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Exoesqueleto en AME II

Este ensayo clínico forma parte del proyecto KINDER, llevado a cabo entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, está financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, se llevará a cabo a partir de septiembre de 2015 y tendrá una duraci…
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ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO – ENSAYO CLÍNICO – AFECTADOS AME TIPO II

    Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por p…
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Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800

Nos gustaría informarles acerca de las últimas noticias relativas al desarrollo clínico de la RG7800, modificador del SMN2 que está siendo estudiado como tratamiento potencial para la Atrfia Muscular Espinal (AME). Este compuesto es el resultado de una colaboración entre laboratorios Roche, PTC Ther…
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Noticia relevante para la comunidad AME

dio clínico de AME en Fase 1 demostraron un aumento dependiente y significativo ligado a la producción de larga duración de SMN2 ARNm. Tras una única dosis se observó un aumento aproximado del 80% en los niveles de mRNA de longitud completa en la expresión de SMN2. Dado que el gen SMN2 en voluntario…
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II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia

9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons. 10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista 10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?…
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Los ensayos AME ya están aquí

pronóstico diferente de la enfermedad. En realidad hay que considerar a la AME como un continuo de manifestaciones con un abanico muy amplio y que las diferencias en las pautas motoras logradas por cada paciente son útiles a la hora de estratificarlos para las terapias de rehabilitación y en los ens…
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ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal

función de hitos, ha informado que los primeros resultados de un ensayo clínico fase II pivotal con olesoxime en SMA mostraron un efecto beneficioso sobre el mantenimiento de la función neuromuscular en los pacientes clasificados en el Tipo II y el Tipo III de esta enfermedad, así como una reducción…
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CURSO DE MANEJOS MULTIDISCIPLINAR DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON PATOLOGÍA NEUROLÓGICA

El próximo 1° de Febrero en la Fundación Jiménez Díaz se llevará a cabo, el primer curso de Manejos Multidisciplinar del Paciente Pediátrico con Patología Neurológica centrado en temas de alimentación y deglución. La jornada de mañana está orientada a los profesionales y la de tarde a los familiares…
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