Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Últimas noticias

Últimas noticias

ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)

Tras la presentación de datos adicionales, incluyendo el estudio SUNFISH Parte 2, la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) amplía el tiempo de revisión para Risdiplam Roche ha presentado solicitudes de autorización para esta terapia en siete países y, con carácter inmin…
Últimas noticias

Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®

Traducción al castellano realizada por FundAME del comunicado oficial publicado por SMA Europe en https://www.sma-europe.eu/news/european-medicines-agency-grants-positive-recommendation-for-conditional-marketing-authorisation-of-gene-therapy-product-onasemnogene-abeparvovec-zolgensma/ El 27 de marz…
Últimas noticias

LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA

Madrid, 30 de marzo de 2020 Estimada comunidad AME: El pasado viernes 27 de marzo recibimos una muy buena noticia por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en medio de la alerta sanitaria que atravesamos por el COVID-19. En ella se nos comunicaba que el comité de medicamentos de uso …
Últimas noticias

Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.

Madrid, 25 de marzo de 2020 Estimados amigos, Volvemos a dirigirnos a nosotros para ofreceros información que pueda ayudaros a afrontar las nuevas incertidumbres que sabemos van apareciendo en nuestro panorama, a medida que transcurren los días de alerta sanitaria. En primer lugar, nos gustaría …
Últimas noticias

Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) – Recomendaciones especificas para pacientes con AME

         Madrid, 10 de marzo de 2020   Estimadas familias, De unas semanas a esta parte estamos siendo testigos de la incesante aparición de noticias vinculadas al COVID-19 (Coronavirus) en nuestros entornos. Ésta es una situación novedosa para todos y que está generando en mayor o menor medida pr…
Últimas noticias

Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)

27 de febrero de 2020 Estimados miembros de SMA Europe, Como parte de nuestra colaboración y tras vuestra solicitud de información sobre el programa de desarrollo clínico de Risdiplam, nos complace hacerles saber que ha concluido la fase de reclutamiento para el ensayo clínico JEWELFISH. Con …
Últimas noticias

RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3

Es el primer ensayo con grupo control que incluye pacientes adultos con AME, que demuestran que Risdiplam mejora o estabiliza la función motora Los resultados son estadística y clínicamente significativos en los objetivos primarios y secundarios clave La población del estudio de referencia SUNFISH P…
Últimas noticias

RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1

Risdiplam demostró una mejora estadística y clínicamente significativa en los hitos motores de los lactantes con AME tipo 1   Hasta la fecha, no se ha observado ningún hallazgo de seguridad relacionado con el tratamiento que haya conducido a la paralización de los ensayos clínicos llevados a ca…
Últimas noticias

Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche

  14 de enero de 2020   Queridos miembros de Atrofia Muscular Espinal Europa, En respuesta a su reciente solicitud de información sobre los planes de Roche de acceso a la preaprobación/uso compasivo (PA/UC) para el medicamento en investigación Risdiplam, nos gustaría proporcionarle la siguient…
Últimas noticias

Comunicado ROCHE 25-nov-2019

25 de noviembre de 2019 Estimados miembros de la comunidad SMA, Como parte de nuestra colaboración continuada y de acuerdo a su solicitud para recibir información oportuna sobre la situación del programa de desarrollo clínico Risdiplam, nos complace compartir con ustedes que la Administración para …

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate