Di Pede Ch., et al., European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine, 2018.

Spinal bracing and lung function in type -2 spinal muscular atrophy Di Pede Ch., Salomon E., Motta M., Agosto C., Benini F., and Ferrari A.European Journal of Phisical and Rehabilitation Medicine 2018. La debilidad de la musculatura respiratoria asociada a la escoliosis en los niños con AME tipo 2 …
Últimas novedades

El modificador empalme génico por vía oral RG7800 aumenta la longitud completa de SMN2 ARN m y de proteína SMN: resultados de los ensayos en adultos sanos y en pacientes con AME, Heidemarie K et al., Neuromuscular Disorders (2018).

The oral splicing modifier RG7800 increases full length survival of motor neuron 2 mRNA and survival of motor neuron protein: results from trials in healthy adults and patients with spinal muscular atrophy, Neuromuscular Disorders (2018)Heidemarie K., Marquet A.U., Wakana T., Heuberger J.,and cols N…
Últimas novedades

Una tarea repetitiva continua para detectar fatigabilidad en la atrofia muscular espinal. Wadman RI, Bartels B, Leeuw M Et al. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep

A continuous repetitive task to detect fatigability in spinal muscular atrophy. Stam M, Wadman RI, Bartels B, Leeuw M, Westeneng HJ, Wijngaarde CA, van den Berg LH, van der Pol WL. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 12;13(1):160   La tendencia a la fatigabilidad en pacientes con atrofia muscular espinal …
Últimas noticias

Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal

Declaración realizada por la Asociación Europea SMA Europe, formada por 17 organizaciones de pacientes nacionales, entre las que se encuentra FundAME representando a los afectados españoles. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que causa debilidad muscular y una gran discapa…
Últimas noticias

Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales

Estimados amigos, Les compartimos traducción al castellano de un comunicado enviado por Biogen a SMA Europe en fecha 20 de diciembre de 2018, alertando de estafas detectadas en redes sociales en las que se publicitan suministros gratuitos de Spinraza:   20 de diciembre de 2018, Estimados miembros d…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate