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Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche

Estimados amigos: Os hacemos partícipes de un nuevo comunicado enviado por Laboratorios Roche el 23.12.2015.En él, Roche nos informa que han desarrollado un nuevo medicamento y que en enero de 2016 comenzará a ser probado en un nuevo ensayo clínico en personas sanas. Este medicamento es similar al q…

[SMA Europe] Tuesday Conference Call

        Como respuesta a las numerosas solicitudes de la comunidad de afectados por la AME, Biogen e Isis Pharmaceuticals, actualizamos el estado del desarrollo clínico de nuestro fármaco en investigación, actualmente en Fase 3 de ensayos. Estimados miembros de la comunidad AME, En los últimos meses…

Comunicado de Roche sobre Olesoxime

   Basilea, Viernes 13 de Noviembre de 2015 Estimados miembros de la Junta de SMA Europe, Nos gustaría agradecerles su proximidad con sus preguntas acerca de los progresos en nuestras evoluciones y desarrollos. En los últimos meses, hemos tenido el privilegio de reunirnos con muchos grupos de pacien…

Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)

Datos extraídos de las Pruebas en Marcha del Estudio AVX – 101 acerca de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I presentados en el World Muscle Congress (Congreso Muscular Mundial). BRIGHTON, Reino Unido – (Business Wire) – AveXis, Inc, compañía que está desarrollando en su etapa clínica terapias génica…

Encuesta

Encuesta sobre la calidad de vida y el coste económico de la Atrofia Muscular Espinal Mejorar la información sobre la enfermedad es vital para poder actuar en todos los frentes mejorando las condiciones de vida de pacientes y cuidadores.  La encuesta forma parte de un estudio europeo sobre la Atrofi…

La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano

  La Fundación Daniel Bravo Andreu ha concedido una ayuda de 300.000€ a Eduardo Tizzano del Vall d’Hebron Instituto de Investigación y al doctor Pablo Fuentes-Prior del Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau, enfocada a comprender y encontrar soluciones contra la atrofia muscular espinal. La …

Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico

 La Atrofia Muscular Espinal (AME) ligada al gen SMN1 es la principal causa de mortalidad infantil debido a enfermedades neuromusculares hereditarias. En los últimos años los progresos de la biomedicina han logrado una mejor comprensión de su fisiopatología y el diseño de diferentes aproximaciones t…

Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE

Genentech proporcionó recientemente una actualización sobre el desarrollo clínico de RG7800, un modificador de empalme SMN2 en investigación que se está estudiando como posible tratamiento para la atrofia muscular espinal (SMA): "Moonfish estudia RG7800, un modificador de SMN2 empalme en investigaci…

ISIS presenta los resultados de fase II

menos entraron en el estudio secuencialmente, de manera que la dosificación de la cohorte de 12 mg en bebés comenzó entre 5 y 15 meses después de que el primer bebé fuera dosificado con la corte de 6mg. 19 bebés completaron la tres dosis introducidas y son evaluables para medir la eficacia. Las vari…

Qué es ISIS-SMNRx

comercializar a futuro el compuesto en investigación ISIS-SMNRx, para el tratamiento de AME. Bajo los términos del acuerdo firmado en enero de 2012, Isis es responsable de desarrollo global y Biogen tiene la opción de adquirir la licencia del compuesto.  Isis está llevando a cabo dos estudios de fas…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.