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BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.

3-09-2018
El laboratorio Roche, anunció que dos de los centros en los cuales se llevará a cabo el ensayo FIREFISH, ya están activos en España. Tanto el hospital Sant Joan de Déu a cargo del Dr. Andrés Nascimento, como el Virgen del Rocío a cargo del Dr. Marcos Madruga, están activos para iniciar con la Parte …
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COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA

31-07-2018
Tras la difusión de la información el pasado día 27 y hoy 28 de julio, por parte de Biogen, sobre los casos reportados de hidrocefalia en pacientes bajo tratamiento con nusinersen (Spinraza®), la dirección médica de FundAME ha preparado la siguiente información al respecto: Biogen ha comunicado a l…
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COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA

28-07-2018
  Estimados miembros de FundAME, a continuación les remitimos la traducción realizada por FundAME del comunicado remitido esta mañana por Biogen a la comunidad de afectados. Pueden encontrar el original pinchando en este link:    28 de julio de 2018  Estimada Comunidad AME:    En respuesta a su…
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO

9-07-2018
Laboratorios Roche actualiza a la comunidad AME sobre los ensayos en curso con la molécula RISDIPLAM, anteriormente conocida como RG7916.  El RISDIPLAM es un modificador del empalme genético del SMN2 que se administra oralmente y ha sido diseñado para ayudar al gen SMN2 a producir más proteína SMN. …
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BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN

5-06-2018
Parte del comunicado de Biogen publicado en la web de CURE SMA el 22 de Mayo Traducción ofrecida por FundAME   Nuevos estudios presentan los beneficios de Spinraza  en pacientes, tanto adultos como niños En la reunión anual de la Academia Americana de Neurología el mes pasado y en la Conferencia …
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME

30-05-2018
Traducción ofrecida por FundAME          30 de Mayo 2018 Queridos miembros de la comunidad AME, Queremos comunicaros una actualización acerca de olesoxime, una molécula en investigación para AME. Desde que nos hicimos con olesoxime de Trophos en 2015, hemos tenido muchas dificultades en el desa…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME

17-05-2018
Traducción de FundAME                                                  15 de Mayo 2018 Querida comunidad AME, Después del anuncio realizado el mes pasado, queremos comunicarles que AveXis (la compañía de terapia génica que se encuentra desarrollando una nueva propuesta para tratar la AME conocid…
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE

11-05-2018
Traducción de FundAME 8 de mayo de 2018 Estimada comunidad AME, En respuesta a su solicitud de actualización a continuación, encontrará más información sobre el programa de desarrollo clínico en curso. AveXis, la compañía de terapia genética que desarrolla un nuevo enfoque para tratar la AME c…
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NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO

25-04-2018
Traducción de FundAME Texto original en SMA NEWS TODAY Avexis, que está llevando a cabo una serie de ensayos clínicos pivótales probando una terapia génica en bebés y niños con atrofia muscular espinal (AME), anunció planes de ser adquirido por Novartis por 8,7 Billones de Dólares al contado. La …
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RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH

16-04-2018
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH   Resumen del artículo ofrecido por FUNDAME, abril 2017 El pasado mes de febrero, se publicó en la prestigiosa revista médica The New England Journal of Medicine, los resultados finales del ensayo clínico conocido con el nombre de Cherish. Bajo el título “N…

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